Resumen de La calidad de vida como eje articulador. Innovación de los procesos de optimización organizacional en el ámbito de la discapacidad: Panel 8

José Carrón Sánchez, Javier Arza Porras, Sagrario Anaut Bravo, José A. Villanueva

• En los últimos años se ha reactivado notablemente el interés por situar a la persona como eje de las actuaciones y las organizaciones. En el ámbito de la discapacidad, centrar las actuaciones en la persona supone que la calidad de vida se convierta en el eje articulador (o el “motor”) de la organización en su conjunto. Para ello, se precisan instrumentos que facilitenla operativización del concepto de calidad de vida y de sus dimensiones. De esta manera, las organizaciones pueden evaluar su impacto sobre la calidad de vida de su población usuaria.En 2011 en colaboración con la asociación navarra ADEMNA, y tomando como referencia los Principios para promover la Calidad de Vida de la MSIF, llevamos a cabo una primera investigación sobre la situación y necesidades de este colectivo en el ámbito de la comunidad foral. El estudio utilizó metodologías tanto cuantitativas como cualitativas y contó con la participación de los propios afectados, el entorno familiar y los profesionales del sector.En esta nueva fase que estamos desarrollando, la investigación tiene como objetivo establecer una base para seguir la evolución de la calidad de vida y el impacto de las intervenciones desarrolladas por el equipo de profesionales de la Asociación. Toma como herramienta de partida el Cuestionario GENCAT, diseñado por Verdugo y equipo. Mediante un proceso Delphi de expertos se incorpora la información complementaria referida al entorno de la esclerosis múltiple. El proceso de diseño y de implementación de la valoración de dicha calidad, tanto por los profesionales como por los usuarios, está planteando una serie de retos metodológicos que resultan cruciales para el resultado final de la investigación