Los niños...

Todo el mundo habla de dejar un mejor planeta para nuestros hijos.
Vamos a intentar dejar mejores niños a nuestro planeta.

Cambia tu pelo por una sonrisa

Hace unos días decidí cambiar mi look y cortarme el pelo de manera radical.

Estando en la peluquería me comentaron si quería donar mi pelo para hacer pelucas para personas enfermas de cáncer. Por supuesto ni me lo pensé, dejé mis 26 cm de pelo que seguro sacará alguna sonrisa.

Me parece una iniciativa genial, a fin de cuentas ¿para qué queremos ese pelo?

Os dejo un enlace donde se ve un vídeo de esta iniciativa de donar pelo, más común de lo que parece. Para verlo pinchad AQUÍ. 

Un conjunto de niñas han decidido cortarse la coleta para donar su pelo a pacientes de cáncer. El almacén de Pekelucas junto con una red de peluquerías entregadas a la causa, se encargan de las tareas de mediación necesarias para que 20 cm de pelo se conviertan en una peluca. Los destinatarios son niños entre 5 y 14 años con cáncer.

Y ella sonreía...

Me gustaría compartir este vídeo que nos invita a reflexionar y quizás alguien se anime a ayudar/colaborar con esta causa.

Fabrican robots para el tercio inferior, exoesqueletos, que se fijan al cuerpo de los niños y que les permite andar autónomamente en cualquier superficie y en cualquier dirección.

Para ampliar información pinchad AQUÍ y AQUÍ.

¿Conocéis el Legobrazo?

He visto esta noticia y he pensado automáticamente que quería compartirla en el blog porque iniciativas así merecen conocerse.

Imagina un brazo convertido en una pala de excavadora o en una tenaza o en un gancho o en cualquier otra cosa que se pueda construir con piezas de Lego. Pues eso está cerca de ser una realidad para los niños que hayan perdido una de sus extremidades superiores.
Bajo el nombre de proyecto IKO el ingeniero de la Universidad de Umea, Suecia, Carlos Arturo Torres Tovar ha creado unas prótesis con la idea de devolver la alegría de jugar a los niños sin brazos, basándose en los juguetes de Lego. Gracias a un acuerdo con Lego LABS y con asociaciones de discapacitados, Torres Tovar ha diseñado unas prótesis que permitirán a los niños poder tener un brazo artificial convertible según las piezas de que quieran utilizar. Podrán modelar su brazo artificial según les apetezca. 
Este nuevo invento es un ejemplo más de como la tecnología puede ayudar a mejorar la vida de personas
(Extraído de Gonzoo.com)

Esas pequeñas cosas...

La otra tarde salí a comprar por el barrio y cuando estaba en la carnicería el señor que me atendió estaba con una sonrisa enorme y atendiendo estupendamente.
El "por favor, gracias" parece que muchas veces está en desuso.
La verdad que lo que debería ser habitual a mi me sorprendió, quizás porque me encuentre más gente seria o con malos modales o cortante que este tipo de personas que te alegran el día.
Yo intento atender en mi trabajo siempre con una sonrisa, cuesta lo mismo y la gente agradece el gesto, intento ser amable y ayudar. Pero mucha gente todo lo contrario, si puede ponerte la zancadilla te la pone, no vayas a destacar mucho que eso no es bueno.
A lo que iba, hablando con él de trabajo y otras cosas salió el tema de la salud y me dijo que le habían operado 9 veces y que lo había pasado francamente mal. La gente que ha superado cosas así está hecha de otra pasta... 
La casualidad más grande llegó cuando me dijo el nombre del hospital (allí me operaron a mí dos veces) y cuando me dijo el nombre del cirujano (el que me operó a mí también doblemente). Me quedé alucinada... el mundo es un pañuelo!
Y ver que la gente supera cosas así y sigue adelante, no sólo caminando y luchando sino además con el extra del optimismo... El poder de sonreír y no tomarse la vida tan en serio pues lo que cuenta son cosas sencillas como esta.
Eso no tiene precio...

Resumiendo... en imágenes

1. Estudio modo ON
2. Minute Maid de naranja
3. Autofoto
4. Helado Ben&Jerrys (mi perdición!)
5. Zen "de Morata"; a cuerpo de rey, esa es la verdad.
6. Pedido L'Occitane
7. Tosta de salmón 21/06/15
8. Ya no me tengo que pinchar para la EM #feliz
9. El Karma llegará...

De la feria del libro y deseos varios...

A punto de comenzar

Presentación del autor

Radiante de felicidad

Ya tengo todos sus libros firmados (2013 y 2015)

Esperando a Carlos :)

Hablando de El triángulo azul

Un gran periodista y mejor persona

Dedicatoria Albert

Dedicatoria Carlos

Ayer fue uno de esos días memorables que marco en el calendario con fosforito fucsia porque fue redondo de comienzo a fin, me hizo acostarme con una enorme sonrisa y el cargador de la felicidad rebosante.
Junio siempre os he dicho que es mi mes favorito y este no pudo empezar mejor!

A las 19 h pude asistir a la presentación del libro que actualmente estoy leyendo "Los últimos españoles de Mauthausen" de Carlos Hernández y posteriormente acudir a la firma de libros. En cuanto me enteré que venía no quise perdérmelo y allí estaba yo con mi madre en primera fila escuchando atentamente.
Para una apasionada de la II Guerra Mundial y el Holocausto os podéis imaginar lo que significa, estaba deseando escucharle y poder tener su libro dedicado.
La presentación duró aprox 1 hora y fue en el Hotel Zenit Don Yo, allí Carlos contó fragmentos del libro y de sus años de investigación que empezaron por saber más sobre "su tío de Francia" que estuvo en Mauthausen y acabó en un libro contando la vida de tantos ti@s de Francia que tuvieron que vivir ese infierno.
El libro me gusta porque aparte de contar lo que vivieron los más de 9000 españoles que pasaron por allí cuenta también hechos documentados de las personas que los mandaron a los campos, señalando claramente a los culpables (entre ellos Franco y Serrano Suñer)
Cuando acabó la presentación a las 20h y mientras acudía a la caseta donde iban a ser las firmas me encontré a Albert Espinosa de milagro puesto que ya se iba, pero como es encantador me firmó el libro y nos hicimos alguna foto fuera de la caseta; no cabía en mí de felicidad :)
El último punto fue esperar a que me tocara el turno con Carlos Hernández para que me dedicara el libro e intercambiar una breve charla de mi pasión por este mundo y para preguntarle si había visto la obra de teatro El triángulo azul de la que ya os hablé aquí, porque cuando la ví me acordé de él y de la cantidad de españoles que sacaban fuerzas de no se donde para cantar o para tener la valentía de sacar fotografías que posteriormente demostrarían en los Juicios de Núremberg a muchos culpables de tal barbarie.

Y hablando de deseos, sabéis que por mi enfermedad, Esclerosis Múltiple, me tengo que pinchar día sí día no; he sido una afortunada porque junto a cada pinchazo antes de acostarme pedía un deseo.
Ahora se van a terminar los deseos puesto que ayer también me cambiaron la medicación a un tratamiento oral (pastillas). 
Si cuando digo que junio empieza bien... Alguien da más?

Que tiemblen los pasteleros!

 

Os dejo un vídeo que me ha gustado mucho... Ayer fue el Día mundial del Parkinson.

Este finde me estoy recuperando de un catarro que me he pillado y me ha dejado k.o; tengo pendiente preparar las entradas de nuestra escapada a Calaceite y Sabina y ahora me voy a poner a contestar los comentarios de las últimas entradas (no tengo perdón pero más vale tarde que nunca jejeje).

Feliz domingo a tod@s

Este es Nacho Mirás

Me encanta Nacho, ya lo sabéis, creo que es un ejemplo de lucha y superación con optimismo y con esa retranca que le caracteriza.
Cuántos "Nachos" debería haber para que fuera el mundo un poquito mejor, si no conocéis su libro ya tardáis en haceros con él.
Yo tengo un deseo: Me encantaría que Nacho me lo dedicara...

Oliver Sacks: De mi propia vida

Hace un mes me encontraba bien de salud, incluso francamente bien. A mis 81 años, seguía nadando un kilómetro y medio cada día. Pero mi suerte tenía un límite: poco después me enteré de que tengo metástasis múltiples en el hígado. Hace nueve años me descubrieron en el ojo un tumor poco frecuente, un melanoma ocular. Aunque la radiación y el tratamiento de láser a los que me sometí para eliminarlo acabaron por dejarme ciego de ese ojo, es muy raro que ese tipo de tumor se reproduzca. Pues bien, yo pertenezco al desafortunado 2%.

Doy gracias por haber disfrutado de nueve años de buena salud y productividad desde el diagnóstico inicial, pero ha llegado el momento de enfrentarme de cerca a la muerte. Las metástasis ocupan un tercio de mi hígado, y, aunque se puede retrasar su avance, son un tipo de cáncer que no puede detenerse. De modo que debo decidir cómo vivir los meses que me quedan. Tengo que vivirlos de la manera más rica, intensa y productiva que pueda. Me sirven de estímulo las palabras de uno de mis filósofos favoritos, David Hume, que, al saber que estaba mortalmente enfermo, a los 65 años, escribió una breve autobiografía, en un solo día de abril de 1776. La tituló De mi propia vida.

“Imagino un rápido deterioro”, escribió. “Mi trastorno me ha producido muy poco dolor; y, lo que es aún más raro, a pesar de mi gran empeoramiento, mi ánimo no ha decaído ni por un instante. Poseo la misma pasión de siempre por el estudio y gozo igual de la compañía de otros”.

He tenido la inmensa suerte de vivir más allá de los 80 años, y esos 15 años más que los que vivió Hume han sido tan ricos en el trabajo como en el amor. En ese tiempo he publicado cinco libros y he terminado una autobiografía (bastante más larga que las breves páginas de Hume) que se publicará esta primavera; y tengo unos cuantos libros más casi terminados.

Hume continuaba: “Soy... un hombre de temperamento dócil, de genio controlado, de carácter abierto, sociable y alegre, capaz de sentir afecto pero poco dado al odio, y de gran moderación en todas mis pasiones”.

En este aspecto soy distinto de Hume. Si bien he tenido relaciones amorosas y amistades, y no tengo auténticos enemigos, no puedo decir (ni podría decirlo nadie que me conozca) que soy un hombre de temperamento dócil. Al contrario, soy una persona vehemente, de violentos entusiasmos y una absoluta falta de contención en todas mis pasiones.

Sin embargo, hay una frase en el ensayo de Hume con la que estoy especialmente de acuerdo: “Es difícil”, escribió, “sentir más desapego por la vida del que siento ahora”.

En los últimos días he podido ver mi vida igual que si la observara desde una gran altura, como una especie de paisaje, y con una percepción cada vez más profunda de la relación entre todas sus partes. Ahora bien, ello no significa que la dé por terminada.

Por el contrario, me siento increíblemente vivo, y deseo y espero, en el tiempo que me queda, estrechar mis amistades, despedirme de las personas a las que quiero, escribir más, viajar si tengo fuerza suficiente, adquirir nuevos niveles de comprensión y conocimiento.

Eso quiere decir que tendré que ser audaz, claro y directo, y tratar de arreglar mis cuentas con el mundo. Pero también dispondré de tiempo para divertirme (e incluso para hacer el tonto).

De pronto me siento centrado y clarividente. No tengo tiempo para nada que sea superfluo. Debo dar prioridad a mi trabajo, a mis amigos y a mí mismo. Voy a dejar de ver el informativo de televisión todas las noches. Voy a dejar de prestar atención a la política y los debates sobre el calentamiento global.

No es indiferencia sino distanciamiento; sigo estando muy preocupado por Oriente Próximo, el calentamiento global, las desigualdades crecientes, pero ya no son asunto mío; son cosa del futuro. Me alegro cuando conozco a jóvenes de talento, incluso al que me hizo la biopsia y diagnosticó mis metástasis. Tengo la sensación de que el futuro está en buenas manos.

Soy cada vez más consciente, desde hace unos 10 años, de las muertes que se producen entre mis contemporáneos. Mi generación está ya de salida, y cada fallecimiento lo he sentido como un desprendimiento, un desgarro de parte de mí mismo. Cuando hayamos desaparecido no habrá nadie como nosotros, pero, por supuesto, nunca hay nadie igual a otros. Cuando una persona muere, es imposible reemplazarla. Deja un agujero que no se puede llenar, porque el destino de cada ser humano —el destino genético y neural— es ser un individuo único, trazar su propio camino, vivir su propia vida, morir su propia muerte.

No puedo fingir que no tengo miedo. Pero el sentimiento que predomina en mí es la gratitud. He amado y he sido amado; he recibido mucho y he dado algo a cambio; he leído, y viajado, y pensado, y escrito. He tenido relación con el mundo, la especial relación de los escritores y los lectores.

Y, sobre todo, he sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta, y eso, por sí solo, ha sido un enorme privilegio y una aventura.

Oliver Sacks, catedrático de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York, es autor de numerosos libros, entre ellos Despertares y El hombre que confundió a su mujer con un sombrero.

© Oliver Sacks, 2015.

Este artículo se publicó originalmente en The New York Times.

Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.

Contra el cáncer... se puede...

Ya han pasado 7 largos años desde aquella operación que pretendía acabar con mi cáncer, esa sería la antesala del resto de tratamientos pero todo merecía la pena... todo porque 7 años más tarde estoy contándolo por aquí y lo hago con una sonrisa y orgullosa de superarlo.

Un beso y mucho ánimo a tod@s los que estáis ahora mismo en lucha, en especial a Nacho Mirás al que admiro como a pocos y al que puse voz este fin de semana cuando le escuché en la Cope (Clic AQUÍ para escucharlo)

No apreciamos la vida hasta que sentimos que la perdemos...

Un vídeo que me ha encantado, yo me siento identificada con muchas de las cosas que dicen, porque en el hospital pedía cosas así... 

Apreciad las pequeñas cosas pues son grandes cuando nos faltan...

Burrocracia

Hace unos días me terminé de leer el libro de Nacho Mirás "El mejor peor momento de mi vida", os quiero hablar en una entrada del mismo pero ya os adelanto que ha pasado a convertirse en MI libro favorito, desbancando a alguno que otro que me tenía robado el corazón... pero nadie me "ha llegado" tanto como Nacho. Hablo en casa de Nacho como si fuera un amigo.
Bien, el otro día sin ir más lejos fui al hospital a reclamar una Resonancia mágnetica cerebral que me habían mandado con carácter URGENTE en abril y de la que 9 meses más tarde aún no se nada.. y me acordé de Nacho y de lo que él denomina "burrocracia".
Tuve que aguantar a la burócrata de turno a la que casi tengo que pedir perdón porque estaba reclamando cuando "no había pasado ni un año" y además "mírate, si estás bien"... eso para empezar...
No me voy a calentar, sólo diré que me dijo que no podía hacer más, que lo hablara con la especialista; pero hoy me han llamado que mañana 08/01 me la hacen..
Mañana me radiaran un poquito y me harán muchas fotos de dentro sin desnudarme, más que lo justo para ponerme encima una bata azulito sexy sexy.

Seguiremos informando...

Bendito ibuprofeno

Llevo desde el viernes cuando salí de trabajar sin moverme de casa.
Sofá, cama, mantita, infusiones de tomillo y miel y los benditos ibuprofenos (+antibióticos) han sido mis más fieles acompañantes.
Mis ratos de ocio han sido para actualizar redes, ver algún capítulo de "The Strain" (miedo miedo), adelantar en la lectura (me encanta Nacho Mirás) y hacer un pedido online en Mango (que ni mala puedo dejar de comprar!).

¿Cómo va vuestro fin de semana?

Puede quien cree que puede...

Mi frase de cabecera

No me detuvo el cáncer y no me detendrá la esclerosis múltiple 

Estos días echaba la vista atrás, a unos cuantos años cuando estaba en las consultas tras superar el cáncer (cirujano, oncólogo, radioterapeuta..) y recuerdo que me dijeron muchos NO...
... los apunté, como decía Enhamed Enhamed es mejor tener las cosas por escrito...

No podrás llevar tacones
No recuperarás el color de la piel (negra-morada tras la radiación masiva)
No podrás llevar ropa ajustada
No, no, no... 
Van unas cuantas tachadas, porque como reza mi última frase de cabecera:

"Puede quien cree que puede, y no puede el que cree que no puede. Esta es una ley inexorable" Pablo Picasso.

La lámina que os comparto en la imagen la compré en Valencia y ya le he enmarcado y luce al lado de mi zona de trabajo...

#felizfinde

Diagnóstico: E.M

Hoy toca una entrada personal, me he pensado mucho hacer esta entrada...
Pero creo que es el momento.
Ya sabéis si soléis leerme que a la edad de 25 años me diagnosticaron CÁNCER, superado por suerte y del que me quedan revisiones periódicas y grandes lecciones de vida. Como os he dicho muchas veces, al cáncer hay que llamarlo por su nombre.
Tras ello, el 28/12/2009 tuve un gran susto al quedarme paralizada primero mitad de cuerpo y luego la otra mitad, cuestión que os comenté en el blog en varias entradas (AQUÍ, AQUÍ..).
Lo que en principio parecía una mielitis (inflamación de la médula) aislada, en septiembre de 2010 me volvió a pasar algo similar aunque en menor escala, se me paralizó la mano y a raíz de hacerme más pruebas y tras unos meses dieron con lo que tengo.

DIAGNÓSTICO: ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Llevo desde el 2010 con la enfermedad, enfermedad que no tiene cura y que tiene mil caras, y hoy quiero compartirlo con vosotros.

Pero como veis estoy recién llegada de mis vacaciones en Viena, trabajo en algo que me gusta y en lo que me han renovado varias veces... y sobre todo, hago vida normal.
A todo el mundo le puede tocar una enfermedad (nadie está libre), eso pensé cuando tuve cáncer... cuando me diagnosticaron E.M fue duro... 
Afrontar 2 enfermedades de tal calibre requiere de fuerza, fuerza que he sacado no sólo para enfrentarme a ellas sino incluso para sonreír a la vida.

¿Qué he ganado?

- Saber lo fuerte que puedo llegar a ser a pesar de las piedras en el camino
- Apreciar los pequeños momentos que a muchos se les pasan por alto
- Vivir el momento 
- La unidad de la familia
- Conocer gente que me ha abierto los ojos y saber que otros no merecen la pena.
- Conseguir buenos trabajos a pesar de alguna limitación. Hace más el que quiere que el que puede.
- Poder pedir muchosss deseos, cada vez que me pincho mi dosis de medicación :) (pinchazo=deseo, que diría Albert Espinosa) y muchos se están cumpliendo!

Y debo dar gracias, porque con todo y esto, estoy aquí para contarlo...
Gracias a tod@s los que pasáis y me animáis a seguir la aventura del blog :)

Buenas noticias :)

Ayer tuve consulta con el oncólogo

Resultados: Un año más sin tener que ir por allí :) :) :) 
Próxima cita: Mayo 2015
Respiro...

El cáncer se supera...

Los miedos se vencen...
El cáncer se supera...

Salta, ríe, baila...

Una canción que me encanta y me da muy buen rollo en este 4 de febrero, Día mundial contra el cáncer, y justo hoy hace 6 años de mi segunda operación para volver a vivir tras el cáncer. 
Se puede y yo soy un ejemplo...

La vuelta a la tortilla...

Nunca sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es tu única opción.