Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica

21 giugno, sabato

Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica
© ShutterStock
La Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla SLA si celebra ogni anno il 21 giugno. Questa giornata è dedicata a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia, sostenere i pazienti e le loro famiglie e promuovere la ricerca scientifica e lo sviluppo di trattamenti efficaci.

Che cos'è la sclerosi laterale amiotrofica (SLA)?
La SLA è una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni motori, le cellule che controllano il movimento muscolare. Progressivamente, la persona perde la capacità di muoversi, parlare, deglutire e respirare. La malattia è incurabile, ma con una terapia completa è possibile alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Obiettivi della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla SLA

* informare il pubblico sui sintomi e le conseguenze della malattia
* combattere lo stigma legato alla diagnosi
* sostenere iniziative per lo sviluppo delle cure palliative
* attirare l'attenzione sulla necessità di finanziare la ricerca
* rafforzare la solidarietà con i pazienti e le loro famiglie

Storia e simbolismo

* L'idea di questa giornata è stata proposta dalla International Alliance of ALS/MND Associations
* La data del 21 giugno è stata scelta perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo di speranza e luce anche nei momenti più bui
* Il colore blu e il fiore non-ti-scordar-di-me sono spesso utilizzati come simboli di supporto e memoria

Come si celebra questa giornata

* organizzazione di eventi solidali e raccolte fondi
* campagne di sensibilizzazione nei media e sui social network
* webinar, conferenze e incontri con esperti di neurologia
* maratone e flash mob a sostegno dei pazienti
* illuminazione in blu di edifici simbolici in tutto il mondo

Aspetti scientifici e medici

* attualmente non esiste una cura per arrestare la progressione della malattia
* le terapie mirano a rallentare i sintomi e mantenere le funzioni respiratorie, nutrizionali e motorie
* sono in corso ricerche su terapie cellulari, approcci genetici e nuovi farmaci

Curiosità

* Il paziente più famoso con SLA è stato il fisico Stephen Hawking, vissuto oltre 50 anni con la diagnosi
* Nel 2014, la Ice Bucket Challenge è diventata virale e ha raccolto milioni per la ricerca sulla SLA
* Si stima che circa 450.000 persone in tutto il mondo vivano con questa malattia
Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica – giorni rimanenti: 198. Crea un Conto alla rovescia per l'evento

Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica negli altri anni

Giornata mondiale contro la sclerosi laterale amiotrofica in altri paesi