IL-KUMMISSJONI EWROPEA
Brussell, 3.2.2021
SWD(2021) 13 final
DOKUMENT TA’ ĦIDMA TAL-PERSUNAL TAL-KUMMISSJONI
KONSULTAZZJONI MAL-PARTIJIET IKKONĊERNATI - RAPPORT FIL-QOSOR
[…]
Li jakkumpanja d-dokument
KOMUNIKAZZJONI TAL-KUMMISSJONI LILL-PARLAMENT EWROPEW U LILL-KUNSILL
Pjan tal-Ewropa biex Jingħeleb il-Kanċer
{COM(2021) 44 final}
RAPPORT TA’ SINTEŻI
1.Introduzzjoni: Objettivi u Partijiet Ikkonċernati
Dan ir-rapport jippreżenta l-eżitu tal-erba’ fergħat ta’ konsultazzjoni li saru għall-pjan Ewropew għall-ġlieda kontra l-kanċer. Il-proċess ta’ konsultazzjoni tnieda fil-Jum Dinji tal-Kanċer fl-4 ta’ Frar 2020.
L-istrateġija ta’ konsultazzjoni tfasslet biex tiġbor kontribut minn madwar l-UE dwar l-erba’ pilastri tar-rispons tal-Ewropa għall-kanċer, kif spjegat fl-ittra ta’ missjoni lil Stella Kyriakides, il-Kummissarju Ewropew għas-Saħħa u s-Sikurezza Alimentari: (i) il-prevenzjoni; (ii) l-identifikazzjoni u d-dijanjożi bikrija; (iii) it-trattament; u (iv) il-kura u l-kwalità tal-ħajja għall-pazjenti bil-kanċer, is-superstiti u l-persuni li jindukraw (kif ukoll l-għarfien u l-evidenza xjentifika). B’mod speċifiku, l-istrateġija ta’ konsultazzjoni kellha l-għan li toħloq punti ta’ dħul differenti fil-proċess biex taċċerta: ix-xejriet, l-aspettattivi; u t-tħassib ewlenin tal-partijiet ikkonċernati u tal-pubbliku. Kull parti mill-istrateġija tfasslet biex: jinġabru reazzjonijiet speċifiċi; jiġu identifikati oqsma ta’ ftehim wiesa’; u jiġu identifikati punti ta’ differenza sinifikanti.
Għalhekk, il-proċess kien jinkludi dan li ġej.
·Feedback dwar il-pjan direzzjonali (l-4 ta’ Frar - it-3 ta’ Marzu).
·Konsultazzjoni pubblika online (l-4 ta’ Frar - it-22 ta’ Mejju).
·Konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati, inkluża laqgħa f’livell muniċipali matul is-sajf.
·Impenn ma’: (i) l-awtoritajiet pubbliċi permezz tal-Grupp ta’ Tmexxija tal-Kummissjoni dwar il-Promozzjoni tas-Saħħa u l-Prevenzjoni tal-Mard; (ii) il-Parlament Ewropew, permezz tal-Kumitat Speċjali għall-Ġlieda kontra l-Kanċer; u (iii) il-Bord tal-Missjoni tal-Missjoni proposta dwar il-Kanċer tal-Orizzont Ewropa. Kien hemm ukoll kontributi ad hoc addizzjonali, ipprovduti primarjament permezz ta’ laqgħat mal-uffiċjali tal-Kummissjoni.
Il-proċess ta’ konsultazzjoni kien ibbażat fuq l-immappjar tal-partijiet ikkonċernati li identifikaw
il-gruppi ewlenin, iċ-ċittadini u l-pazjenti:
·l-NGOs li jirrappreżentaw il-komunità tal-kanċer, tipikament gruppi ta’ pazjenti jew korpi xjentifiċi professjonali Ewropej;
·l-organizzazzjonijiet Ewropej tas-saħħa pubblika;
·il-professjonisti u l-assoċjazzjonijiet professjonali;
·l-industrija;
·ir-riċerkaturi;
·L-Istati Membri, inklużi l-awtoritajiet pubbliċi u l-membri tal-Parlament Ewropew;
·l-aġenziji internazzjonali.
L-istrateġija u l-proċess ta’ konsultazzjoni laħqu l-gruppi kollha msemmija hawn fuq. Din irrikonoxxiet il-fatt li l-gruppi ma jistgħux jiġu sseparati b’mod diskret (l-individwi, il-pazjenti, il-professjonisti, l-assoċjazzjonijiet tal-pazjenti u l-korpi professjonali huma teoretikament kategoriji separati, iżda fil-prattika dawn jikkoinċidu ma’ xulxin). Din żgurat ukoll li l-partijiet ikkonċernati ewlenin kollha identifikati fl-immappjar kellhom opportunitajiet biex jikkontribwixxu.
Il-konsultazzjoni saret fl-isfond tal-pandemija tal-COVID-19, li ddevjat l-attenzjoni ta’ bosta parteċipanti. Din is-sitwazzjoni ġiet mitigata billi ġie estiż il-perjodu ta’ konsultazzjoni pubblika u billi ġiet posposta l-introduzzjoni tal-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati. Il-laqgħat saru b’mod virtwali, u xi drabi ġew posposti.
Hekk kif l-impatt tal-pandemija fuq il-pazjenti bil-kanċer u fuq il-kura tal-kanċer sar aktar ċar, ġiet organizzata serje ta’ tliet webinars. L-għan ta’ dawn il-webinars kien li jkun hemm fehim aħjar tal-implikazzjonijiet tal-pandemija u li jinkiseb għarfien dwar is-sitwazzjoni fl-Istati Membri biex jiġi informat l-iżvilupp ulterjuri tal-pjan.
2.Metodoloġija u Għodod
Il-Kummissjoni ġabret il-feedback kemm dwar il-pjan direzzjonali tagħha kif ukoll dwar il-konsultazzjoni pubblika permezz ta’ kwestjonarji online.
Il-feedback dwar il-pjan direzzjonali ġie analizzat b’mod kwantitattiv u kwalitattiv, abbażi tal-apprendiment awtomatiku u l-analiżi manwali biex jiġu identifikati temi għal kull wieħed mill-erba’ pilastri, u b’mod partikolari r-raba’ pilastru dwar l-għarfien, id-data u l-evidenza xjentifika.
Il-konsultazzjoni pubblika online kkombinat taħlita ta’ mistoqsijiet magħluqa (fejn ir-rispondenti jagħżlu minn għażla ddeterminata minn qabel ta’ tweġibiet) u mistoqsijiet miftuħa (fejn huma liberi li jiktbu kwalunkwe tweġiba li jagħżlu sa 600 karattru għal kull tweġiba). It-tweġibiet għal din il-konsultazzjoni pubblika ġew analizzati permezz tal-MS Excel u l-għodod għall-analiżi tat-test. Xi tweġibiet ġew ikklassifikati mill-ġdid permezz tal-isem tal-organizzazzjoni tar-rispondent u l-informazzjoni fuq is-sit web tar-rispondent biex tkun tista’ ssir distinzjoni aktar ċara bejn it-tipi rilevanti ta’ partijiet ikkonċernati (eż. organizzazzjonijiet tal-pazjenti, professjonisti fil-qasam tas-saħħa, eċċ.). Fejn rilevanti, il-kodifikazzjoni u r-raggruppamenti tematiċi ġew applikati għal tweġibiet b’test liberu sabiex jiġu ddeterminati r-raggruppamenti u l-frekwenza. Dan kien jinvolvi grad ta’ interpretazzjoni. Kien hemm duplikazzjoni limitata ta’ tweġibiet b’test liberu (jiġifieri każijiet fejn rispondenti differenti kitbu tweġibiet simili b’test liberu); dan kien il-każ għal 5 % biss tal-entrati).
Il-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati saru ma’: (i) rappreżentanti tal-pazjenti; (ii) il-komunità tal-kanċer (assoċjazzjonijiet xjentifiċi u esperti); (iii) il-komunità Ewropea tas-saħħa pubblika; (iv) l-assoċjazzjonijiet professjonali; (v) l-industrija tal-kura tas-saħħa; u (vi) l-aġenziji internazzjonali. Dawn il-konsultazzjonijiet ġew issupplimentati b’erba’ intervisti ma’ informaturi esperti. Il-mistednin ġew identifikati għall-konsultazzjoni esperta abbażi: (i) tal-għarfien espert tagħhom fil-qasam tal-kanċer jew tal-attività tagħhom fil-qasam tat-trattament tal-kanċer; u (ii) tal-kapaċità tagħhom li jirrappreżentaw perspettiva tal-UE kollha jew ta’ grupp. Qabel il-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati, l-organizzaturi ċċirkolaw mistoqsijiet ibbażati fuq: (i) il-pjan direzzjonali; u (ii) l-għarfien espert tal-kostitwenza li kienet qed tiġi kkonsultata. L-organizzaturi ffaċilitaw ukoll id-diskussjoni fil-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati. In-noti mill-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati ntbagħtu lill-mistednin wara l-konsultazzjonijiet fil-forma ta’ messaġġi ewlenin għal aktar kummenti. Dawn il-kummenti mbagħad ġew ikkonsolidati u analizzati. Konsultazzjoni pubblika fil-livell muniċipali pprovdiet aktar kontrolli u inklużività.
3.Azzjonijiet ta’ konsultazzjoni
a.Feedback dwar il-pjan direzzjonali tal-Kummissjoni
B’kollox, waslu 387 kumment mingħand il-partijiet ikkonċernati f’25 Stat Membru tal-UE (89 %), u waslu 10 kummenti mingħand il-partijiet ikkonċernati f’pajjiżi mhux tal-UE (11 %). Il-partijiet ikkonċernati li wieġbu kienu jirrappreżentaw varjetà kbira ta’ setturi. Kważi terz tat-tweġibiet (32 %) waslu mingħand organizzazzjonijiet mhux governattivi (NGOs), segwiti mill-pubbliku ġenerali tal-UE (23 %), kumpaniji/organizzazzjonijiet u assoċjazzjonijiet ta’ impriżi (22 %), u istituzzjonijiet ta’ riċerka/akkademiċi (7 %). Ir-rata baxxa ta’ rispons mill-awtoritajiet pubbliċi (2 %) kienet notevoli.
Ir-rispondenti approvaw b’mod wiesa’ l-inizjattiva stabbilita fil-pjan għall-ġlieda kontra l-kanċer. Kien hemm appoġġ partikolarment b’saħħtu għall-pilastru tal-prevenzjoni (il-leġiżlazzjoni dwar it-tabakk u l-indirizzar tal-esponiment fuq il-post tax-xogħol għar-riskji ambjentali), iżda kien hemm entużjażmu ġenerali għall-pilastri l-oħrajn ukoll. Ir-rispondenti għamlu wkoll suġġerimenti biex jittejjeb il-pjan għall-ġlieda kontra l-kanċer. Barra minn hekk, ir-rispondenti qajmu kwistjonijiet oħra, filwaqt li ssuġġerew li jenħtieġ li ssir enfasi akbar fuq:
·il-kanċers pedjatriċi, inkluż l-innovazzjoni fil-mediċini, il-ħidma fuq il-mutazzjonijiet ġenetiċi li għandhom rwol fil-kanċer, u l-istrateġiji ta’ sopravivenza;
·l-integrazzjoni tal-evidenza u l-innovazzjonijiet tad-dinja reali bħall-intelliġenza artifiċjali għall-kura personalizzata;
·it-titjib tal-istandards tat-taħriġ għall-professjonisti mediċi;
·il-litteriżmu fis-saħħa għall-pazjenti, il-persuni li jindukraw u l-pubbliku;
·opportunitajiet indaqs għaċ-ċittadini tal-UE biex ikollhom aċċess għall-prevenzjoni u l-kura tal-kanċer;
·sistemi ta’ monitoraġġ u sorveljanza ta’ kwalità għolja fil-livell tal-UE biex jinfurmaw il-politiki;
·il-kondiviżjoni tal-aħjar prattiki mill-Istati Membri fl-UE.
Ġie ppubblikat sommarju tal-feedback.
b.Feedback dwar il-konsultazzjoni pubblika
Waslu 2 078 tweġiba permezz tal-pjattaforma online, b’27 tweġiba oħra li waslu permezz tal-posta elettronika. Dawn is-27 tweġiba bil-posta elettronika kienu motivati mill-pubblikazzjoni tal-kwestjonarju, iżda mhux kollha segwew il-format issuġġerit. Il-pajjiżi kollha tal-UE kienu rrappreżentati fit-tweġibiet mill-pubbliku u l-organizzazzjonijiet ġenerali, u 184 (9 %) tat-tweġibiet kollha ddikjaraw li l-pajjiż tal-oriġini tar-rispondent kien barra mill-UE. 1 341 tweġiba waslu mingħand individwi, filwaqt li 737 ikkontribwew f’isem organizzazzjonijiet.
Fost l-organizzazzjonijiet li wieġbu, l-akbar sehem (35 %) kien involut fir-riċerka akkademika, segwit mill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti (25 %) u mill-assoċjazzjonijiet tal-professjonisti fil-qasam tas-saħħa (10 %).
B’mod ġenerali, il-konsultazzjoni pubblika ġibdet varjetà wiesgħa ta’ kontributi. Kien hemm xi evidenza ta’ għadd żgħir ta’ tweġibiet miftiehma mill-gruppi ta’ interess. Kien hemm kunsens ċar f’ħafna oqsma, u kważi r-rispondenti kollha ħassew li l-UE għandha tagħmel aktar fl-erba’ pilastri kollha.
Fil-prevenzjoni, l-ewwel tliet oqsma enfasizzati kienu t-tabakk, id-dieta u s-sustanzi karċinoġeniċi, b’ħafna membri tal-pubbliku jinnutaw nuqqas ta’ informazzjoni dwar il-prevenzjoni tal-kanċer. Ir-rispondenti sostnew li jixtiequ li l-awtoritajiet pubbliċi u l-gvernijiet nazzjonali jindirizzaw il-prevenzjoni tal-kanċer permezz ta’ diversi mekkaniżmi, bħal: (i) l-għoti ta’ finanzjament; (ii) l-implimentazzjoni ta’ leġiżlazzjoni u regolamenti li jkunu kompatibbli mas-saħħa fil-politiki kollha; u (iii) it-tnaqqis tal-inugwaljanzi fid-determinanti tas-saħħa li jżidu r-riskju tal-kanċer. Fit-taqsima “dijanjożi bikrija” (pilastru 2), kien hemm appoġġ wiesa’ fost ir-rispondenti biex jiġu estiżi r-rakkomandazzjonijiet għall-iskrinjar ta’ tipi oħra ta’ kanċer, fejn l-iskrinjar jista’ jkun effettiv ukoll. Fit-taqsima dwar it-trattament (pilastru 3), ir-rispondenti sostnew li l-UE tista’: (i) ittejjeb l-aċċess għas-servizzi tal-kanċer u l-kwalità tagħhom; u (ii) tippromwovi kopertura universali tas-saħħa fl-Istati Membri kollha (diżaggregazzjoni skont il-pajjiż żvelat differenzi kbar fid-disponibbiltà tal-appoġġ – kemm fl-ambjenti tal-kura tas-saħħa kif ukoll lil hinn minnhom – għall-pazjenti madwar l-Ewropa). Fl-aħħar nett, fit-taqsima dwar il-kwalità tal-ħajja u l-ħajja wara l-kanċer (pilastru 4), is-superstiti u l-familji sostnew li esperjenzaw diversi sfidi fil-ħajja ta’ kuljum flimkien ma’ nuqqas ta’ appoġġ (fl-assistenza psikoloġika, is-segwitu mediku, u l-integrazzjoni soċjali).
Kien hemm ukoll appoġġ konsiderevoli fost ir-rispondenti għal fokus akbar fuq:
·il-kanċer pedjatriku;
·l-indirizzar ta’ fatturi ta’ riskju, u b’mod partikolari l-alkoħol;
·l-istabbiliment ta’ standards uniformi ta’ kura fl-Istati Membri kollha;
·il-monitoraġġ tal-implimentazzjoni tal-pjan.
Ir-rispondenti riedu jaraw implimentazzjoni effettiva: (i) b’titjib fir-riżultati dwar is-saħħa tal-popolazzjoni u l-esperjenza tal-utenti; u (ii) b’appoġġ akbar għall-persuni affettwati mill-kanċer.
Ġie ppubblikat sommarju tar-riżultati tal-konsultazzjoni pubblika
https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/12154-Europe-s-Beating-Cancer-Plan/public-consultation
.
c.Konsultazzjoni mmirata għall-partijiet ikkonċernati
Il-Kummissjoni użat dan l-istadju biex tesplora l-kwistjonijiet aktar fil-fond u fid-dettall. Minkejja n-natura kwalitattiva tal-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati, kien hemm livelli sorprendenti ta’ konsistenza fost il-gruppi fil-fehmiet tagħhom dwar l-erba’ pilastri. Bosta rispondenti qajmu wkoll l-istess kwistjonijiet trażversali. Il-fehmiet tagħhom huma mqassra hawn taħt, taħt ħames intestaturi: il-prevenzjoni (pilastru 1); l-identifikazzjoni u d-dijanjożi bikrija (pilastru 2); it-trattament u l-kura (pilastru 3); il-ħajja wara l-kanċer (pilastru 4); u kwistjonijiet addizzjonali.
Il-prevenzjoni (pilastru 1): kien hemm talbiet mifruxa minn kostitwenzi differenti għal: (i) approċċ ta’ “saħħa fil-politiki kollha”; (ii) approċċ komprensiv għar-riskju; (iii) il-protezzjoni u l-promozzjoni tas-saħħa permezz ta’ azzjoni multisettorjali; u (iv) l-indirizzar tal-imġiba permezz ta’ azzjoni multisettorjali. Ir-rispondenti talbu li jkun hemm fokus partikolari fuq:
·regolamentazzjoni aktar iebsa fir-rigward tal-alkoħol, it-tabakk u l-ikel;
·ir-regolamenti dwar ir-riskju ambjentali u okkupazzjonali;
·l-appoġġ għall-kodiċi Ewropew kontra l-kanċer;
·l-indirizzar: (i) tad-determinanti kummerċjali tas-saħħa; (ii) tal-kummerċjalizzazzjoni transfruntiera; u (iii) tal-komunikazzjonijiet diġitali;
·il-protezzjoni tat-tfal u ż-żgħażagħ, inkluż permezz ta’ vaċċinazzjoni effettiva (pereżempju permezz tal-vaċċin għall-virus tal-papilloma uman – HPV);
·it-trawwim tas-sinerġiji tal-UE biex jiġu appoġġati l-Istati Membri fl-implimentazzjoni;
·it-tisħiħ tas-sehem tal-baġits tal-gvern allokati għas-saħħa pubblika u l-prevenzjoni tal-mard madwar l-UE;
·l-inkoraġġiment ta’ valutazzjoni sistematika tal-impatt.
L-identifikazzjoni u d-dijanjożi bikrija (pilastru 2): kien hemm qbil wiesa’ li dawn huma oqsma li l-UE tista’ u għandha ssaħħaħ billi tistabbilixxi standards madwar l-UE. Ir-rispondenti kienu tal-fehma li l-oqsma li ġejjin kienu partikolarment xierqa għal dan:
·l-iżvilupp ta’ programmi komprensivi ta’ dijanjożi bikrija, dijanjożi ta’ kwalità għolja, kapaċità tal-laboratorju, linji gwida, u regolamentazzjoni;
·it-titjib tal-iskrinjar permezz ta’: stabbiliment ta’ standards, kategorizzazzjoni tar-riskju, assigurazzjoni tal-kwalità, inkoraġġiment tal-aħjar prattiki, interventi mmirati, monitoraġġ u riċerka;
·l-għoti ta’ għajnuna biex jittejbu l-ġbir, il-monitoraġġ u l-analiżi tad-data.
It-trattament u l-kura (pilastru 3): ir-rispondenti minn gruppi differenti ta’ partijiet ikkonċernati kellhom it-tendenza li jipprijoritizzaw azzjonijiet kemxejn differenti f’dan il-qasam. Madankollu, kien hemm kunsens mifrux dwar l-importanza ta’:
·standards ta’ trattament u linji gwida biex tiġi promossa kura komprensiva ta’ kwalità (inklużi mekkaniżmi ta’ assigurazzjoni tal-kwalità u akkreditazzjoni);
·l-indirizzar ta’ kanċers rari permezz ta’ networks ta’ referenza Ewropej u kura transfruntiera;
·it-trattament ta’ kanċers pedjatriċi (u t-tranżizzjoni lejn servizzi ta’ kura għall-adulti);
·il-kura ta’ pazjenti multimorbużi u ġerjatriċi;
·l-espansjoni tar-rwol u l-finanzjament tan-networks ta’ referenza Ewropej u r-rabtiet tagħhom maċ-ċentri ta’ referenza nazzjonali;
·l-iżgurar li l-esperjenza tal-pazjent titqies fl-iżvilupp tal-“perkors” tal-pazjent (is-serje ta’ passi u kuntatti kliniċi li twettqu mill-pazjenti mill-ewwel dijanjożi sat-trattament u wara l-kura), u l-inklużjoni tal-kura psikosoċjali u s-saħħa mentali f’dawn il-perkorsi;
·l-inkoraġġiment ta’ timijiet ta’ kura multidixxiplinarji integrati u komunikazzjoni aħjar;
·l-indirizzar tal-edukazzjoni tal-forza tax-xogħol u n-nuqqas ta’ persunal, u r-rikonoxximent tal-kwalifiki professjonali;
·l-investiment fil-kirurġija, fit-terapija bir-radjazzjoni, fl-onkoloġija ta’ intervent u fil-mediċina nukleari;
·riċerka xierqa u koordinata.
Il-ħajja wara l-kanċer (pilastru 4): dan il-qasam kien ta’ tħassib partikolari għar-rappreżentanti tal-pazjenti, iżda t-tħassib tagħhom ġie espress minn oħrajn b’interess komuni fl-azzjoni tal-UE dwar il-ħtiġijiet fiżiċi, mediċi, psikosoċjali, tal-impjieg u l-ħtiġijiet usa’ tas-superstiti. Il-kwistjonijiet speċifiċi li tqajmu fil-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati kienu jinkludu:
·l-iddisinjar u l-ippjanar tas-sopravivenza tal-kanċer, bl-integrazzjoni fil-perkors tal-kura għall-kanċer;
·l-implimentazzjoni ta’ pjanijiet u infrastrutturi għall-kura ta’ segwitu u għodod interoperabbli tal-IT għas-superstiti tal-kanċer, inkluż “passaport” ta’ sopravivenza;
·il-ġestjoni tal-effetti sekondarji fit-tul tat-trattament tal-kanċer u l-komorbiditajiet tal-kanċer;
·l-indirizzar tal-istigma, id-diskriminazzjoni u l-implikazzjonijiet finanzjarji (id-“dritt li tkun minsi”);
·l-importanza li jitqiesu l-ħtiġijiet tal-familji u tal-persuni li jindukraw;
·l-indirizzar tal-ħtiġijiet ta’ pazjenti pedjatriċi u dawk iżgħar fl-età.
Kwistjonijiet addizzjonali: kien hemm livell għoli ta’ duplikazzjoni fil-kwistjonijiet addizzjonali identifikati mill-parteċipanti fil-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati. Dawn il-kwistjonijiet addizzjonali tennew il-kwistjonijiet imqajma online u f’intervisti ma’ informaturi ewlenin. Il-punti addizzjonali ewlenin kienu jinkludu l-fehmiet li ġejjin.
·Il-kollaborazzjoni u l-koordinazzjoni madwar il-KE għandhom jiġu mħeġġa, u s-sinerġiji bejn l-inizjattivi tal-UE għandhom jiġu sfruttati.
·L-UE żżid valur sinifikanti billi tippromwovi: (i) l-iskambju tal-aħjar prattiki, (ii) standards ta’ kwalità konsistenti u koerenti; u (iii) il-monitoraġġ u l-evalwazzjoni fil-livell tal-UE.
·L-UE għandha wkoll rwol sinifikanti: (i) fl-iskambju u fl-interoperabilità tad-data u l-informazzjoni; (ii) fl-infrastruttura/i għall-kondiviżjoni tad-data; u (iii) fl-istandards u fil-ħidma fir-reġistri.
·Il-koordinazzjoni u l-finanzjament tar-riċerka għandhom jiġu mħeġġa. B’mod partikolari, għandha tiġi studjata riċerka traslazzjonali u organizzattiva biex jiġu appoġġati l-implimentazzjoni u l-iżvilupp ta’ politiki li jiġu infurmati mill-pazjenti.
·L-UE għandha rwol utli fit-trawwim tal-innovazzjoni. Din l-innovazzjoni għandha tkopri dijanjostika ġdida, il-ġenomika relatata mal-kanċer, il-big data, u l-intelliġenza artifiċjali (IA). Din għandha tiżgura wkoll: (i) aċċess etiku u ġust għat-trattament tal-kanċer għall-persuni kollha; u (ii) bilanċ xieraq bejn l-interessi pubbliċi u kummerċjali.
·In-networks tar-riċerka Ewropej huma mekkaniżmu importanti b’potenzjal kbir – jekk jiġu ffinanzjati b’mod adegwat – biex ikollhom rwol ferm usa’.
·Il-valutazzjoni tat-teknoloġija fil-qasam tas-saħħa tibbenefika minn azzjoni ċentralizzata biex: (i) jiġu mħeġġin il-kwalità u l-konsistenza; u (ii) jitwessa’ l-fokus biex jiġu inklużi punti aħħarin klinikament sinifikanti.
·Saret referenza ripetuta għall-ambitu Ewropew biex tittieħed azzjoni dwar: (i) il-ġustizzja u l-aċċess (għall-provi, id-dijanjożi bikrija u t-trattament); (ii) il-kwalità tal-kura; u (iii) l-eżiti. F’dawn ir-referenzi, ir-rispondenti ttamaw li l-UE tista’: (i) tindirizza l-inġustizzja fil-fatturi ta’ riskju biex jiġu indirizzati d-determinanti soċjoekonomiċi u kummerċjali tas-saħħa, l-imġiba riskjuża, u l-ħtiġijiet ta’ gruppi vulnerabbli; (ii) ittejjeb il-kwalità u l-konsistenza, tiċċertifika ċ-ċentri għall-kura tal-kanċer, u tippromwovi l-kura bbażata fuq il-valur; u (iii) tqis trasparenza akbar fil-prezzijiet u arranġamenti kombinati għax-xiri u l-ipprezzar.
·Ġie promoss rwol tal-UE biex titrawwem l-awtonomizzazzjoni tal-pazjenti u l-konċentrazzjoni fuq il-pazjenti.
·Ir-rispondenti ppromovew fokus Ewropew fuq: (i) il-komunikazzjoni u s-saħħa; u (ii) il-kompetenza diġitali (inkluż fil-lingwi nattivi, u mal-organizzazzjonijiet tal-pazjenti u permezz tagħhom).
·L-UE kienet imħeġġa tgħin lill-Assoċjazzjoni tal-Pazjenti biex tkun indipendenti mill-industrija.
·Il-partijiet ikkonċernati talbu wkoll li l-UE tappoġġa: (i) l-edukazzjoni u t-taħriġ tal-professjonisti tas-saħħa; u (ii) approċċi multiprofessjonali inkluż fis-saħħa pubblika u l-komunikazzjonijiet.
·Fl-aħħar nett, il-gruppi kollha kienu favur il-monitoraġġ u l-evalwazzjoni sistematiċi biex jappoġġaw il-pjan.
Il-kriżi tal-COVID-19 bdiet tiggrava ftit ġimgħat wara li tnieda l-proċess ta’ konsultazzjoni. Minħabba dan, ma kien hemm l-ebda fokus partikolari fuq il-COVID-19 fil-feedback dwar il-pjan direzzjonali u l-konsultazzjoni pubblika. Għalhekk, il-Kummissjoni organizzat serje ta’ tliet webinars mal-organizzazzjonijiet ewlenin tal-partijiet ikkonċernati, li żvelaw li l-COVID-19 kellu impatt fuq il-komunità kollha ta’ professjonisti li jaħdmu fil-prevenzjoni tal-kanċer u fil-kura għall-kanċer.
Ġew ippubblikati sommarji ta’ kull waħda mill-konsultazzjonijiet immirati mal-partijiet ikkonċernati [inkludi l-iperlink].
d.Kontributi ad hoc
Grupp ta’ Tmexxija dwar il-Promozzjoni tas-Saħħa, il-Prevenzjoni tal-Mard u l-Ġestjoni tal-Mard mhux Komunikabbli
Intalab kontribut mill-Istati Membri tal-UE kif ukoll min-Norveġja u mill-Iżlanda permezz tal-Grupp ta’ Tmexxija dwar il-Promozzjoni tas-Saħħa, il-Prevenzjoni tal-Mard u l-Ġestjoni tal-Mard mhux Komunikabbli. Il-grupp ta’ tmexxija ddiskuta l-pjan tal-Ewropa biex jingħeleb il-kanċer f’erbgħa mil-laqgħat tiegħu. L-għan li jinkiseb dan il-kontribut permezz tal-grupp ta’ tmexxija kien biex: (i) ikun hemm fehim tal-prijoritajiet nazzjonali dwar il-kanċer b’referenza għall-pilastri tal-pjan direzzjonali; u (ii) jinkiseb għarfien dwar it-tipi ta’ azzjonijiet li l-Istati Membri qiesu li huma parti minn rispons fil-livell tal-UE.
B’kollox, 27 Stat Membru tal-UE flimkien man-Norveġja: (i) wieġbu għal stħarriġ iċċirkolat mill-grupp ta’ tmexxija, li tnieda fit-2 ta’ Lulju u li ntemm fil-21 ta’ Settembru 2020; u/jew (ii) qasmu feedback dwar l-inizjattiva b’modi oħra. L-Istati Membri fost l-oħrajn iddeskrivew il-prijoritajiet nazzjonali tagħhom, u għażlu suġġetti li għalihom huma qiesu li l-involviment tal-UE jkun prijorità. Kważi l-Istati Membri kollha qiesu l-erba’ pilastri ewlenin tal-pjan Ewropew għall-ġlieda kontra l-kanċer bħala prijorità nazzjonali għolja jew għolja ħafna, u l-pilastri kollha huma mistennija li jiggwadanjaw importanza fil-ħames snin li ġejjin. Bħala sfidi għal azzjonijiet ta’ implimentazzjoni fl-erba’ oqsma, l-Istati Membri rrapportaw l-iktar ta’ spiss l-isfidi ta’ finanzjament insuffiċjenti u livelli insuffiċjenti ta’ persunal.
Fil-pilastru ta’ prevenzjoni (pilastru 1), kważi l-Istati Membri kollha identifikaw il-promozzjoni ta’ stil ta’ ħajja san bħala l-prijorità nazzjonali prinċipali, b’fokus fuq iż-żieda fis-sensibilizzazzjoni tal-pubbliku dwar il-fatturi tar-riskji ta’ mġiba. Meta ġew mistoqsija jikklassifikaw f’liema oqsma ta’ prevenzjoni kellu jiġi prijoritizzat l-involviment tal-UE, huma kkunsidraw l-iktar ta’ spiss li l-ħidma fuq “prevenzjoni ta’ ġenerazzjoni” kienet prijorità, b’hekk għandhom jiġu mmirati fatturi ta’ riskju komportamentali taż-żgħażagħ. Prijoritajiet għoljin oħrajn kienu: “it-tabakk”, “it-tniġġis ambjentali”, “il-vaċċinazzjoni, bħal dik kontra l-HPV u l-epatite B”, “il-kanċers pedjatriċi” u “l-alkoħol”.
Għall-pilastru dwar id-detezzjoni u d-dijanjożi bikrija (pilastru 2), il-programmi speċifiċi għall-iskrinjar tal-kanċer issemmew l-aktar ta’ spiss bħala prijoritajiet nazzjonali, b’xi Stati Membri jimmiraw li jżidu l-aċċess għall-programmi tal-iskrinjar eżistenti, filwaqt li oħrajn jiffokaw fuq il-kwalità tal-iskrinjar jew iniedu programm ta’ skrinjar ġdid. Fil-livell tal-UE, l-oqsma kklassifikati bl-ogħla prijorità kienu jinkludu l-kwalità tal-iskrinjar (li tinkludi skedi ta’ żmien żgurati), rabtiet aħjar bejn id-data tal-iskrinjar għall-kanċer u r-reġistri u d-dijanjostiċi tal-kanċer (inkluż it-twaqqit, id-disponibilità u l-istandards).
Dwar it-trattament (pilastru 3), “il-koordinazzjoni nazzjonali taċ-ċentri ta’ eċċellenza/għarfien espert” u “d-disponibbiltà u l-affordabbiltà tal-mediċini”, kienu s-suġġetti li tqajmu l-aktar ta’ spiss mill-Istati Membri fuq il-livell nazzjonali. Dan is-suġġett tal-aħħar tqies bħala prijorità għal azzjoni kondiviża fuq livell tal-UE, billi jiġi żgurat aċċess mifrux mal-UE kollha għal mediċini u trattamenti (affordabbli). Prijorità oħra fil-livell tal-UE f’dan il-pilastru kienet “il-kondiviżjoni tal-aħjar prattika vvalidata”.
Għall-pilastru tas-sopravivenza u l-ħajja bil-kanċer/wara l-kanċer (pilastru 4), l-Istati Membri l-iktar ta’ spiss għamlu referenza għall-prijorità nazzjonali tagħhom li jistabbilixxu segwitu olistiku u multidixxiplinarju għas-superstiti għall-kanċer, filwaqt li indikaw ukoll kwistjonijiet psikoloġiċi kemm tal-pazjenti kif ukoll tal-familji tagħhom, kif ukoll kura palljativa. F’konformità ma’ din il-prijoritizzazzjoni, l-Istati Membri kklassifikaw ukoll “il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti” u “l-protezzjoni soċjali” fl-aktar livelli għoljin bħala prijoritajiet fil-livell tal-UE (“il-protezzjoni soċjali” tindirizza kwistjonijiet bħad-“dritt li tkun minsi” u l-protezzjoni tas-superstiti minn diskriminazzjoni finanzjarja), segwita mill-qrib b’“superstiti ta’ kanċer pedjatriku, inkluż qraba bħala persuni li jindukraw b’mod informali”, u r-“ri-integrazzjoni fl-ambjent tax-xogħol”.
L-Istati Membri kollha qalu li l-azzjoni fil-livell tal-UE għandha valur miżjud, filwaqt li enfasizzaw li l-azzjoni tal-UE kienet partikolarment ta’ għajnuna fil-qasam tal-għarfien, tad-data u tal-evidenza xjentifika. L-Istati Membri kienu wkoll favur l-appoġġ għar-riċerka, l-iskambju tad-data u l-kondiviżjoni tal-għarfien, pereżempju permezz tal-ispazju Ewropew tad-data dwar is-saħħa. Dawn enfasizzaw ukoll li l-UE tista’ żżid il-valur billi tarmonizza l-isforzi tal-Istati Membri biex jitnaqqsu l-kanċer u l-inugwaljanzi.
L-Istati Membri identifikaw għadd ta’ suġġetti bħala prijoritajiet xierqa. Dwar il-prevenzjoni (pilastru 1), kważi l-Istati Membri kollha sostnew li “l-ħidma fuq il-prevenzjoni tal-ġenerazzjoni” kienet prijorità għolja. Prijoritajiet għoljin oħrajn kienu: “it-tabakk”, “it-tniġġis ambjentali”, “il-vaċċinazzjoni, bħal dik kontra l-HPV u l-epatite B”, “il-kanċers pedjatriċi” u “l-alkoħol”. Dwar l-identifikazzjoni u d-dijanjożi bikrija (pilastru 2), l-Istati Membri kklassifikaw żewġ suġġetti fl-għola livelli: “l-iskrinjar” (inkluż il-kwalità u l-iskedi ta’ żmien żgurati) u “rabtiet aħjar bejn id-data dwar l-iskrinjar tal-kanċer u r-reġistri tal-kanċer”. Dwar it-trattament (pilastru 3), l-Istati Membri kklassifikaw “l-aċċess mifrux madwar l-UE għal mediċini u trattamenti (affordabbli)” u “l-kondiviżjoni tal-aħjar prattika vvalidata” fl-għola livelli. Dwar il-pilastru għas-sopravivenza u l-ħajja bil-kanċer/wara l-kanċer (pilastru 4), l-Istati Membri kklassifikaw “il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti” u “l-protezzjoni soċjali” fl-għola livelli (“il-protezzjoni soċjali” tindirizza kwistjonijiet bħad-“dritt li tkun minsi” u l-protezzjoni tas-superstiti minn diskriminazzjoni finanzjarja).
L-Istati Membri indikaw ukoll żewġ modi li bihom il-Kummissjoni kellha rwol abilitanti: (i) il-promozzjoni tar-riċerka akkademika internazzjonali; u (ii) it-tisħiħ tal-kondiviżjoni tad-data u l-kollaborazzjoni bejn ir-reġistri tal-kanċer. Dawn enfasizzaw il-valur miżjud ta’ inizjattivi bħan-Network Ewropew tar-Reġistri tal-Kanċer u r-rwol ta’ appoġġ taċ-Ċentru Konġunt tar-Riċerka tal-Kummissjoni Ewropea. Dwar it-taħriġ, ħafna mill-Istati Membri enfasizzaw l-importanza tat-taħriġ tal-professjonisti fil-qasam tal-kura tas-saħħa f’kollaborazzjoni multidixxiplinarja.
Il-ġustizzja tqieset bħala tħassib għall-maġġoranza tal-Istati Membri, u kważi l-Istati Membri kollha indikaw li l-COVID-19 kellha mill-inqas xi impatt fuq is-servizzi tal-kanċer f’pajjiżhom.
Ġie ppubblikat sommarju tal-feedback tal-Istati Membri.
Impenn mal-Parlament Ewropew
Fil-15 ta’ Ġunju, il-Kumitat tal-Parlament Ewropew għall-Ambjent, is-Saħħa Pubblika u s-Sikurezza tal-Ikel ippubblika rapport, It-Tisħiħ tal-Ewropa fil-ġlieda kontra l-kanċer. Ir-rapport jiddeskrivi sett komprensiv ta’ rakkomandazzjonijiet, u jkopri suġġetti li jtennu t-tħassib imqajjem fil-konsultazzjoni dwar: (i) ir-riċerka u l-azzjoni dwar il-prevenzjoni tal-kanċer (inkluż b’iffokar fuq it-tabakk, l-alkoħol, l-istili ta’ ħajja tajbin għas-saħħa, u l-vaċċini); (ii) it-tbassir tar-riskju, l-iskrinjar u l-identifikazzjoni bikrija; u (iii) it-trattament, il-kwalità tal-kura, u l-ħtiġijiet tas-superstiti tal-kanċer.
Il-Kumitat tal-Parlament Ewropew dwar il-Ġlieda kontra l-Kanċer li għadu kif ġie stabbilit ippreżenta wkoll dokument ta’ ħidma bħala kontribut għall-pjan fis-27 ta’ Settembru, u kellu skambju ta’ fehmiet mal-Kummissarju Kyriakides.
Fit-12 ta’ Ottubru, il-membri tal-kumitat impenjaw ruħhom li jappoġġaw l-iżvilupp ta’ standard komuni għall-ġlieda kontra l-kanċer. Dan jirrifletti l-fehim tal-kumitat li ħafna avvanzi fil-qasam tal-kanċer jirrikjedu politika komuni xprunata fuq livell Ewropew. Id-dokument ta’ ħidma tas-27 ta’ Ottubru 2020 huwa konsistenti mal-fergħat tal-konsultazzjoni l-oħra. Dan jenfasizza: (i) il-prevenzjoni globali (permezz ta’ azzjoni fuq it-tabakk, l-alkoħol, id-dieta, l-eżerċizzju, l-ambjent u r-rabtiet mal-Patt Ekoloġiku); (ii) l-iskrinjar u l-identifikazzjoni bikrija; (iii) l-ugwaljanza tal-aċċess għal trattamenti orjentati lejn il-pazjent (b’referenza għar-rwol tas-suq Ewropew tal-mediċini); u (iv) il-ħtieġa li jiġu appoġġati l-pazjenti u l-persuni li jindukraw. Id-dokument ta’ ħidma identifika wkoll il-perkorsi għal azzjoni li ġejjin: (i) ir-riċerka u l-innovazzjoni olistiċi; (ii) l-iskambju tal-għarfien u l-aħjar prattiki, inkluż permezz ta’ networks ta’ referenza Ewropej u reġistri tal-kanċer; u (iii) ix-xogħol fuq it-taħriġ u l-komunikazzjoni. Il-membri tal-Kumitat esprimew ukoll it-tħassib tagħhom dwar l-impatt tal-COVID-19 fuq it-trattament tal-pazjenti u dwar il-posponiment potenzjali tad-dijanjożi bikrija.
Laqgħat tal-Kummissarju Kyriakides mal-partijiet ikkonċernati ewlenin
F’Jannar 2020, il-Kummissarju Kyriakides bdiet tiltaqa’ mal-partijiet ikkonċernati ewlenin involuti fil-kwistjoni tal-ġlieda kontra l-kanċer. Dawn il-pożizzjonijiet tal-partijiet ikkonċernati tennew dawk espressi hawn fuq.
Attivitajiet oħra ta’ sensibilizzazzjoni
Fil-livell tad-DĠ, id-Direttorat Ġenerali għas-Saħħa u s-Sikurezza Alimentari pparteċipa f’konferenzi u laqgħat ta’ organizzazzjonijiet tal-partijiet ikkonċernati. Il-partijiet ikkonċernati esprimew pożizzjonijiet allinjati mill-qrib ħafna ma’ dawk miġbura permezz ta’ attivitajiet ta’ konsultazzjoni oħrajn.
e.Interdipendenzi u konsistenzi fil-kontributi mill-partijiet ikkonċernati
Hemm livell għoli ta’ konsistenza bejn il-kontributi tal-partijiet ikkonċernati fil-gruppi differenti u bejn is-sejbiet li jirriżultaw minn kull wieħed mill-fergħat ta’ konsultazzjoni. It-tħassib ewlieni tal-gruppi tal-partijiet ikkonċernati huwa elenkat hawn taħt.
Il-pazjenti, il-gruppi ta’ pazjenti, is-superstiti u l-pubbliku: Ħafna mit-tħassib espress mill-individwi, mill-gruppi ta’ pazjenti, mis-superstiti u mill-persuni li jindukraw kienu dwar il-kwalità tal-kura. Dawn il-gruppi talbu approċċ aktar iċċentrat fuq il-pazjenti u standards aktar konsistenti. Dawn talbu wkoll appoġġ psikosoċjali u għas-saħħa mentali u taħriġ għall-professjonisti fil-qasam tas-saħħa sabiex ikunu jistgħu jaħdmu f’timijiet multidixxiplinarji u jikkomunikaw aħjar. Dan il-grupp sostna wkoll li l-vuċi tal-pazjenti għandha titqies meta jitfasslu l-perkorsi tal-kura tal-kanċer u l-politika usa’. Barra minn hekk, dawn il-gruppi kienu aktar imħassba minn kwalunkwe grupp ieħor ta’ partijiet ikkonċernati dwar l-għajnuna għas-superstiti tal-kanċer.
Bħall-gruppi l-oħrajn tal-partijiet ikkonċernati, il-pazjenti, il-gruppi tal-pazjenti u l-pubbliku saħqu wkoll favur rwol tal-UE fil-kondiviżjoni tad-data, l-armonizzazzjoni tal-istandards, u t-trawwim tal-innovazzjoni. Dawn urew ukoll impenn b’saħħtu biex jiġu indirizzati l-inugwaljanzi fil-pajjiżi u bejniethom. Dawn għamlu talbiet speċifiċi u ripetuti biex: (i) tingħata aktar attenzjoni lill-kanċers pedjatriċi; (ii) ikun hemm rwol aktar b’saħħtu għan-networks ta’ referenza Ewropej; u (iii) biex l-UE tindirizza l-fatturi determinanti kummerċjali.
Gruppi ta’ pazjenti esprimew ukoll tħassib speċifiku dwar: ir-rwol tagħhom; il-kamp ta’ applikazzjoni għal finanzjament indipendenti; il-litteriżmu fis-saħħa; u l-komunikazzjonijiet.
Professjonisti u assoċjazzjonijiet professjonali: Kien hemm koinċidenza konsiderevoli bejn it-tħassib ta’ dan il-grupp u t-tħassib tal-pazjenti u tas-superstiti. Il-professjonisti u l-assoċjazzjonijiet professjonali kellhom fokus ċar fuq il-prevenzjoni u kellhom tħassib qawwi dwar l-aċċess ġust għall-pazjenti kollha għat-trattament, b’mod partikolari għall-mediċini. Il-professjonisti rrikonoxxew ukoll il-ħtieġa li jiġi appoġġat il-ħidma multidixxiplinarja (u l-importanza tal-infermiera, tal-prattikanti ġenerali u tal-ispeċjalisti) u li jkun hemm fokus aħjar fuq il-pazjenti. Il-kanċers pedjatriċi huma fost l-akbar tħassib tal-professjonisti u l-assoċjazzjonijiet professjonali.
Dan il-grupp esprima l-istess tħassib bħall-pazjenti u s-superstiti tal-kanċer, fejn għandha x’taqsam id-data. Madankollu, il-professjonisti u l-assoċjazzjonijiet professjonali enfasizzaw aktar: (i) ir-rwol tal-UE fit-trawwim tal-interoperabbiltà tad-data; (ii) ir-rwol tar-reġistri tal-kanċer u l-kollaborazzjoni fir-reġistri tal-kanċer; u (iii) il-kamp ta’ applikazzjoni għal ħidma mal-Ewropa kollha dwar id-diġitalizzazzjoni u l-big data. Dan ġie amplifikat bl-interess tagħhom fil-potenzjal tal-UE biex trawwem riċerka xierqa li tinkludi: (i) provi kliniċi transfruntiera; (ii) riċerka traslazzjonali, ta’ implimentazzjoni u organizzattiva; u (iii) riċerka bbażata fuq l-eżitu. Il-professjonisti u l-assoċjazzjonijiet professjonali talbu wkoll biex jiġu żviluppati u vvalidati metodi dijanjostiċi ġodda b’fokus fuq l-effiċjenza u l-kosteffettività.
Organizzazzjonijiet tar-riċerka, xjentifiċi u tas-saħħa pubblika: dan il-grupp ta’ partijiet ikkonċernati jesprimi wkoll xi tħassib taż-żewġ gruppi l-oħra tal-partijiet ikkonċernati. Kwistjonijiet ta’ importanza partikolari għall-organizzazzjonijiet tar-riċerka, dawk xjentifiċi u tas-saħħa pubblika kienu jinkludu l-prevenzjoni, id-dijanjożi u t-trattament.
Fir-rigward tal-prevenzjoni, dan il-grupp ta’ partijiet ikkonċernati ffoka b’mod qawwi fuq l-azzjoni li kellha tittieħed kontra l-fatturi ta’ riskju (b’mod partikolari l-alkoħol, iżda wkoll it-tipjip, id-dieta, l-eżerċizzju, u l-esponiment għal sustanzi karċinoġeniċi). Dawn iffokaw ukoll fuq il-vaċċinazzjoni kontra l-HPV. Barra minn hekk, dan il-grupp tal-partijiet ikkonċernati enfasizza r-rwol tal-informazzjoni, tas-sensibilizzazzjoni, tal-edukazzjoni u tal-litteriżmu fis-saħħa. Il-grupp qajjem ukoll punti speċifiċi dwar: (i) l-użu ta’ għodod għall-valutazzjoni tar-riskju biex l-iskrinjar tal-kanċer ikun immirat aħjar; (ii) l-għodod dijanjostiċi u ta’ valutazzjoni l-ġodda; (iii) il-ħidma tal-UE dwar l-armonizzazzjoni tal-protokolli ta’ trattament biex jiġu żgurati standards komuni u kwalità ta’ kura; u (iv) il-kanċers pedjatriċi. Ir-riċerka u l-innovazzjoni kienu importanti għal dawn il-partijiet ikkonċernati. Pereżempju, dawn semmew: (i) l-użu ta’ informazzjoni ġenetika u trattament personalizzat; (ii) l-appoġġ għal kanċers li ma ġewx studjati biżżejjed; u (iii) l-iżvilupp tal-mediċina. Dawn il-partijiet ikkonċernati talbu wkoll lill-UE biex: (i) tippromwovi networks ta’ referenza; (ii) tħeġġeġ in-networking u l-kondiviżjoni tad-data; u (iii) trawwem pjattaformi ta’ riċerka akkademika internazzjonali permezz tal-missjoni dwar il-kanċer ta’ Orizzont Ewropa.
Dawn il-partijiet ikkonċernati qablu li l-ugwaljanza tal-aċċess bejn il-pajjiżi u l-kopertura universali tas-saħħa kienu kwistjonijiet tal-UE. Dawn ittamaw li ssir valutazzjoni aktar ċentralizzata tat-teknoloġija tas-saħħa u li jiġi stabbilit fond Ewropew għall-kanċer.
L-industrija u s-settur privat: Dawn il-partijiet ikkonċernati ffokaw l-aktar fuq: (i) approċċi innovattivi; (ii) mediċina personalizzata; (iii) l-użu u r-rimborż ta’ bijomarkaturi; u (iv) pjattaformi ta’ evidenza fid-dinja reali għal soluzzjonijiet personalizzati. Dawn talbu azzjoni biex jitnaqqas iż-żmien li jittieħed biex titwassal l-innovazzjoni (“iż-żmien għall-aċċess tal-pazjent”) madwar l-Istati Membri, inkluż billi “jitnaqqsu” l-ostakli pperċepiti fil-proċess tar-regolamentazzjoni. Dawn appoġġaw il-missjoni tal-kanċer u jittamaw li jaraw lill-UE trawwem: (i) sħubijiet pubbliċi-privati fil-kura tas-saħħa; (ii) fora pan-Ewropej ta’ diversi partijiet ikkonċernati; (iii) mudelli pan-Ewropej ta’ finanzjament/rimborż rapidu; u (iv) l-użu ta’ fondi strutturali u ta’ koeżjoni biex l-aċċess għall-innovazzjoni jkun ugwali għall-pajjiżi b’riżorsi limitati.
Dawn kellhom ukoll l-istess ħsieb bħall-partijiet ikkonċernati l-oħrajn, b’mod partikolari billi enfasizzaw l-importanza tal-pazjenti u tal-persuni li jindukraw; is-sopravivenza fit-tul u komorbiditajiet; u l-kanċers pedjatriċi. Dan il-grupp ta’ partijiet ikkonċernati ppromwova wkoll kura bbażata fuq il-valur. Fir-rigward tal-iskrinjar u l-bijomarkaturi, dawn xtaqu jmorru lil hinn mill-oqsma ssuġġeriti mill-komunità tal-kanċer. Madankollu, bħall-komunità tal-kanċer, dan il-grupp ta’ partijiet ikkonċernati enfasizza l-importanza ta’ dijanjożi bikrija. Kienu entużjasti wkoll dwar il-prospett ta’: (i) azzjoni tal-UE dwar il-kondiviżjoni tad-data; (ii) reġistru tal-kanċer pan-Ewropew u elettroniku; u (iii) il-monitoraġġ tal-implimentazzjoni tal-pjan permezz ta’ “dashboard” sabiex jinġabar il-progress. Xi gruppi tal-industrija ssuġġerew li l-vaping kien miżura xierqa biex titnaqqas il-ħsara, fehma li ġiet espressa wkoll fil-kummenti online.
L-Istati Membri u l-awtoritajiet pubbliċi: il-fehmiet ta’ dan il-grupp ta’ partijiet ikkonċernati huma ppreżentati f’xi dettall hawn fuq, iżda hemm koinċidenza konsiderevoli bejn il-fehmiet tagħhom u dawk tal-partijiet ikkonċernati l-oħrajn ikkonsultati. L-Istati Membri poġġew l-akbar enfasi fuq ir-riċerka u fuq il-kondiviżjoni tad-data bħala oqsma ewlenin tal-valur miżjud tal-UE.
L-aġenziji internazzjonali: L-Aġenzija Internazzjonali għar-Riċerka dwar il-Kanċer, l-Organizzazzjoni għall-Kooperazzjoni u l-Iżvilupp Ekonomiċi u l-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa (l-Uffiċċju Reġjonali għall-Ewropa u l-Kwartieri Ġenerali) qablu bis-sħiħ mal-partijiet ikkonċernati l-oħrajn. Dawn it-tliet organizzazzjonijiet enfasizzaw: (i) il-prevenzjoni; (ii) l-inkoraġġiment tal-istabbiliment ta’ standards għal dijanjożi bikrija u skrinjar ibbażat fuq l-evidenza; (iii) l-approvazzjoni ta’ approċċ Ewropew favur il-konċentrazzjoni fuq il-pazjent; (iv) il-kondiviżjoni tad-data u l-armonizzazzjoni tad-data; (v) l-użu ta’ miżuri ta’ eżitu mhux tradizzjonali; u (vi) l-appoġġ għar-reġistri. Dawn esprimew ukoll interess fil-kura bbażata fuq il-valur, u kienu partikolarment ħerqana li jaraw sinerġiji fost l-inizjattivi u l-aġenziji Ewropej.
f.Messaġġi ewlenin mill-proċess ta’ konsultazzjoni
B’mod ġenerali, hemm appoġġ b’saħħtu ħafna madwar l-UE għall-pjan tal-Ewropa biex jingħeleb il-kanċer u l-partijiet ikkonċernati talbu livell għoli ta’ ambizzjoni għal dan il-pjan. Il-partijiet ikkonċernati ħassew li wieħed mill-punti b’saħħithom tal-pjan kien partikolarment it-tentattiv tiegħu li jindirizza l-kanċer fil-fażijiet kollha tal-kontroll tal-kanċer. Dan l-appoġġ għal approċċ olistiku huwa mtenni fil-klassifikazzjonijiet għoljin tal-approvazzjoni li l-partijiet ikkonċernati taw lill-erba’ pilastri tal-pjan u mill-impenn tal-partijiet ikkonċernati għall-monitoraġġ u għall-evalwazzjoni biex jiġi żgurat li l-pjan jgħin joħloq bidla reali. Il-partijiet ikkonċernati jqisu wkoll li dimensjoni tal-UE fl-indirizzar tal-kanċer iżżid valur sinifikanti, u tenfasizza l-kapaċità tal-Kummissjoni li taħdem fis-setturi kollha u b’approċċ ta’ “saħħa fil-politiki kollha”.
L-indirizzar tal-fatturi ta’ riskju b’mod komprensiv tqies li huwa importanti ħafna. Il-prevenzjoni tal-kanċer hija mistennija tagħti l-frott billi tnaqqas l-effetti ta’ mard kroniku ieħor mhux komunikabbli.
Kien hemm ukoll appoġġ konsistenti għal rwol tal-UE fl-ottimizzazzjoni tal-programmi ta’ skrinjar eżistenti (il-validazzjoni u t-tisħiħ tal-organizzazzjoni, il-kwalità u l-monitoraġġ ta’ dawn il-programmi). Il-komunità kienet ukoll pożittiva dwar ir-rwol tal-UE fl-iżvilupp ta’ programmi ta’ skrinjar ġodda, effettivi u effiċjenti, għalkemm kien hemm nuqqas ta’ qbil dwar dak li għandu jiġi skrinjat. Il-partijiet ikkonċernati raw l-identifikazzjoni bikrija bħala qasam ieħor fejn l-UE kellha rwol importanti fil-promozzjoni tal-istandardizzazzjoni, l-aħjar prattiki bbażati fuq l-evidenza, il-kwalità u l-ġustizzja.
Il-partijiet ikkonċernati ħassew ukoll li l-UE kienet f’pożizzjoni tajba biex tidentifika l-aħjar prattiki, it-trattament u l-perkorsi “stratifikati” tal-pazjenti. Dawn ħeġġew lill-UE tħares lil hinn mit-trattament lejn perkorsi usa’ tal-pazjenti, li jkopru l-esperjenza kollha tal-pazjenti mill-bidu sal-aħħar, inkluż is-sopravivenza u l-esperjenza soċjali.
In-networks ta’ referenza Ewropej ġew ivvalutati mill-partijiet ikkonċernati kollha. Kien hemm appoġġ mifrux għal aktar finanzjament biex jiġi estiż ir-rwol importanti ta’ dawn in-networks mill-ħidma fuq mard rari, kanċers pedjatriċi u kanċers rari għal: (i) riċerka usa’; (ii) il-kondiviżjoni tal-aħjar prattiki u linji gwida; u (iii) l-kollaborazzjoni.
Il-partijiet ikkonċernati enfasizzaw ukoll l-importanza li jiġu appoġġati s-superstiti tal-kanċer. Il-gruppi enfasizzaw firxa ta’ approċċi (infurmati mill-pazjent), li jinkludu: (i) segwitu tas-sopravivenza; (ii) pjanijiet u infrastrutturi għall-kura; u (iii) għodod tal-IT interoperabbli. Dawn ittamaw li l-appoġġ tal-UE jgħin biex jiġu introdotti l-aħjar prattiki għall-pazjenti kollha, irrispettivament mid-dħul tagħhom.
Il-partijiet ikkonċernati kienu mħassba li mhux dejjem kien possibbli li jiġi żgurat aċċess ugwali għal kulħadd għall-kura tal-kanċer ta’ kwalità u lkoll kemm huma ttamaw li l-pjan tal-Ewropa biex jingħeleb il-kanċer jindirizza dan. Il-gruppi kollha enfasizzaw l-importanza tal-inklużività, sabiex il-gruppi kollha tal-pazjenti (inkluż it-tfal u l-anzjani) u l-popolazzjonijiet vulnerabbli jkunu jistgħu jiġu koperti b’mod xieraq.
Fl-aħħar nett, il-partijiet ikkonċernati enfasizzaw il-fehma tagħhom li l-UE għandha rwol ewlieni fir-riċerka dwar il-kanċer. Dawn jemmnu li azzjoni Ewropea kkoordinata hija t-triq għal soluzzjonijiet effiċjenti, effettivi u rapidi għall-isfidi eżistenti u emerġenti.
4.Kif tqies il-feedback
Il-fehmiet tal-partijiet ikkonċernati dwar il-pjan tal-Ewropa biex jingħeleb il-kanċer ġew analizzati u kkunsidrati sa fejn kien possibbli. Dawn il-fehmiet koprew l-istruttura tal-pjan, il-prinċipji ewlenin, l-implimentazzjoni u l-governanza.
Wara li l-partijiet ikkonċernati taw l-approvazzjoni ġenerali tagħhom tal-pjan, il-Kummissjoni żammet u rfinat il-metodu olistiku tagħha fl-erba’ pilastri u permezz tal-approċċ tagħha “is-saħħa fil-politiki kollha”. Din għamlet dan biex tqis kwistjonijiet trażversali u biex ittejjeb ir-rabtiet bejn il-pilastri għal impatt akbar.
Il-Kummissjoni qed tqis azzjonijiet b’saħħithom u transsettorjali għall-prevenzjoni tal-kanċer. Hija konxja li mhux il-miżuri kollha ssuġġeriti matul il-proċess ta’ konsultazzjoni se jkunu politikament fattibbli. Fokus ewlieni tal-azzjonijiet tal-Kummissjoni fil-qasam tal-identifikazzjoni bikrija u l-iskrinjar bikri se jkun li jiġu aġġornati u implimentati aktar ir-rakkomandazzjonijiet tal-iskrinjar eżistenti. Dan se jqis ukoll – abbażi ta’ evidenza soda u robusta – l-estensjoni ta’ dawn ir-rakkomandazzjonijiet għal tipi oħrajn ta’ kanċer. Il-Kummissjoni tirrikonoxxi l-importanza kbira mogħtija mill-partijiet ikkonċernati għall-kondiviżjoni tal-aħjar prattiki tul il-fażijiet kollha tal-kontroll tal-kanċer. Dawn jifhmu wkoll l-impenn partikolari tal-partijiet ikkonċernati għall-importanza ta’ oqsma bħall-kwalità tal-ħajja għall-pazjenti bil-kanċer u għas-superstiti. Il-Kummissjoni nnutat it-talba qawwija biex issaħħaħ u tiżviluppa n-networks ta’ referenza Ewropej eżistenti, u se tqis din it-talba. Il-Kummissjoni se tqis ukoll inizjattivi oħrajn appoġġati permezz tal-programm l-UE għas-Saħħa u strumenti oħra ta’ finanzjament.
Barra minn hekk, il-partijiet ikkonċernati enfasizzaw diversi kwistjonijiet, li jidhru li ma ġewx indirizzati biżżejjed fil-pjan direzzjonali. Dawn il-kwistjonijiet jinkludu l-kanċers pedjatriċi, it-titjib tal-ħiliet tal-forza tax-xogħol fil-qasam tas-saħħa, it-titjib tal-informazzjoni dwar is-saħħa, u l-impatt tal-mard komunikabbli (COVID-19) fuq pazjenti bil-kanċer u l-kura. Dawn se jitqiesu fl-iżvilupp tal-pjan.
Il-partijiet ikkonċernati enfasizzaw ukoll l-importanza tar-rwol tal-UE: (i) fir-riċerka dwar il-kanċer; (ii) fit-titjib tad-data u tal-kondiviżjoni tal-għarfien; u (iii) l-iffaċilitar tal-kollaborazzjoni bejn il-pajjiżi. Il-Kummissjoni issa qed tirrifletti fuq dan ir-rwol u kif tista’ tkompli tiżviluppah. Il-Kummissjoni tkompli tiżviluppa l-pjan kollu filwaqt li żżomm f’moħħha l-kwistjonijiet trażversali dwar: (i) approċċi ċċentrati fuq il-pazjent u ċċentrati fuq iċ-ċittadin; (ii) aċċess għall-istadji kollha tal-fażijiet kollha tal-kura tal-kanċer; u (iii) il-ġustizzja tul il-fażijiet kollha tal-kura.
Il-konsultazzjoni wriet ukoll xewqa b’saħħitha li l-pjan jiġi implimentat b’mod effettiv abbażi ta’ miri realistiċi li jiġu mmonitorjati u evalwati sistematikament.
Ħafna azzjonijiet proposti mill-partijiet ikkonċernati fil-konsultazzjoni jittrattaw l-Istati Membri jew huma l-kompetenza esklużiva tagħhom. Għalhekk, l-implimentazzjoni ta’ dawn l-azzjonijiet se tiddependi mill-ambizzjoni tal-Istati Membri li jieħdu azzjoni komprensiva kontra l-kanċer. Il-Kummissjoni hija lesta li tappoġġa u tikkomplementa l-azzjonijiet tal-Istati Membri f’dan il-qasam.
Il-konsultazzjoni żvelat ukoll varjetà ta’ fehmiet differenti, li ħafna minnhom kienu ddettaljati u tekniċi ħafna. Se jkun aktar xieraq li dawn il-fehmiet jitqiesu matul il-fażi ta’ implimentazzjoni tal-pjan, u bosta mill-azzjonijiet proposti se jirrikjedu valutazzjonijiet tal-impatt separati għall-fażi ta’ implimentazzjoni. Ir-riżultati minn din l-implimentazzjoni jistgħu jibdlu l-approċċ meħud fil-livell tal-UE maż-żmien. Madankollu, għandu jiġi rikonoxxut ukoll li s-sett sħiħ ta’ suġġerimenti mill-partijiet ikkonċernati huwa kważi mingħajr limitu fl-ambizzjoni ġenerali tiegħu.