Sangolqui, Ecuador
Villanueva de la Cañada, España
Los cuidadores informales de personas con parálisis cerebral (debido a sus responsabilidades) suelen presentar necesidades diversas e interrelacionadas. A su vez, esas mismas necesidades pueden modificarse positiva y negativamente, gracias a diversos factores asociados; por ejemplo, el Covid-19. Conocer las particularidades de estas necesidades en específico, posibilita la toma prospectiva de decisiones políticas y estratégicas que pudiesen mejorar el estilo de vida tanto del cuidador, como del enfermo. Es por ello que el objetivo del presente trabajo es: determinar las principales necesidades de los cuidadores informales de las personas con parálisis cerebral, luego de implementarse un programa de intervención con ejercicios físicos-recreativos. Para su alcance, se aplicó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Se entrevista a 240 madres de familias, de personas con parálisis cerebral, luego de culminar un programa físico-recreativo. Todas las familias intervenidas dieron su consentimiento informado, verbal y escrito. Como resultado, quedó determinado que: después del confinamiento del 2020, el acceso a los servicios sanitarios se limitó a causa de la pandemia, y las complicaciones aumentaron para las personas con parálisis cerebral y sus familias en los ámbitos socioeconómicos, salud mental, emocional y física. La pandemia agravó el acceso a la salud pública, haciéndose necesario implementar programas de educación a los familiares para su salud y calidad de vida. El presente estudio, puede servir de fundamento teórico para la futura toma de decisiones relacionadas con la implementación de acciones de intervención especializadas, con vista a disminuir los problemas asociados al cuidado informal de pacientes con parálisis cerebral.
Informal caregivers of people with cerebral palsy (due to their responsibilities) often have diverse and interrelated needs. In turn, those same needs can be modified positively and negatively, thanks to various associated factors; for example, the Covid-19. Knowing the particularities of these specific needs makes it possible to make prospective political and strategic decisions that could improve the lifestyle of both the caregiver and the patient. That is why the objective of this work is: to determine the main needs of informal caregivers of people with cerebral palsy, after implementing an intervention program with physical-recreational exercises. For its scope, a qualitative study with a phenomenological approach was applied. 240 mothers of families of people with cerebral palsy are interviewed after completing a physical-recreational program. All the families intervened gave their informed, verbal and written consent. As a result, it was determined that: after the 2020 lockdown, access to health services was limited due to the pandemic, and complications increased for people with cerebral palsy and their families in socioeconomic, mental, emotional and physical health. The pandemic aggravated access to public health, making it necessary to implement education programs for family members for their health and quality of life. This study can serve as a theoretical foundation for future decision-making related to the implementation of specialized intervention actions, with a view to reducing the problems associated with the informal care of patients with cerebral palsy.
Cuidadores informais de pessoas com paralisia cerebral (devido às suas responsabilidades) muitas vezes têm necessidades diversas e inter-relacionadas. Por sua vez, essas mesmas necessidades podem ser modificadas positiva e negativamente, graças a vários fatores associados; por exemplo, o Covid-19. Conhecer as particularidades dessas necessidades específicas possibilita a tomada de decisões políticas e estratégicas prospectivas que podem melhorar o estilo de vida tanto do cuidador quanto do paciente. É por isso que o objetivo deste trabalho é: determinar as principais necessidades dos cuidadores informais de pessoas com paralisia cerebral, após a implementação de um programa de intervenção com exercícios físico-recreativos. Para sua abrangência, foi aplicado um estudo qualitativo com abordagem fenomenológica. 240 mães de famílias de pessoas com paralisia cerebral são entrevistadas após a conclusão de um programa físico-recreativo. Todas as famílias intervenientes deram o seu consentimento informado, verbal e escrito. Como resultado, determinou-se que: após o bloqueio de 2020, o acesso aos serviços de saúde foi limitado devido à pandemia e as complicações aumentaram para as pessoas com paralisia cerebral e suas famílias na saúde socioeconômica, mental, emocional e física. A pandemia agravou o acesso à saúde pública, tornando necessária a implementação de programas de educação dos familiares para sua saúde e qualidade de vida. Este estudo pode servir de fundamentação teórica para futuras tomadas de decisão relacionadas com a implementação de ações de intervenção especializadas, com vista a reduzir os problemas associados ao cuidado informal de doentes com paralisia cerebral.
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