Interrogantes bioéticos en enfermedades poco frecuentes: derechos humanos, algoritmos diagnósticos e inteligencia artificial

• Gubert, Ida Cristina ^[1] ; Saruwatari Zavala, Garbiñe ^[2] ; Vergés de López, Claude ^[3] ; López, Gustavo Luciano ^[9] ; Scrigni , Adriana V. ^[10] ; Sotomayor , María Angélica ^[4] ; Rueda Castro, Laura ^[5] ; Cardozo de Martínez, Carmen Alicia ^[6] ; Benites Estupiñan , Elizabeth M. ^[7] ; Ledesma , Fernanda M. ^[10] ; Sorokin, Patricia ^[8]
  1. [1] Universidade Federal do Paraná

     Universidade Federal do Paraná

     Brasil

     
  2. [2] Instituto Nacional de Medicina Genómica

     Instituto Nacional de Medicina Genómica

     México

     
  3. [3] Universidad De Panama

     Universidad De Panama

     Panamá

     
  4. [4] Universidad de Santiago de Chile

     Universidad de Santiago de Chile

     Santiago, Chile

     
  5. [5] Universidad de Chile

     Universidad de Chile

     Santiago, Chile

     
  6. [6] Universidad Nacional de Colombia

     Universidad Nacional de Colombia

     Colombia

     
  7. [7] Universidad Católica de Santiago de Guayaquil

     Universidad Católica de Santiago de Guayaquil

     Guayaquil, Ecuador

     
  8. [8] Universidad de Buenos Aires

     Universidad de Buenos Aires

     Argentina

     
  9. [9] Hospital Zapala
  10. [10] Hospital de pediatria Garrahan

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• Localización: Revista Iberoamericana de Bioética, ISSN-e 2529-9573, Nº. 26, 2024 (Ejemplar dedicado a: Derechos humanos y bioética)
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Bioethical Aspects in Rare Diseases: Human Rights, Diagnostic Algorithms and Artificial Intelligence
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• Resumen
  • español

    Los recientes adelantos de la genómica y el acelerado desarrollo de las llamadas “ciencias ómicas” han permitido diagnosticar incontables enfermedades poco frecuentes (EPF). La inteligencia artificial (IA) ha permitido sistematizar los conocimientos de la genómica y de los informes clínicos y epidemiológicos. Sin embargo, la preservación y resguardo del anonimato y el eventual uso inadecuado de la información obtenida, se presentan como un gran desafío ético, jurídico y social.

    Las EPF además de constituir un problema de salud pública y un desafío en materia de justicia social y no discriminación, generan vulnerabilidades. El presente trabajo tiene por objeto reflexionar sobre la doble vulnerabilidad de las personas que viven con EPF: la enfermedad misma, y cómo preservar su integridad física, psíquica, social y espiritual cuando el uso de la IA para el diagnóstico o registro podría revelar su identidad, imagen y datos sensibles, mediante el uso de algoritmos.

  • English

    Recent advances in genomics and the rapid development of the so-called “omic sciences” have made it possible to diagnose many rare diseases (RD). Artificial Intelligence (AI) has made it possible to systematize knowledge of genomics, as well as clinical and epidemiological findings. However, there remains a great challenge in how to preserve and protect anonymity against possible indiscriminate and discriminatory use of the information gathered.

    In addition to constituting a public health problem and a challenge in terms of social justice and non-discrimination, rare diseases generate vulnerability. This study reflects on the dual vulnerability of people living with RD: with regard to the disease itself; and on how to preserve their physical, psychological, social and spiritual integrity when the use of AI for diagnosis or registration could reveal identities, images and sensitive data through the use of algorithms.