Att bli förälder innebär ofta längtan efter att se sitt barn växa och frodas, prova nya smaker och kladda glatt med maten. Men för vissa föräldrar blir matstunden i stället förknippad med oro, frustration och ett ständigt sökande efter hjälp.
Lotta Valby minns tydligt de första veckorna efter att hon kommit hem från BB med sin son. Till en början gick allt bra, han åt och gick upp i vikt som han skulle. Men redan efter några veckor vände det.
– Ganska snabbt stannade viktökningen av och han föll ner genom alla kurvor, berättar Valby.
Fick kämpa för att bli tagen på allvar
Vid varje besök på barnrådgivningen vägdes sonen, men hon fick höra att allt var normalt och att ”det kan variera”. Trots det malde oron.
– Jag kände att något var fel och krävde att vi skulle få komma tillbaka, säger hon.
Till slut blev situationen akut. När sonen vägdes på nytt blev det bråttom, men läkartider saknades och de tvingades söka hjälp hos privat läkare. Där startade en lång resa med olika undersökningar, läkare och specialister.
Det var ingen som riktigt visste vad det handlade om och de bollades mellan olika specialister.
Under tiden blev varje måltid ett projekt. Problemet var inte att sonen skrek av hunger eller var på dåligt humör. Tvärtom, han somnade nöjd i famnen efter att ha fått bröstmjölk.
Så småningom blev näringstillskott och specialersättning nödvändiga för att han inte skulle tappa för mycket i vikt.
– Jag försökte allt, från olika smaker till olika konsistenser, men han åt otroligt lite, säger Lotta Valby.
”Barn äter när de är hungriga”
Omgivningen hade ibland synpunkter. Många rådde henne att ”barn äter när de är hungriga”, men för hennes son fungerade inte de vanliga råden.
– För oss hade det inneburit sjukhus om vi bara väntat på hungern, säger hon.
Efter otaliga utredningar och tester kom så småningom diagnosen: allvarlig ätstörning hos små barn. Men det fanns till en början ingen exakt diagnos.
Efter en tid började det talas om begreppet arfid (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder), och när Valby läste på mer om det, kände hon igen sin son.
Arfid är en diagnos som innebär att barnet är extremt selektivt och restriktivt med sitt ätande, vilket påverkar hälsa och tillväxt.
Arfid är fortfarande relativt okänt både inom vården och bland allmänheten. För många drabbade familjer är vardagen en ständig balansgång.
Egen mat på daghemmet och matterapi
Lotta Valbys son hade till en början egen mat till daghemmet. Numera äter han också mat på daghemmet, men endast några rätter. Näringsdrycker är fortfarande en viktig del av kosten.
– Vi övar varje dag och går i matterapi där han på ett lekfullt sätt får bekanta sig med olika smaker och konsistenser, berättar hon.
Resan har varit lång och ofta ensam. Första tiden saknades stöd och förståelse, från både vården och omgivningen.
– Det finns så lite kunskap om det här och många känner sig ensamma, säger Valby.
Hon har därför valt att berätta öppet om deras erfarenheter, både för att hjälpa andra och för att sprida kunskap.
Att få hjälp med ätproblematik ska inte hänga på tur
Att få rätt hjälp har krävt envishet, tålamod och ibland ren tur.
– Jag önskar att fler inom vården fick upp ögonen för barn med svår ätproblematik och att det inte skulle hänga på tur vilken hjälp man får, säger Lotta Valby.
Arfid och andra allvarliga ätproblem hos små barn är fortfarande relativt okända, men de finns och de behöver tas på allvar. Lotta Valby säger också att det är viktigt att inte skuldbelägga föräldrarna, för det ligger nära till hands att man tror att man gjort något fel.
Oavsett om du är mitt i småbarnsåren eller har äldre barn i din närhet kan det vara bra att känna till att matvägran ibland handlar om mer än bara en ”kräsen period”. För de drabbade familjerna är varje tugga en liten seger.
