Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet

23 giugno, lunedì

Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet
© ShutterStock
Il 23 giugno si celebra la Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet, dedicata alla sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet, una malattia genetica rara e grave che causa gravi crisi epilettiche e vari problemi neurologici. La giornata mira a supportare i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari che trattano questa condizione.

La sindrome di Dravet (nota anche come sindrome dell'epilessia mioclonica infantile) è una malattia genetica rara che solitamente compare nei primi anni di vita. È caratterizzato dai seguenti sintomi:

Crisi epilettiche gravi. I bambini con la sindrome di Dravet hanno spesso diversi tipi di convulsioni, tra cui toniche, cloniche e miocloniche. Queste crisi possono essere resistenti al trattamento convenzionale.

Sviluppo di disturbi neurologici. I bambini affetti dalla sindrome possono manifestare ritardi nello sviluppo, problemi di coordinazione e attività motoria e difficoltà di apprendimento.

Altre malattie concomitanti. I bambini con la sindrome di Dravet hanno spesso problemi comportamentali e di salute mentale come ansia e depressione.

Obiettivi della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet
Sensibilizzazione. Lo scopo principale di questa giornata è quello di informare il pubblico, i professionisti medici e la comunità scientifica sulla sindrome di Dravet, sui suoi sintomi, sul trattamento e sulla necessità di una diagnosi precoce.

Supporto familiare. La Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet mira anche a sostenere le famiglie che affrontano la condizione fornendo loro informazioni e risorse per affrontarla.

Raccolta fondi per la ricerca. In questo giorno si tengono vari eventi per raccogliere fondi per la ricerca che aiuterà a sviluppare trattamenti più efficaci e a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti dalla sindrome di Dravet.

Eventi e iniziative
Campagne educative. Le organizzazioni che lavorano nel campo della neurologia e dell'epilessia offrono eventi educativi, webinar e conferenze per aumentare la consapevolezza sulla sindrome di Dravet.

Webinar e conferenze. Si tengono eventi online e offline in cui gli esperti condividono gli ultimi progressi nella ricerca e nel trattamento della sindrome.

Sostegno e risorse per le famiglie. Le organizzazioni forniscono informazioni e risorse alle famiglie per aiutarle a comprendere meglio la condizione dei propri figli e ad affrontarne gli effetti.

Mezzi sociali. I social media vengono utilizzati per diffondere informazioni sulla sindrome di Dravet, comprese storie personali e testimonianze di famiglie colpite dalla malattia. Gli hashtag e i post di attualità aiutano a unire le persone attorno a un unico obiettivo: aumentare la consapevolezza.
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Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet in altri paesi