Día mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica

21 de junio, sábado

Día mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica
© ShutterStock
El Día Mundial de la Concienciación sobre la ELA se celebra cada año el 21 de junio. Este día está dedicado a aumentar la conciencia sobre la enfermedad, apoyar a los pacientes y sus familias, y fomentar la investigación científica y la búsqueda de tratamientos eficaces.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta a las neuronas motoras, responsables del control muscular. Con el tiempo, la persona pierde la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar. La enfermedad no tiene cura, pero se pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida mediante una terapia integral.

Objetivos del Día Mundial de la Concienciación sobre la ELA

* informar al público sobre los síntomas y consecuencias de la enfermedad
* romper el estigma asociado al diagnóstico
* apoyar iniciativas de cuidados paliativos
* llamar la atención sobre la necesidad de financiación para la investigación
* reforzar la solidaridad con los pacientes y sus familias

Historia y simbolismo

* La idea de este día fue propuesta por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/MND
* La fecha del 21 de junio fue elegida por ser el solsticio de verano, que simboliza la esperanza y la luz incluso en tiempos oscuros
* El color azul y la flor nomeolvides son símbolos frecuentes de apoyo y recuerdo

Cómo se celebra este día

* organización de eventos solidarios y benéficos
* campañas de sensibilización en medios y redes sociales
* seminarios web, conferencias y encuentros con expertos en neurología
* maratones y flashmobs en apoyo a los pacientes
* iluminación de edificios emblemáticos con luz azul en todo el mundo

Aspectos científicos y médicos

* actualmente no existe una forma de detener el avance de la enfermedad
* los tratamientos se enfocan en ralentizar los síntomas y mantener la respiración, la nutrición y la movilidad
* se investigan activamente terapias celulares, enfoques genéticos y nuevos medicamentos

Datos interesantes

* El paciente con ELA más conocido fue el físico Stephen Hawking, quien vivió más de 50 años con la enfermedad
* En 2014, el Ice Bucket Challenge se convirtió en un fenómeno viral que recaudó millones para la investigación sobre la ELA
* Se estima que alrededor de 450.000 personas en el mundo viven con esta enfermedad
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