Resumen de Desarrollo y validación de la escala de impacto familiar del síndrome de Down

Laura Serrano Fernández, Dolores Izuzquiza Gasset

• español

  El objetivo de este estudio fue comprender de qué forma y en qué grado el síndrome de Down impacta ante el sistema familiar y sus diferentes miembros y variables en la realidad de una familia española actual. El impacto observado en las familias estudiadas fue variable, a pesar de que se han podido determinar unos puntos comunes en donde se advierte un impacto más y menos positivo. Conociendo los aspectos en los que las familias son más débiles o presentan mayores necesidades, se pueden esbozar planes de intervención personalizados y con un mayor ajuste a las necesidades de cada caso. La idea clave es que la calidad de vida de la persona con síndrome de Down se encuentra estrechamente vinculada a la calidad de vida de cada uno de los miembros que conforman su entorno más cercano, en este caso la familia. El estudio ofrece un instrumento de medición: la Escala de Impacto Familiar del Síndrome de Down.

• English

  The study was aimed to understand the way and extent whereby Down syndrome impacts upon the family and its members in a Spanish context. The impact was variable but several positive and negative aspects were common to families. Knowledge of the characteristics of the impact in each family will help professionals to adjust personal interventions, and match their care to basic needs of the family. On the basis of the research put forward in this study, a ‘Familiar Impact of the Down Syndrome Scale’ was developed and validated.