Associação Portuguesa de Autismo do Norte pede ajuda ao Ministério da Educação

A presidente da Associação Portuguesa para Perturbações do Desenvolvimento e Autismo do Norte pediu esta terça-feira ao Ministério da Educação que capacite com mais formação professores e auxiliares para uma melhor inclusão das crianças com autismo no ensino regular.

“Nunca tivemos uma parceria com o Ministério da Educação. Foi sempre uma frustração nossa, foi não conseguirmos essa parceira”, lamentou Ana Maria Gonçalves, fundadora e presidente da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo do Norte (APPDA – Norte), com sede em Vila Nova de Gaia (Porto).

Em entrevista à Lusa, no âmbito do 41.º aniversário, Ana Gonçalves explicou que nestas quatro décadas o que mais mudou na instituição foi o aumento do número de casos de crianças diagnosticadas com autismo ou com outras perturbações do desenvolvimento.

Por outro lado, assume que há coisas que nunca mudaram ao longo destes 41 anos, como por exemplo a falta de acordos de cooperação entre o Ministério da Educação e APPDA – Norte.

“Sinto que as famílias estão muito frustradas e muito tristes, e quando fazemos reuniões é o desabafo delas”, revelou a responsável da Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS).

Segundo Ana Maria Gonçalves, a inclusão das crianças com autismo está prevista no ensino regular, mas estes menores ficam encostados ao fundo da sala.

“Tudo bem, há inclusão, mas depois o meu filho está encostado ao cantinho, numa cadeirinha no fundo [da sala], porque pelas suas características eles às vezes são um bocadinho desestabilizadores, porque têm esse comportamento. Depois, como os professores estão muito sós, as crianças com aquelas características, normalmente ficam encostadas na sala”, desabafou.

Segundo Ana Maria Gonçalves, uma das formas para capacitar os professores e auxiliares do ensino regular, e até os restantes alunos, seria pôr a associação a dar formação.

“O professor do ensino normal também precisa de aprender, e até as crianças ditas normais, [para] que comecem desde cedo a perceber que há crianças como eles diferentes. Há tudo isto que a sociedade tem de preparar”, argumentou.

Segundo a presidente, seria essencial haver um professor do ensino especial que pudesse estar algumas horas na escola para pôr em prática o programa para estas crianças especiais.

Vânia Silva, vogal da direção da APPDA – Norte, e mãe de um menino de 6 anos com autismo, também lamentou que nas escolas não haja ensino especial na maioria das vezes, nem haja auxiliares capacitados para ajudar os estudantes com autismo.

“Nas escolas, ou não há ensino especial ou o que há é reduzido, e se essa auxiliar está a acompanhar o ensino especial, quando a professor de ensino especial vai, ela continua aquele trabalho. Claro que não é uma profissional, mas recebeu dali muitos ‘inputs’ e consegue treinar com a criança. É fundamental”, considerou Vânia Silva.

Segundo a responsável da associação, seria importante que docentes e auxiliares fizessem formação e a APPDA – Norte presta esse serviço, todavia, até para entrar na escola os técnicos sentem que existem escolas onde "há resistência”.

Um outro apelo que Ana Gonçalves faz é ao Ministério da Saúde, para que haja mais cooperação no sentido de ter visitas de médicos na instituição e ter enfermeiros no apoio diário.

“Era muito importante termos um acordo de cooperação com o Ministério da Saúde (…). Nós precisávamos de um médico que viesse à associação de 15 em 15 dias para que os nossos utentes não tivessem de se deslocar ao centro de saúde”, declarou, explicando que sempre que há uma deslocação ao centro de saúde é “muito problemático”.

Ter um enfermeiro é outra necessidade elencada pela responsável, tendo em conta que é quem “vai conseguir detetar situações às vezes simples” no dia a dia dos utentes.

A APPDA – Norte foi fundada em 1984 e dá apoio 110 pessoas no Porto e Gaia.

Fonte: Porto Canal por indicação de Livresco

Muitos alunos autistas são privados de uma educação completa — eis o que precisamos para escolas inclusivas

À medida que os alunos se adaptam ao ano letivo, a realidade é que muitos não terão uma inclusão total na sala de aula.

Todas as crianças têm direito à educação, de acordo com a Carta Canadiana dos Direitos e Liberdades e a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança. No entanto, para muitos alunos autistas no Canadá, essa promessa não é cumprida.

O nosso estudo recente publicado na Autism Research revela por que tantos alunos autistas têm o seu direito à educação plena negado e destaca o que se precisa mudar para que as escolas sejam verdadeiramente inclusivas.

Como se manifesta a exclusão

A exclusão assume muitas formas. Por vezes, é evidente, com os alunos a serem informados de que não podem frequentar a escola durante um determinado período.

Mais frequentemente, é informal ou parcial, com os alunos a serem informados de que devem frequentar a escola em horários ou dias alterados, ou a serem enviados para casa mais cedo porque não há pessoal suficiente para dar resposta às suas necessidades, ou a não serem autorizados a participar em determinadas atividades, como visitas de estudo.

Na nossa pesquisa online com 412 cuidadores primários de crianças autistas em Ontário, recrutados principalmente através da Autism Ontario, 42,3% relataram que os seus filhos autistas tinham sofrido alguma forma de exclusão escolar.

Essas exclusões têm efeitos em cascata nas famílias, obrigando os pais a faltar ao trabalho e colocando em risco o seu emprego. Elas também levam algumas famílias à pobreza.

Pesquisas anteriores realizadas pela nossa equipa indicaram que muitos pais de crianças autistas, especialmente as mães, têm dificuldade em manter um emprego a tempo inteiro, pois precisam estar disponíveis para cuidar dos seus filhos durante o horário escolar.

Poderosos indicadores de exclusão

A nossa pesquisa também identificou vários fatores importantes relacionados à exclusão escolar.

Algo que indicava taxas mais baixas de exclusão escolar era uma maior satisfação dos pais com o Plano Educacional Individualizado (IEP) da criança — um documento exigido por lei que tem como objetivo definir apoios e adaptações para alunos com deficiência.

A análise das respostas dos pais às perguntas abertas do inquérito revelou dois fatores críticos que contribuem para a exclusão:

O bullying, em que as crianças autistas são vítimas dos colegas, deixando-as isoladas, com medo pela sua segurança e mais propensas a evitar a escola;

A falta de formação especializada e recursos para os funcionários da escola. Essa falta de formação e recursos deixa os alunos autistas sem o apoio de que precisam para participar e se envolver plenamente na vida escolar.

Essas descobertas ecoam padrões internacionais. Os alunos autistas enfrentam um risco maior de exclusão devido à sobrecarga sensorial, à falta de formação dos funcionários e à ausência de ambientes genuinamente favoráveis.

A ilusão da inclusão

A suposição de que simplesmente integrar alunos autistas em ambientes convencionais garante a inclusão não é apenas enganosa, mas prejudicial. Como muitos defensores alertam, a verdadeira inclusão exige uma mudança fundamental nas atitudes, ambientes e políticas.

As falhas atuais são visíveis no uso de práticas de contenção física e isolamento, bem como no financiamento insuficiente e na falta de pessoal, que deixam as necessidades das crianças por satisfazer e a sua segurança em risco.

As respostas dos pais também indicaram preocupações com os IEPs que são redigidos, mas não seguidos, e com a falta de eficácia ou aplicação prática das políticas anti-bullying existentes, que deixam os alunos vulneráveis.

O que precisa mudar?

Se levarmos a inclusão a sério, várias medidas são fundamentais.

As escolas devem desenvolver iniciativas robustas contra o bullying que promovam uma cultura de aceitação, empatia e compreensão da neurodiversidade. Em Ontário, o Ministério da Educação exige que todos os conselhos escolares tenham políticas de prevenção e intervenção contra o bullying.

Embora pesquisas anteriores tenham examinado a eficácia das políticas escolares contra o bullying de forma mais ampla, são necessárias pesquisas para avaliar o seu impacto nas escolas de Ontário, particularmente em relação aos alunos neurodivergentes.

A formação do pessoal deve ser abrangente, obrigatória e contínua, centrada na compreensão das necessidades e pontos fortes dos alunos autistas e neurodivergentes. De facto, pesquisas anteriores demonstraram que o desenvolvimento profissional direcionado pode fortalecer a confiança e a preparação dos professores para apoiar os alunos autistas.

É necessária uma maior colaboração, com as famílias e os jovens autistas como verdadeiros parceiros no planeamento do IEP e as escolas responsáveis pelo seu cumprimento. As salas de aula devem ser adaptadas para serem sensoriais e flexíveis, proporcionando rotinas previsíveis e espaços para a autorregulação.

É importante ressaltar que também é necessário aumentar o financiamento. Os funcionários da escola, como os assistentes de educação, muitas vezes precisam dar apoio a um número excessivo de alunos, sem que haja substitutos quando estão ausentes.

Essas questões se propagam e afetam toda a sala de aula. Uma força de trabalho estável, composta por funcionários qualificados com formação especializada e remuneração competitiva, é essencial para que a inclusão seja uma realidade e não apenas um slogan.

Um apelo para repensar a inclusão

As estimativas mais recentes da Agência de Saúde Pública do Canadá indicam que cerca de uma em cada 50 crianças e jovens com idades entre um e 17 anos são diagnosticados com autismo.

Em outras palavras, é provável que quase todas as salas de aula tenham pelo menos um aluno autista, entre outras neurodiversidades.

Integrar estes alunos de forma plena e significativa é importante não só para a sua educação, mas também para a melhoria da cultura da sala de aula em geral, bem como para a segurança no emprego e o bem-estar económico das famílias.

Além das exclusões, a nossa investigação anterior descobriu que muitas famílias optam por manter os seus filhos autistas em casa ou matriculá-los em programas alternativos, porque não conseguem encontrar uma vaga adequada numa escola pública.

O sistema atual não está a funcionar para muitos; são necessárias melhorias sistemáticas para garantir que todas as crianças e suas famílias recebam apoio para atingir o seu pleno potencial.

Devemos começar por ouvir os educadores, pais e alunos autistas para compreender as diversas necessidades desses alunos e, em seguida, disponibilizar os recursos necessários para tornar essas adaptações uma realidade. Até lá, muitas crianças e jovens continuarão parcial ou totalmente excluídos de uma educação segura, significativa e confiável.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: The Conversation por indicação de Livresco

Mãos dadas para ajudar crianças com autismo

São muitas mãos coloridas. São todas diferentes, mas só juntas formam o arco-íris. Em cima, lê-se a frase "Vamos Sonhar". O painel, na antiga escola primária de Formariz, dá as boas-vindas a quem entra. O espaço é, agora, sede do núcleo Vila do Conde/Póvoa de Varzim da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA). A APPDA nasceu de uma necessidade. Hoje, virou uma missão de vida para António Ferreira e Rosa Matos, que querem ajudar outros pais a "aceitar e perder a vergonha". Há apoio pedagógico, terapia ocupacional, terapia da fala, consultas de psicologia. Musicoterapia e nutrição são os próximos passos, rumo ao sonho de construir um lar residencial e residências autónomas.

"Em abril de 2023, depois de um fim-de-semana terrível, percebi que estávamos no limite e enviei o primeiro e-mail para a APPDA Norte", recorda António. O presidente da APPDA Vila do Conde/Póvoa de Varzim é pai de Rodrigo, um menino de oito anos com autismo moderado. António e Rosa estavam esgotados e, acima de tudo, assustados com o futuro.

"Até aos 18 anos, ainda há a escola pública e, mesmo assim, nas férias e pausas letivas é muito difícil. E depois dos 18? O que se faz a estes meninos? E quando os pais não estiverem cá?". Eram tudo dúvidas, angustias, medos.

Meteram mãos à obra. Procuraram outros pais e, num mês, juntaram mais de 70. A associação nasceu em junho de 2023. Em abril de 2024, a Câmara de Vila do Conde abraçou o projeto e cedeu-lhes a desativada escola de Formariz. A Câmara da Póvoa fez-se parceira. Juntaram professores, psicólogos, terapeutas, voluntários, parceiros, mecenas e trabalharam dias a fio. Mudaram chão, pintaram paredes e tetos, arranjaram portas e janelas, adaptaram o recreio, decoraram tudo.

Nas últimas férias da Páscoa, avançaram com o primeiro projeto-piloto: duas semanas de atividades, com quatro meninos, todos filhos de associados. Foi "um sucesso". Em julho repetiram, já com inscrições abertas e oito crianças. Três educadoras e duas auxiliares programaram as manhãs de aprendizagem e diversão. Há uma sala de música, uma biblioteca, salas de trabalho individualizado, um espaço de relaxamento com tubos de bolhas de água, um recreio com baloiço e trampolim.

Foi o "primeiro passo". A APPDA já conta com 120 associados. Agora, o novo espaço já está a funcionar com terapias e consultas todos os dias.

Ali, há uma porta sempre aberta para receber. "Falta que as pessoas percam a vergonha e aceitem que os seus filhos são diferentes. Há muita gente, infelizmente, que não aceita. Há meninos com autismo de nível mais ligeiro, outros mais severos. Todos têm aqui espaço. Cada um tem um apoio diferente, mas todos precisam de apoio e os pais de ter uma pausa, desligar, ter algum tempo para si próprios", continua a contar António.

Rodrigo ensinou-o "a dar valor às coisas certas" e remata: "Se não fosse a associação, não sei onde estaríamos hoje".

Empresas e clubes

Foram várias as empresas e clubes que foram ajudando a APPDA, como os Rangers da Póvoa Clube Paintball que, em agosto, organizaram uma caminhada e angariaram 750 euros, que permitiram montar uma pequena cozinha na escola de Formariz.

Preços ajustados

Na APPDA, há agora apoio pedagógico, terapia ocupacional, terapia da fala e consultas de psicologia. Tudo por marcação e com preços em conta. A ideia é, depois, nas pausas escolares, haver sempre atividades diárias.

Fonte: JN por indicação de Livresco

Aprendeu a falar aos 11 e a escrever aos 18. Agora é professor em Cambridge

Jason Arday tem Transtorno do Espectro Autista e tornou-se, aos 37 anos, um dos mais jovens professores da Universidade de Cambridge e “o negro mais jovem a conseguir essa proeza em 800 anos”.

Um de quatro filhos de um casal oriundo do Gana, Jason Arday cresceu no Sul de Londres. Faz parte da administração da Runnymede Trust, o principal think tank do Reino Unido sobre igualdade racial. Está decidido a democratizar o acesso ao ensino superior. Em 2023, tornou-se um dos mais jovens professores da Universidade de Cambridge, onde ensina Sociologia da Educação. No ano passado, esteve no Porto, na 16.ª Conferência da Associação Europeia de Sociologia.

Comecemos pelo princípio de tudo: aprendeu a falar aos 11 anos e a escrever aos 18.

Nasci em 1985. Pouco antes dos três anos, foi-me diagnosticado Síndrome de Kanner, a forma mais severa de Transtorno do Espectro Autista (TEA), e um atraso global de desenvolvimento relacionado com a forma como o meu cérebro processa a informação. Não conseguia falar, ler, escrever, socializar. Também nasci meio surdo de um ouvido. Passava muito tempo na terapia da fala. Umas 30 a 40 horas por semana, às vezes 60. Disse a minha primeira palavra pouco antes do meu 12.º aniversário.

Continuação da entrevista em Público

Investigadores identificam quatro subtipos de autismo com genes e caraterísticas distintas

Stephen Shore, um professor autista de educação especial na Universidade de Adelphi, disse: “Se conheceste uma pessoa com autismo, conheceste uma pessoa com autismo”. Esta citação é popular na comunidade autista e entre os investigadores porque reflete algo com que se debatem constantemente: a diversidade verdadeiramente incrível de experiências que se enquadram no diagnóstico de perturbação do espetro do autismo (PEA).

"A beleza do espetro do autismo é: fala desta heterogeneidade. E o lado negativo [é que] encobre as diferenças", diz Fred Volkmar, psiquiatra e professor emérito da Universidade de Yale. Atualmente, os indivíduos são colocados no espetro com base no nível de gravidade, do nível 1 ao nível 3, de dois critérios diferentes: dificuldades de comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos. Estes agrupamentos grosseiros, no entanto, não têm em conta muitas das nuances. É por isso que os investigadores passaram décadas a tentar utilizar a genética e as características comportamentais para dividir o espetro em subtipos significativos. A esperança é que esses subtipos possam ajudar a orientar os cuidados prestados às pessoas autistas e às suas famílias e revelar as causas das diferentes apresentações do autismo.

Agora, num estudo publicado (...) na revista Nature Genetics, os investigadores colmataram uma lacuna importante, ligando diferentes grupos de caraterísticas comportamentais e de desenvolvimento a diferenças genéticas subjacentes. Ao analisar os dados de um grupo de 5.392 crianças autistas, identificaram quatro subtipos distintos de autismo, cada um com diferentes tipos de desafios, que estão ligados a tipos específicos de variações genéticas.

“Para as famílias que lidam com o autismo, compreender o subtipo específico do seu filho pode proporcionar uma maior clareza e abrir a porta a cuidados, apoio e ligações mais personalizados”, afirma Natalie Sauerwald, coautora principal do estudo, que estuda genómica no Flatiron Institute, em Nova Iorque. Mas ainda não é claro se estes quatro subtipos, que foram identificados com estatísticas num grupo não representativo e maioritariamente branco de crianças autistas, serão úteis para ajudar a diagnosticar e tratar pessoas autistas em contextos clínicos reais.

Quando a sequenciação genética do genoma humano começou a sério nos anos 90, os investigadores do autismo esperavam identificar a causa genética - ou, mais provavelmente, as causas - da doença. “Há vinte anos, os geneticistas diziam: ‘Nem sequer vamos precisar de autismo [como diagnóstico]; vamos apenas ter perturbações geneticamente definidas’”, afirma Catherine Lord, psicóloga especializada em autismo na Universidade da Califórnia, em Los Angeles.

Isso não se verificou. “A genética do autismo é muito complexa”, afirma a coautora do novo estudo, Aviya Litman, estudante de pós-graduação em genómica na Universidade de Princeton. Apesar de o autismo ser entre 60 a 80 por cento hereditário, é difícil identificar uma causa genética específica para qualquer indivíduo - a causa só é clara para cerca de 20 por cento das pessoas autistas testadas, explica Litman. Atualmente, os investigadores identificaram centenas de genes associados ao autismo, o que significa que se um indivíduo tiver determinados genes, tem uma probabilidade muito maior de ser diagnosticado como autista. Mas mesmo com este conhecimento, os cientistas ainda não conseguiram relacionar de forma fiável a forma como estes genes se traduzem em traços autistas específicos e trajetórias de desenvolvimento.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: Scientific American por indicação de Livresco

Identificado um risco acrescido de toxicidade para crianças com TDAH e autismo

O número de pessoas diagnosticadas com perturbações do espectro do autismo (PEA) e perturbação de défice de atenção e hiperatividade (PHDA) aumentou acentuadamente nas últimas décadas e a investigação continua a analisar os fatores envolvidos nestas doenças.

Um estudo publicado em 2023 revelou que existe uma diferença na forma como as crianças com autismo ou PHDA eliminam o composto plástico comum bisfenol A (BPA), em comparação com as crianças neurotípicas.

O BPA é utilizado em muitos plásticos e processos de produção de plásticos e pode também ser encontrado no interior de latas de alimentos e bebidas. No entanto, investigações anteriores também o associaram a problemas de saúde relacionados com perturbações hormonais, incluindo cancro da mama e infertilidade.

Os investigadores da Rowan University e da Rutgers University, nos EUA, analisaram três grupos de crianças: 66 com autismo, 46 com PHDA e 37 crianças neurotípicas. Em particular, analisaram o processo de glucuronidação, um processo químico que o corpo utiliza para eliminar as toxinas do sangue através da urina.

Descobriram que as crianças com PEA e PHDA não conseguiam eliminar o BPA e outro composto semelhante, chamado ftalato de dietilhexilo (DEHP), com a mesma eficiência que as outras crianças, o que potencialmente levava a uma exposição mais longa aos seus efeitos tóxicos.

“A desintoxicação destes dois plastificantes está comprometida nas crianças com PEA e PHDA”, escrevem os investigadores no artigo publicado. “Consequentemente, os seus tecidos estão mais expostos a estes dois plastificantes”.

No entanto, foi apenas no caso do BPA que a diferença foi estatisticamente significativa: a eficiência foi reduzida em cerca de 11% para as crianças com ASD e 17% para as crianças com PHDA, em comparação com o grupo de crianças de controlo.

Os investigadores pensam que as mutações genéticas em certos indivíduos significam que o BPA não pode ser eliminado tão bem quanto necessário, o que significa que a substância permanece no corpo. Isto pode potencialmente causar danos em termos de desenvolvimento e funcionamento dos neurónios.

Pensa-se que doenças como a Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) e a Perturbação do Défice de Atenção e Hiperatividade (PHDA) envolvem uma combinação de influências genéticas e ambientais e este novo estudo reúne ambas. No entanto, é apenas uma parte da história - nem todas as crianças com uma perturbação do desenvolvimento neurológico tinham problemas em eliminar o BPA, pelo que há também outros fatores em jogo.

Continua-se a trabalhar no sentido de identificar exatamente como é que a PEA e a PHDA se desenvolvem nas pessoas - se é no útero, antes do nascimento, por exemplo, ou mais tarde na vida - uma vez que os dados não são suficientes para mostrar se a exposição ao BPA causa qualquer uma das perturbações.

“Existe um vasto conjunto de provas epidemiológicas de uma relação entre as perturbações do desenvolvimento neurológico e os poluentes ambientais, como os plastificantes”, escreveram os investigadores.

"Não se sabe qual a importância do distúrbio de desenvolvimento neurológico originado por plastificantes na ocorrência geral desses distúrbios, mas ele deve representar uma proporção significativa ou não teria sido tão fácil de detetar em um estudo metabólico de tamanho moderado como este estudo.

A investigação foi publicada na revista PLOS ONE.

Uma versão deste artigo foi publicada pela primeira vez em outubro de 2023.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: Science Alert por indicação de Livresco

Como sabemos que as vacinas não causam autismo?

“Em Setembro, saberemos o que causa a epidemia de autismo e seremos capazes de a eliminar”, afirmou, no início deste mês, Robert F. Kennedy Jr. numa conferência na Casa Branca. As palavras do secretário da Saúde norte-americano (o equivalente a ministro da Saúde) mencionam a ideia de uma epidemia e de que esta é uma doença com causa única. Ao longo das últimas décadas, Robert Kennedy Jr. instigou também o medo das vacinas através de mais desinformação – como a frase que abre este texto. Já em 2005 deu voz à conspiração de que o timerosal (uma substância com mercúrio usada na vacina tríplice até 2001 nos Estados Unidos) era responsável por uma “epidemia” de autismo. Voltamos a uma questão tantas vezes respondida: como sabemos que é mentira?

Com nova liderança, os Institutos Nacionais de Saúde (NIH, na sigla em inglês) norte-americanos avançaram com uma nova investigação sobre as causas do autismo e as vacinas. Não é uma novidade. Estes estudos já foram realizados mais de duas dezenas de vezes, sobretudo para desmontar a faísca inicial desta conspiração. Em 1998, a reconhecida revista The Lancet publicava um trabalho do britânico Andrew Wakefield que sugeria que a vacina tríplice (contra o sarampo, papeira e rubéola) provocava o aumento de autismo e doenças gastrointestinais em crianças. (...)

Continuação da notícia em Público.

Cientistas afirmam que a causa do aumento das taxas de autismo está errada

As taxas de autismo estão a aumentar, mas RFK Jr. está errado sobre as razões. Aqui está o que a ciência diz.

Robert F. Kennedy, Jr., diretor do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, adotou um tom alarmista relativamente às novas descobertas de que uma em cada 31 crianças de oito anos nos EUA tem um diagnóstico de autismo, numa conferência de imprensa realizada hoje [17 de abril].

Kennedy chamou ao autismo uma “tragédia” que “destrói famílias”. E as suas declarações também incluíram afirmações que os especialistas em autismo dizem estar desatualizadas, como a ideia de que as crianças autistas “regridem” por volta do seu segundo aniversário. De facto, embora o autismo seja frequentemente diagnosticado nesta idade, os investigadores descobriram diferenças cerebrais logo aos seis meses de idade em crianças que mais tarde foram diagnosticadas como autistas. Alguns estudos também encontraram diferenças subtis no comportamento motor e no comportamento social, como olhar menos para as pessoas do que as crianças com desenvolvimento normal, em bebés que mais tarde foram diagnosticados como autistas.

Mas a maior rutura de Kennedy com o consenso científico foi provavelmente a sua insistência em que o autismo é uma “epidemia” que deve ser causada por uma exposição ambiental que foi introduzida nas últimas décadas. De facto, segundo os investigadores, o autismo é entre 60 a 90 por cento hereditário. E em até 40% dos casos, os médicos podem encontrar um conjunto específico de mutações genéticas para explicar a condição. Embora existam fatores de risco ambientais para o autismo, como a poluição atmosférica, o aumento das taxas deve-se sobretudo ao alargamento das categorias de diagnóstico e a um rastreio mais abrangente.

“O problema do ponto de vista da comunicação científica é que as causas são complexas”, diz Annette Estes, diretora do Centro de Autismo da Universidade de Washington. "Não é como a síndrome de Down, em que podemos dizer: ‘Há uma alteração genética que leva a esta síndrome e toda a gente com esta síndrome tem estas características’. Embora o que aprendemos seja inacreditável, também não é uma história simples".

A nova descoberta de que uma em cada 31 crianças nascidas em 2014 é autista vem de um relatório recentemente divulgado pela Rede de Monitorização do Autismo e das Deficiências do Desenvolvimento (ADDM), que começou a registar dados em 2000. Nesse ano, uma em cada 150 crianças de oito anos foi diagnosticada como autista e o número tem vindo a aumentar constantemente desde então. Kennedy também citou números das décadas de 1970 e 1980 que mostravam taxas de autismo que representavam cerca de um a três em 10.000 pessoas.

No entanto, durante este período registaram-se várias alterações na forma como o autismo era diagnosticado. O Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM), que estabeleceu os critérios para os diagnósticos psiquiátricos nos EUA, chamou ao autismo “reação esquizofrénica, tipo infantil” na sua primeira edição e, posteriormente, referiu-se a ele como “esquizofrenia, tipo infantil” até 1980, quando o diagnóstico mudou para “autismo infantil”. Os critérios centraram-se então em sintomas externos, tais como atrasos no desenvolvimento da linguagem, resistência à mudança e apego a objetos. Em 1987, os critérios foram alargados e passaram a incluir três categorias relacionadas com a interação social, a comunicação e as restrições nas atividades. Em 1994, surgiu o diagnóstico de perturbação de Asperger, que foi integrado numa “perturbação do espetro do autismo” alargada na quinta edição do DSM (DSM-5), em 2013. Esse ano foi também o primeiro em que o autismo e a perturbação de défice de atenção e hiperatividade (PHDA) puderam ser diagnosticados na mesma criança ao mesmo tempo, diz Estes. Até então, um diagnóstico de PHDA impedia que uma criança recebesse um diagnóstico de autismo, apesar de os investigadores estimarem atualmente que metade ou mais das pessoas autistas também têm PHDA.

Kennedy minimizou a mudança de diagnóstico como uma explicação menor para o aumento dos casos de autismo, mas os investigadores descobriram que as mudanças no diagnóstico explicam provavelmente a maior parte do aumento. Um estudo de 2015 sobre crianças diagnosticadas como autistas na Dinamarca, por exemplo, concluiu que 60% do aumento do autismo entre as crianças nascidas entre 1980 e 1991 foi causado por alterações nos critérios de diagnóstico e nas práticas de notificação. Outro estudo de 2015 analisou os alunos dos programas de educação especial dos EUA entre 2000 e 2010. O número de crianças autistas matriculadas no ensino especial triplicou de 93.624 para 419.647. No mesmo período, no entanto, o número de crianças rotuladas como tendo uma “deficiência intelectual” diminuiu de 637.270 para 457.478. A passagem de crianças de uma categoria de diagnóstico para outra explica dois terços do aumento do autismo nesta população, segundo os investigadores.

Outra evidência de que as mudanças no diagnóstico explicam uma grande diferença na prevalência do autismo é o facto de as taxas de autismo variarem muito de estado para estado nos EUA. O estado com a maior prevalência de autismo é a Califórnia, com uma taxa de 53,1 por 1000 crianças de oito anos, enquanto o estado com a menor prevalência é o Texas, com uma taxa de 9,7 por 1000 crianças de oito anos. É uma diferença enorme. Mas, de acordo com o próprio relatório do CDC, é provável que esteja relacionada com o intenso impulso da Califórnia para o rastreio e avaliação precoce.

“Por causa de todo o trabalho árduo que todos fizeram para encontrar boas abordagens para apoiar e ensinar crianças autistas, há benefícios em obter um diagnóstico de autismo”, diz Estes. "Por isso, as pessoas procuram-no. E isso, associado a um menor estigma em torno do autismo, significa que mais pessoas querem compreender os seus filhos desta forma."

Uma parte do aumento das taxas de autismo pode não estar relacionada com a melhoria do diagnóstico. A probabilidade de ter um filho autista aumenta para os pais mais velhos e há uma tendência social para adiar o parto nos países desenvolvidos. As crianças que nascem prematuramente também correm um risco acrescido de autismo e a melhoria dos cuidados neonatais significa que muitas mais destas crianças estão a sobreviver até à infância e mais além.

Existem também fatores de risco ambientais conhecidos para o autismo. Entre as grávidas, por exemplo, as infeções que são acompanhadas de febre no segundo trimestre aumentam o risco de autismo para o seu futuro bebé. O mesmo acontece com a exposição à poluição por partículas finas no terceiro trimestre de desenvolvimento e no primeiro ano de vida, de acordo com um estudo de 2019. Laura McGuinn, epidemiologista da Universidade de Chicago, que liderou um estudo que fez esta última descoberta, diz que a matéria particulada é inflamatória e o trabalho está em andamento para entender como ela pode desencadear o sistema imunológico materno e potencialmente afetar o desenvolvimento do cérebro.

Enquanto Secretário da Saúde e dos Serviços Humanos, Kennedy prometeu “algumas” respostas para as causas do autismo até setembro. Mas a sua abordagem “começar do zero” ignora em grande parte a investigação já efetuada. Por exemplo, Kennedy disse aos jornalistas que a iniciativa iria analisar as ecografias durante a gravidez como um possível fator de risco. Mas um estudo abrangente de mais de 1.500 gravidezes que não encontrou qualquer ligação entre o autismo e o uso de ultra-sons foi publicado em 2023. E os cientistas descartaram definitivamente a vacina contra sarampo, caxumba e rubéola (MMR) como causa do autismo há uma década (e novamente em 2019). Além disso, descobriu-se que o estudo principal que sugeriu uma ligação entre a vacina MMR e o autismo falsificou dados. Apesar disso, as autoridades federais disseram em março que os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças vão realizar um estudo para investigar uma ligação entre as vacinas e o autismo. O estudo será conduzido por um cético em relação às vacinas que foi anteriormente objeto de uma sanção disciplinar por exercer medicina sem licença.

Antes do mandato de Kennedy, já estavam em curso trabalhos para desvendar os complexos fatores de risco ambientais, incluindo em agências federais como o Instituto Nacional de Ciências da Saúde Ambiental, que está a desenvolver uma ferramenta baseada na Internet para ajudar os cientistas a compreender os dados existentes sobre estudos ambientais e autismo.

“Como cientistas, gostaria que houvesse uma forma de falarmos sobre isto e explicarmos realmente como é espantoso, quanto dinheiro dos contribuintes foi gasto para criar esta compreensão desta complexa perturbação do desenvolvimento e como ajudar as crianças e os pais”, afirma Estes. “Esta ideia de que tem de haver uma única causa e de que tem de ser realmente assustadora está a fazer-nos recuar”.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Por Stephanie Pappas

Fonte: Scientific American por indicação de Livresco

Autismo: Regino não fala, mas quer que o mundo o escute

Aos 14 anos, ajudado pela mãe, Regino de Miguel Aguas criou um perfil no Instagram com esta descrição: “Quero partilhar dúvidas e pensamentos para ajudar pessoas como eu, autistas que não falam, e pessoas interessadas em conhecer-nos e compreender-nos”. Desde então, num castelhano incisivo e por vezes demasiado formal, narra momentos que o marcaram, incluindo os tempos em que não sabiam que ele podia comunicar. Mas, antes de mais, a sua história merece um olhar cronológico que expresse as dificuldades de cada etapa.

No quente Verão da Extremadura espanhola, a dez quilómetros de Portugal, nasceu em 2008 “um menino lindo”. As palavras de Yolanda Aguas são as que a maioria de progenitoras usaria para descrever os seus recém-nascidos. Regino foi uma criança muito desejada e chegou “como um presente”, pois a mãe “já tinha uma idade”. Aos 14 meses, disseram no infantário que o menino parecia ter pouco tónus, a elasticidade que permite contrair os músculos após ordens do sistema nervoso central. Um trimestre depois, o pediatra ficou com suspeitas ao fazer aos pais um questionário cuja finalidade eles desconheciam. E aos dois anos e meio confirmou-se o diagnóstico: autismo e dispraxia, uma disfunção neurológica que impede o cérebro de sequenciar os movimentos correctamente e afecta a coordenação, o equilíbrio e, em alguns casos, a fala.

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Hoje, ao olhar para aquela mudança decisiva, o rapaz defende que a “inclusão é impossível na educação especial”, pois se nessas “não há alunos sem necessidades especiais, como é que quem as têm se pode integrar com eles?”.

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Fonte: Público

Avanço no autismo ajuda menino não verbal de 3 anos a falar pela primeira vez após tratamento barato

No que pode ser um possível avanço no autismo , uma família compartilhou que os sintomas não verbais de seu filho autista foram revertidos usando um medicamento barato.

Mason Connor, de três anos, falou suas primeiras palavras apenas três dias depois de começar a tomar o medicamento chamado Leucovorin , tudo graças aos esforços de seus pais.

“Nós apenas começamos a pesquisar por conta própria. E foi quando meu marido Joe encontrou o Dr. Frye em um estudo de pesquisa que ele estava fazendo”, disse sua mãe, Caroline Connor.

Caroline notou a condição de Mason pela primeira vez na época de seu primeiro aniversário, quando sua fala estava atrasada. Quando Mason tinha dois anos e meio, ele foi oficialmente diagnosticado com autismo .

Os pais de Mason começaram a pesquisar, procurando por uma cura que pudesse ajudar seu filho. E mesmo que as coisas parecessem sombrias, eles cruzaram o caminho do Dr. Richard Frye, um neurologista pediátrico.

Mason, agora com cinco anos, ainda toma Leucovorin. Seus pais dizem que ele começará o jardim de infância neste outono.

O Dr. Frye diz que o medicamento “poderia realmente ter um impacto substancial em uma porcentagem muito boa de crianças com autismo”

O Dr. Richard Frye, um neurologista pediátrico, está em uma missão para ajudar crianças com autismo usando vários métodos de tratamento. Atualmente, ele está estudando Leucovorin, um medicamento genérico de baixo custo feito de ácido fólico, também conhecido como vitamina B9. O ácido fólico também é comumente usado em vitaminas pré-natais tomadas por mulheres grávidas , pois é conhecido por ajudar a prevenir anormalidades no cérebro e na medula espinhal durante os estágios de desenvolvimento de uma criança. Normalmente, Leucovorin é prescrito para pacientes com câncer para ajudar seus glóbulos vermelhos e aliviar os efeitos colaterais da quimioterapia. Por enquanto, os médicos podem prescrever o medicamento para autismo apenas off-label, o que significa usar um medicamento aprovado para uma condição para tratar outra.

Em declarações à CBS News , Frye disse: “[Leucovorin] pode realmente ter um impacto substancial em uma porcentagem muito boa de crianças com autismo”.

O medicamento precisa de testes maiores para obter aprovação do FDA específica para autismo

Mas há alguns problemas que podem deter a Leucovorin na luta contra o autismo. Até agora, todos os estudos sobre o tratamento de CFD e autismo com Leucovorin foram menores em escala. Como o medicamento já é aprovado pela FDA para outras condições, para que ele ganhe reconhecimento e aprovação específica da FDA como um medicamento contra o autismo, ensaios clínicos maiores e mais randomizados ainda são necessários.

“Leucovorin é um medicamento antigo, e você pode obtê-lo por um preço muito baixo. Então ninguém vai ganhar muito dinheiro com ele. Então não há razão para eles investirem”, Frye alertou.

Leucovorina pode ajudar a limpar bloqueios químicos em cérebros de crianças autistas

De acordo com o National Institutes of Health , cerca de sete em cada 10 crianças autistas têm autoanticorpos do receptor de folato visando áreas saudáveis ​​do corpo. Um estudo descobriu que mais de 75% das crianças com autismo tinham autoanticorpos contra receptores de folato que impedem que o folato (vitamina B9) chegue ao cérebro, levando a uma deficiência que causa problemas neurológicos, incluindo atrasos na fala. Leucovorina, um folato reduzido, pode combater esses anticorpos e chegar ao cérebro.

De acordo com a pesquisa do Dr. Frye , o medicamento pode ajudar a limpar bloqueios químicos nos cérebros de crianças autistas. Em um dos estudos do Dr. Frye, 44 crianças autistas com esses autoanticorpos receberam 50 mg de Leucovorin diariamente por quatro meses. Todos os pacientes tiveram melhorias em sua linguagem, comportamento, hiperatividade, humor, atenção e agressão.

Crianças autistas experimentaram melhorias significativas após usar a droga

Outro estudo de 2018 conduzido pela equipe do Dr. Frye descobriu que crianças com autismo e atrasos de linguagem tratadas com Leucovorin apresentaram melhorias "significativas" na linguagem, bem como irritabilidade, hiperatividade e letargia.

O Dr. Frye acrescentou: “Fizemos a ciência, e o próximo passo é obter mais financiamento para que possamos realmente obter a aprovação do FDA”.

Problemas de comunicação são uma característica fundamental do autismo

De acordo com os últimos dados do CDC , uma em cada 36 crianças nos Estados Unidos tem autismo, ou pouco menos de 2 milhões de crianças. A maioria das crianças com o transtorno geralmente é diagnosticada quando tem cinco anos de idade, enquanto alguns pacientes podem ser testados quando têm dois anos.

Curiosamente, problemas de comunicação são mais do que comuns entre crianças diagnosticadas com o transtorno. Padrões anormais de fala são uma característica fundamental do autismo, que frequentemente está presente na comunicação.

Crianças com autismo podem exibir uma gama de habilidades de comunicação, desde habilidades funcionais mínimas até habilidades linguísticas adequadas com dificuldades de uso. Sua fala pode ser não verbal, desviante e de valor comunicativo limitado, descrita como semelhante a uma máquina ou monótona. (...)

Tradução automática online

Fonte: BoredPanda por indicação de Livresco

Projeto europeu auxilia criação de terapias personalizadas para o autismo

Investigadores da Universidade de Coimbra (UC) estão integrados num estudo europeu que pretende recolher, em 2025, informações genéticas para uma plataforma duradoura, que visa facilitar os ensaios clínicos sobre o autismo e o posterior desenvolvimento de terapias personalizadas.

Face à diversidade dos perfis genéticos de pessoas com autismo, os cientistas do estudo, denominado European Autism Genomics Registry (Eager), acreditam ser fundamental a criação de uma plataforma com informações genéticas de várias pessoas, ferramenta que consideram ser capaz de impulsionar futuros ensaios clínicos mais personalizados, e, em simultâneo, alargar o conhecimento sobre as condições genéticas associadas ao autismo.

“Atualmente, a base genética do autismo é um enigma, não existindo, ainda, biomarcadores fiáveis de diagnóstico e prognóstico desta perturbação do neurodesenvolvimento”, revelou hoje a UC, em nota enviada a agência Lusa.

Segundo o docente da Faculdade de Medicina da UC e diretor do Centro de Imagem Biomédica e Investigação Translacional do Instituto de Ciências Nucleares Aplicadas à Saúde, que lidera o estudo na UC, Miguel Castelo-Branco, “há evidência crescente da necessidade de personalizar as abordagens clínicas e, como tal, a recolha de uma grande quantidade de dados genéticos e clínicos será determinante para o desenvolvimento de novas respostas terapêuticas para esta condição”.

Perante este contexto, a equipa de investigação do projeto Eager está a criar uma base de informações de pessoas oriundas de vários países europeus, estando a decorrer a participação de voluntários de Portugal.

Podem participar pessoas com diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo e pessoas com um diagnóstico não formal – isto é, que se identificam com o diagnóstico, mas sem que ele tenha ainda sido validado por um profissional de saúde.

A participação neste estudo acontece à distância e contempla o envio de uma amostra de saliva para análise genética e o preenchimento de alguns questionários ‘online’, para responder a questões relacionadas com saúde física e mental, qualidade de vida e também para a partilha de opiniões sobre as prioridades de investigação nesta área.

Os participantes podem inscrever-se até março, contactando diretamente a equipa da UC através do ‘e-mail’ icnas@uc.pt.

“O projeto pretende ainda estudar a relação entre as características genéticas e aspetos relevantes da saúde física e mental no autismo”, acrescentou a Universidade de Coimbra.

O projeto Eager, financiado pela Iniciativa sobre Medicamentos Inovadores (parceria público-privada entre a Comissão Europeia e a indústria farmacêutica, representada pela Federação Europeia da Indústria Farmacêutica) no âmbito do Programa Horizonte 2020, e liderado pelo King’s College London, junta 13 equipas de investigação oriundas de oito países – Alemanha, Espanha, França, Irlanda, Itália, Portugal, Reino Unido e Suécia.

Surge no âmbito do Autism Innovative Medicine Studies-2-Trials (Aims-2-Trials), o maior consórcio dedicado ao estudo do autismo na Europa, do qual a UC também faz parte, e que, desde 2018, tem vindo a explorar a biologia do autismo com vista ao desenvolvimento de novas estratégias terapêuticas personalizadas.

Fonte: As Beiras por indicação de Livresco

Por falta de apoio da escola, pais assistem às aulas do filho com autismo e contratam terapeuta

Desde setembro que a vida dos pais de A. se resume a uma busca permanente por alternativas e soluções. O filho, diagnosticado com autismo, iniciou em setembro o 1.º ano, no agrupamento de escolas Gil Vicente, em Lisboa. A criança de 6 anos precisa de atenção permanente, mas a escola não está a conseguir dar a resposta necessária e o próprio professor já pediu ajuda aos pais. “O professor está num estado de desgaste, o nosso filho está a ficar para trás e a turma está atrasada”, relatam os pais de A., que optaram por acompanhar presencialmente as aulas do filho e por contratar uma terapeuta.

Na Escola Básica de Santa Clara há uma “preocupação” com o estado do ensino das crianças com necessidades de saúde especiais (NSE) — a terminologia adotada em 2018 —, motivo pelo qual os pais apresentaram um abaixo-assinado. “Falamos de crianças que têm crises graves, momentos em que se magoam a elas próprias, tentam fugir da sala, saltam mesas e cadeiras, gritam durante períodos que podem durar poucos minutos ou uma hora”, explicam os pais no comunicado enviado às redações. Só fazem uma exigência: querem “mais apoio em sala, sejam auxiliares, técnicos ou professores”, explica ao Observador a representante do grupo que teve esta iniciativa.

Marta Silva detalha que a escola em questão “tem três turmas de 1.º ano”: na turma A, “há três crianças com pedido de diagnóstico para necessidades de saúde especiais feito pela professora e mais uma já com diagnóstico recente”; na turma B, “há três crianças com NSE” e, na turma C, há duas. No total, seis crianças necessitam de uma educação devidamente adaptada, podendo chegar a nove quando forem realizados os diagnósticos que estão em falta.

Foi criado, na escola, “um Centro de Apoio à Aprendizagem (CAA) para onde vão casos mais graves, de meninos com paralisia ou que não falam, mas ainda assim é suposto [os professores deste centro] darem apoio em sala de aula” a crianças com situações menos graves, explica Marta Silva. Segundo esta encarregada de educação, os alunos de 1.º ano diagnosticados com autismo são acompanhados por um professor na sala durante duas horas por semana e passam outras duas horas por semana no CAA. Simplificando: numa semana de aulas, estes alunos apenas são acompanhados por um especialista durante quatro horas.

“Não queremos expulsar estes alunos [da sala], até porque passarem o dia no CAA com outras crianças com diagnósticos mais complexos não é bom. Mas os professores precisam de apoio em sala de aula. Isto não é incluir, é excluir, é atirar os alunos para uma sala de aula”, alerta.

Pais contratam terapeuta por 300 euros mensais

Na turma B do 1.º ano, as três crianças com NSE estão todas no espetro do autismo. No início, em setembro, era apenas A. e outra criança. Mas “entretanto juntou-se uma terceira aluna, filha de emigrantes do Bangladesh, e essa nem consegue estar na sala de aula parada”, conta o pai de A.. Perante estes três casos, a turma foi reduzida: de 24 alunos passou para 21. Mas, ainda assim, o professor tem “uma vida quase impossível”.

“Não há auxiliares educativas nem professores que possam estar na aula. O professor acabou por pedir-nos ajuda”, dizendo que “qualquer tempo” que os pais “consigam dispensar vai ajudar os filhos a melhorar”, lembra o pai de A.. E acrescenta: “Falamos de crianças que têm uma aprendizagem zero se não tiverem alguém ao lado a orientar.”

“O A. passa os dias a desenhar se não tiver alguém ao seu lado a dizer ‘olha; ouve; está atento ao que o professor está a dizer’”, conta o pai. E admite que “houve regressões na vida” do filho desde o início do ano. Além de estar a começar a adotar o “padrão de agressividade” que já se era manifestado por um dos seus colegas de sala, está “cada vez mais isolado e com menos tolerância”. “Antes, conseguia estar sentado, mesmo se não percebesse os conteúdos. Mas agora está fora de tudo, levanta-se e tem comportamentos disruptivos, como gritar”.

O pai de A. garante que o filho “tem capacidade cognitiva e não precisa de estar afastado [no CAA]”, argumentando que isso apenas o prejudica. Mas o “problema é que é 8 ou 80: ou está sem apoio ou está no Centro, afastado. Não há meio termo”, remata.

Perante a impossibilidade de arranjar apoio para o filho, os pais de A. decidiram tratar do assunto com os próprios meios: “A minha mulher, que não é portuguesa, vai dar uma ajuda nas aulas e temos também uma terapeuta, que contratámos do nosso bolso”. Desde o início do ano letivo que a mãe de A., que é freelancer, se senta ao lado do filho diagnosticado com autismo. Já a terapeuta — que o casal só conseguiu contratar ao fim de um mês — representa um investimento de 300 euros mensais, sendo que só acompanha A. durante três horas por semana.

“O 1.º ano é um ano de grande violência para os miúdos e é um ano crítico, onde a falta de recursos é grave. A turma está muito atrasada e as outras turmas também têm problemas semelhantes”, remata o pai de A.. Marta Silva acrescenta que “os professores assumem que é preciso mais apoio”, lembrando que o professor da turma de A. “expôs a situação [aos pais], dizendo que era muito complicado ensinar uma turma nestas circunstâncias, num ano em que tem de estar de forma individualizada com os alunos para os ajudar a fazer as letrinhas… Mostrou-se impotente.”

No dia em que o professor convocou os pais para expor a situação, em novembro, revelou ainda que “já teve de estar de mão dada com um aluno a tarde toda para conseguir ensinar”, uma vez que a criança teve um momento de “crise, algo que pode acontecer uma vez por dia ou mais”. “É a falência do ensino público. Esta integração é muito boa, mas é quando é bem feita”, aponta Marta Silva.

Fonte: Observador por indicação de Livresco

Tondela recebe ação de formação sobre o autismo

O Auditório Municipal de Tondela recebe no próximo dia 12 de novembro a ação de formação “Perturbação do Espetro do Autismo – compreender para apoiar”, promovida pela Câmara e em parceria com o projeto “Famílias Incríveis”.

A iniciativa vai ter lugar a partir das 15h30 e será dinamizada por Cátia Almeida, pedopsiquiatra e coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento da Casa de Saúde São Mateus em Viseu.

Segundo a Câmara de Tondela, que divulgou a iniciativa numa nota, a atividade é destinada para educadores de infância e para professores do primeiro ciclo e da educação especial.

A formação é gratuita, mas sujeita a inscrição até esta sexta-feira (dia 8).

O autismo é uma condição neurológica de desenvolvimento, presente desde a infância e de caráter permanente, decorrente de alterações no desenvolvimento e na maturação do sistema nervoso central, e o diagnóstico correto é da perturbação do espectro do autismo.

Conhecido como uma das perturbações do espectro de autismo, o diagnóstico de síndrome de Asperger deixou de existir há alguns anos, deixando de ser considerada como uma entidade independente.

Entre os traços típicos, estão a dificuldade em iniciar uma conversa com outras pessoas, manter o fluxo de conversa, partilhar interesses e interagir socialmente e a dificuldade em entender, descodificar e replicar a linguagem corporal, o contacto visual, a expressão facial e os gestos.

As pessoas com autismo também têm dificuldades em desenvolver, manter e compreender relacionamentos, além da insistência em manter rotinas, do foco em interesses específicos e da baixa ou elevada reatividade a estímulos sensoriais como o som, luz, toque, paladar ou dor, entre outros traços.

Fonte: Jornal do Centro por indicação de Livresco

Há meia centena de alunos com perturbações de autismo nas escolas

Nos últimos anos temos assistido a um aumento de casos de autismo nas escolas da cidade e, apesar do esforço, o número de professores de educação especial continua a ser insuficiente. Há atualmente 50 alunos a frequentar os três agrupamentos.

Uma em cada 100 crianças em idade escolar tem autismo. Há quem afirme que a pandemia terá contribuído para o aumento do número de crianças com atrasos globais no desenvolvimento. Em maio deste ano, em Portugal, estavam contabilizados 8.300 professores de educação especial, um valor considerado insuficiente e, embora o reforço nas escolas, o número de professores de educação especial é insuficiente.

Segundo os especialistas, são crianças com um atraso na linguagem, dificilmente procuram interagir com colegas, professores e auxiliares de ação educativa, e com áreas muito específicas de interesse. Estes são alguns dos primeiros sinais de alerta a que os encarregados de educação e professores devem estar atentos.

De acordo com o pediatra Miguel Costa, o “diagnóstico precoce é determinante” para que, desde cedo, “a dificuldade da criança possa começar a ser trabalhada”. Para este profissional de Saúde, do serviço de pediatria do Hospital São Sebastião de Santa Maria da Feira, as crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) têm necessidades diferentes, uma vez que “os graus de autismo podem ir de leve a grave, necessitando de diferentes tipos de intervenção”. Explica ainda que a PEA é uma doença do neurodesenvolvimento, cuja incidência é estimada em torno de 1% da população e que, na sua origem, encontra-se uma multiplicidade de fatores, sendo a genética um dos mais relevantes. “Pertence a um grupo de disfunções que se manifestam nos primeiros anos de vida, embora a apresentação clínica possa sofrer modificações com a idade da criança, o contexto sociocultural e as intervenções de que foi alvo ao longo do tempo”, refere o pediatra.

De acordo com Virgínia Monteiro, responsável pelo Serviço de Pediatria/Neonatologia da Unidade Local de Saúde de Entre Douro e Vouga (ULSEDV), o diagnóstico precoce “constitui uma importante janela de oportunidade biológica e educativa para iniciar a intervenção e obter os melhores resultados”. Uma das preocupações que mais frequentemente motivam o encaminhamento para consulta médica “é o atraso na fala e as alterações na comunicação. No entanto, o diagnóstico baseia-se na presença de caraterísticas comportamentais específicas que envolvem não só os compromissos na comunicação, mas também a presença de interesses restritos e dificuldades na integração social”, enfatiza.

Virgínia Monteiro acrescenta que o impacto em contexto escolar “pode ser significativo”, nomeadamente na interação com colegas e professores “e na presença de um perfil comportamental mais rígido, com falta de motivação para as áreas pelas quais não têm interesse”.

Para estes dois profissionais de Saúde do Serviço de Pediatria/Neonatologia da ULSEDV, as crianças com PEA “têm necessidades diferentes”, uma vez que os graus de autismo “variam de acordo com o seu nível de funcionalidade e dependência, necessitando de diferentes tipos de intervenção e por período de tempo prolongado”.

Na abordagem e acompanhamento da PEA “é necessária uma equipa multidisciplinar e o seu diagnóstico e intervenção precoces estão associados a um melhor prognóstico”, assegura a pediatra.

Fonte: O Regional por indicação de Livresco

Canários na mina: suicídio de pessoas autistas

Setembro é o mês da prevenção do suicídio e a campanha nacional está a terminar sem uma palavra sobre as pessoas autistas. Não se pode dizer que estejam ausentes da estratégia nacional para a prevenção do suicídio, pois esta não existe ainda. Mas estão ausentes dos recursos disponíveis para a comunidade, para jornalistas e para profissionais de saúde disponibilizados pelo SNS. Esta situação tem de mudar, e o risco mais elevado de suicídio nas pessoas autistas deve ser reconhecido, tal como é nas pessoas LGBTQIA+.

Estudos recentes revelam que o suicídio é a principal causa de morte prematura em autistas sem deficiência intelectual, apresentando um risco até sete vezes maior quando comparado com a população em geral. Estas informações encontram-se na página da Associação Voz do Autista (APVA), num dos escassos materiais traduzidos para português sobre bem-estar e prevenção de suicídio no autismo, elaborado pela Sociedade para a Investigação em Autismo da Australásia em conjunto com pessoas autistas e tendo em conta a sua experiência vivida. Cerca de metade das pessoas autistas farão pelo menos uma tentativa de suicídio durante a sua vida, e não são atualmente reconhecidas como um grupo prioritário para atividades e financiamento da prevenção de suicídio.

O espetro do autismo foi redefinido ao longo do tempo para incluir pessoas cujas deficiências são invisíveis. Cada vez mais pessoas autistas são diagnosticadas em adultas, frequentemente no decorrer da procura de apoio mental para lidarem com manifestações de sofrimento, como ansiedade, depressão ou pânico. A razão subjacente é que as pessoas autistas têm um sistema nervoso central atípico que pode aprisioná-las facilmente em reações de luta, fuga, congelamento ou submissão, não conseguindo relaxar. Além disso, o ambiente social para as pessoas autistas é mais perigoso, e sabe-se que estão expostas desproporcionalmente a violência como o bullying e outros abusos, em virtude de serem percebidas como diferentes.

Por esta razão, as pessoas autistas são o canário da mina: sofrem mais com a pressão que recai sobre todos nós, têm menos fatores protetores e estão mais expostas a agressões quotidianas.

É sabido que só é possível viver na sociedade atual escondendo constantemente os nossos medos e necessidades para criar uma projeção de sucesso e bem-estar que frequentemente não corresponde a como nos sentimos. Para as pessoas autistas, o mascaramento provoca danos graves na saúde mental, levando à exaustão e ao burnout autista, que é um fator de risco para o suicídio. Estes danos podem acontecer sob a máscara do “alto funcionamento”, em que as pessoas continuam a trabalhar desempenhando um papel até não poderem mais.

É o caso de muitos médicos autistas, cuja realidade é bem diferente da personagem de Good Doctor. Os médicos autistas podem ter capacidades excepcionais e grande empatia, mas ficam exaustos com a burocracia da cultura médica, as hierarquias rígidas e as dinâmicas sociais complexas, ao ponto de um em cada quatro terem tentado suicídio em algum momento das suas vidas, como revelado por um estudo publicado a 18 de julho de 2023 na Frontiers of Psychiatry. Outro estudo no mesmo ano revelou que os estagiários de medicina autistas lutam contra o bullying, isolamento, ansiedade e sentem-se vitimizados por um sistema de formação médica que alimenta a cultura tóxica de que se devem habituar a maus tratos.

A prevenção de suicídio das pessoas autistas passa por permitir o desmascaramento (https://www.publico.pt/2021/04/02/p3/noticia/ha-dificuldade-falar-autismo-continua[1]preferivel-escondelo-desconforto-compreender-1956903) e por criar espaços seguros de interação onde haja maior ressonância entre as pessoas e autenticidade nos relacionamentos. Nas palavras de Lisa Morgan, especialista na prevenção do suicídio: “Compreender o autismo e a cultura das pessoas autistas, para que as pessoas autistas não precisem mascarar ou camuflar o seu autismo, é a prevenção do suicídio”.

A resposta deve ser social e comunitária: as pessoas autistas devem ser identificadas nas políticas nacionais de suicídio como uma população de risco; os profissionais da linha de frente devem atualizar-se e ter um conhecimento sólido sobre os entendimentos mais recentes de autismo e da sobreposição de autismo e doença mental; é fundamental que as pessoas autistas sejam envolvidas na conceção e implementação de estratégias de saúde mental e prevenção do suicídio, pois as experiências autistas de saúde mental e suicídio, stress e crise são diferentes e precisam de abordagens diferenciadas para que os meios disponíveis possam ser mais eficazes.

Por exemplo, tentativas de suicídio podem ocorrer em crianças autistas muito novas, e recomenda-se que os esforços de consciencialização e prevenção comecem durante os anos escolares; muitas pessoas autistas têm dificuldades em falar e ligar para linhas de apoio, mas conseguem usar chats e meios de comunicação escritos; algumas pessoas têm formas de pensamento literais que importa ter em conta para encontrar as palavras que podem fazer a diferença. Mudar a comunicação sobre suicídio é necessário e a diferenciação da prevenção do suicídio para pessoas autistas pode salvar vidas.

A criação de espaços seguros para pessoas autistas tem sido uma das prioridades da APVA. A associação tem em funcionamento grupos de apoio e um programa piloto de mentoria de pares designado “Sou autista, e agora?”. O programa está a ser desenvolvido no âmbito do projeto AUTICORPOS 2.0 – melhorar a saúde mental e bem-estar das pessoas autistas, co-financiado pelo INR, I.P., que contempla a tradução de recursos sobre a resposta ao suicídio elaborados com a participação de pessoas autistas.

Na comunidade autista, lembramos todas as pessoas que perdemos por suicídio (https://www.publico.pt/2020/10/10/p3/noticia/jovens-falaram-tanto-saude-mental[1]suicidio-problema-nao-falar-saber-fala-1934640) e as pessoas que ficaram. Reconhecemos o sofrimento duradouro do suicídio e as experiências complexas de todas as pessoas que contemplaram o suicídio em algum momento das suas vidas. Sabemos que as pessoas com experiência vivida podem proporcionar esperança, resiliência e apoio às pessoas em risco.

O risco de suicídio pode ser reduzido com fatores protetores, como o apoio de pessoas significativas, mas é preciso saber como ajudar. A resposta comunitária é vital e pequenos atos genuínos de bem-querer podem fazer uma grande diferença.

Se o ambiente ficar melhor para os canários, melhora para toda a gente na mina.

Rita Serra

Investigadora do Centro de Estudos Sociais, membro da Associação Voz do Autista (APVA), autista e mãe, com uma família neurodivergente

Fonte: Público de acesso livre

Rapariga de 9 anos com autismo tem um QI superior ao de Albert Einstein e Stephen Hawking

Uma jovem natural da Cidade do México está a desfazer de forma espetacular as ideias erradas generalizadas sobre indivíduos com perturbações do desenvolvimento, provando as suas incríveis capacidades intelectuais... tudo isto com apenas 9 anos de idade. Adhara Pérez Sánchez já se tornou conhecida nos círculos académicos com um impressionante QI de 162. De acordo com a PEOPLE, esta pontuação é ligeiramente superior à de Albert Einstein e Stephen Hawking, ambos com um QI estimado em 160. A jovem Pérez já se formou no ensino médio e está atualmente no processo de obtenção de dois diplomas - um em engenharia de sistemas e outro em matemática.

Em declarações ao Yucatan Times, Pérez - a quem foi diagnosticada a síndrome de Asperger, uma perturbação do desenvolvimento que se inclui no espetro do autismo e que pode causar dificuldades nas interações sociais - revelou que era “ridicularizada na escola”. Os outros alunos intimidavam a rapariga, chamando-lhe nomes como “esquisita” e “estranha” devido à sua condição. “Vi que a Adhara estava a brincar numa casinha e fecharam-na. E começaram a gritar: 'Esquisita, esquisita!'”, disse a mãe, Nallely Sanchez, ao jornal. E depois começaram a bater na casinha. Então eu disse, não quero que ela sofra”.

Sanchez revelou que a filha entrou numa depressão “muito profunda” e que, apesar de ser uma jovem aluna brilhante, já não queria ir à escola. Os professores informaram os pais de que Pérez dormia nas aulas e demonstrava uma aparente falta de interesse. Consciente da inteligência invulgar da criança em casa, Sanchez apercebeu-se de que o plano educativo atual não era o mais adequado para a sua filha e procurou terapia para Pérez. Este foi um ponto de viragem importante para a família, pois conseguiram identificar o QI extremamente elevado da menina e procurar um ambiente de aprendizagem que se adaptasse às suas capacidades únicas.

Isso ajudou Pérez a florescer nos estudos e ela terminou o ensino fundamental aos 5 anos, o ensino médio aos 6 e o ensino médio aos 8. De acordo com o KNSD, ela está atualmente na Universidad CNCI - uma universidade no México - onde estuda engenharia de sistemas e matemática. Mesmo enquanto fazia malabarismos com os estudos, a criança génio arranjou tempo para escrever um livro sobre as suas experiências com um título que se traduz aproximadamente como “Não Desista” em inglês e foi até incluída na lista das 100 Mulheres Mais Poderosas do México da Forbes México.

Também fez uma apresentação sobre buracos negros num evento organizado pelo Instituto de Arte e Cultura (IMAC) em Tijuana, onde outras crianças ficaram surpreendidas ao ouvi-la falar. “Estou surpreendida porque como é que uma menina pode saber tanto mais do que um adulto? Ela já tem duas carreiras universitárias”, disse Karen Alonso, uma jovem que assistiu à apresentação. Pérez, que quer explorar a astrofísica, espera trabalhar como astronauta na NASA e viajar para Marte no futuro. Ela já foi convidada para estudar astronomia na Universidade do Arizona depois deque a sua história chamou a atenção do presidente da UA, Robert Robbins.

“Fiquei entusiasmado ao ler a sua incrível história na Internet e ao descobrir que a escola dos seus sonhos é a Universidade do Arizona”, escreveu Robbins numa carta a Pérez, relata o Arizona Republic. “Temos muitos programas de ciências espaciais excelentes, terias muitas oportunidades de trabalhar lado a lado com os maiores especialistas do mundo... Tens um futuro brilhante à tua frente e espero receber-te no campus um dia como um Wildcat”. Pérez está agora a aprender inglês para se preparar para esta oportunidade.

Entretanto, a jovem está a trabalhar no desenvolvimento de uma nova pulseira inteligente para ajudar crianças autistas. De acordo com a Vogue México, o dispositivo será capaz de monitorizar as emoções de crianças com capacidades diferentes, antecipando e prevenindo convulsões e outras explosões. “Estou a fazer uma pulseira que mede as emoções das crianças e depois os pais poderão ver que emoções os seus filhos têm, consultando um telemóvel, tablet ou computador”, explicou o jovem génio.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: scoop upworthy por indicação de Livresco