What do you think?
Rate this book
A Matter of Appearance: A Memoir
“Instead of turning her pain into a performance, Wells made her illness into the basis for solidarity, finding in the histories of the mad and the ill material for her protest against the contemporary medical system... Charcot’s patients, Freud’s patients, Balanchine’s dancers, and herself all become examples of a type—women made to pose and perform their suffering for authorities who they hope will alleviate this pain, or elevate it.”
— The New Yorker
“Wells writes empathetically into the void.”
— The New Republic
“Gorgeously written and brilliantly argued, A Matter of Appearance uses chronic illness as a lever to investigate the life of a body. It’s complex, inconclusive, and incredibly clear-eyed. Moving fluidly between histories of psychoanalysis, desire, ambition, and pathology, Wells reminds us of the liminal state we all live in between sickness and health.”
— Chris Kraus, author of Aliens & Anorexia and Summer of Hate
"A Matter of Appearance is what the genre of 'sick lit' is missing: Wells ties up the loose ends between the rich history of hysteria, consumption, and modern stories of autoimmunity, while resisting the maudlin. Absolutely dazzling."
— Lena Dunham, author of Not That Kind of Girl
“A Matter of Appearance brilliantly gives language to the body, and measures the distance between the kinds of narratives that tend to be projected onto women’s bodies and the stories these bodies are actually telling. Perceptive, fascinating, superb.”
— Lauren Elkin, author of Flâneuse and Art Monsters
A dazzling memoir of chronic illness that explores the fraught intersection between pain, language, and gender, a debut author.
Emily Wells, a former ballerina, spent her childhood dancing through intense, whole-body pain she assumed was normal for someone used to pushing her body to its limits. For years, no doctor could tell Wells what was wrong with her, or they told her it was “all in her head.” It was only in college that she learned the name for the illness she had been suffering from all her life: Behcet’s Disease, a rare congenital disorder causing blood vessel inflammation throughout the body, arthritis, and swelling of the brain.
In A Matter of Appearance, Wells, now a professor of creative writing at UC Irvine, traces her journey as she tries to understand and define this specific and personal pain, internally and externally. She draws on the critical works of Freud, Sontag, and others to explore the intersection between gender, pain, and language, tracing a line from the “hysteria patients” documented at the Salpêtrière Hospital in nineteenth-century Paris through to the contemporary New Age healers of Los Angeles and beyond. At the crux of this is the dilemma of how to express in words an experience that is both private and public, subjective, and quantifiable.
A work of crystalline beauty and razorlike insight, A Matter of Appearance introduces a much needed millennial voice to the literature of illness.
— The New Yorker
“Wells writes empathetically into the void.”
— The New Republic
“Gorgeously written and brilliantly argued, A Matter of Appearance uses chronic illness as a lever to investigate the life of a body. It’s complex, inconclusive, and incredibly clear-eyed. Moving fluidly between histories of psychoanalysis, desire, ambition, and pathology, Wells reminds us of the liminal state we all live in between sickness and health.”
— Chris Kraus, author of Aliens & Anorexia and Summer of Hate
"A Matter of Appearance is what the genre of 'sick lit' is missing: Wells ties up the loose ends between the rich history of hysteria, consumption, and modern stories of autoimmunity, while resisting the maudlin. Absolutely dazzling."
— Lena Dunham, author of Not That Kind of Girl
“A Matter of Appearance brilliantly gives language to the body, and measures the distance between the kinds of narratives that tend to be projected onto women’s bodies and the stories these bodies are actually telling. Perceptive, fascinating, superb.”
— Lauren Elkin, author of Flâneuse and Art Monsters
A dazzling memoir of chronic illness that explores the fraught intersection between pain, language, and gender, a debut author.
Emily Wells, a former ballerina, spent her childhood dancing through intense, whole-body pain she assumed was normal for someone used to pushing her body to its limits. For years, no doctor could tell Wells what was wrong with her, or they told her it was “all in her head.” It was only in college that she learned the name for the illness she had been suffering from all her life: Behcet’s Disease, a rare congenital disorder causing blood vessel inflammation throughout the body, arthritis, and swelling of the brain.
In A Matter of Appearance, Wells, now a professor of creative writing at UC Irvine, traces her journey as she tries to understand and define this specific and personal pain, internally and externally. She draws on the critical works of Freud, Sontag, and others to explore the intersection between gender, pain, and language, tracing a line from the “hysteria patients” documented at the Salpêtrière Hospital in nineteenth-century Paris through to the contemporary New Age healers of Los Angeles and beyond. At the crux of this is the dilemma of how to express in words an experience that is both private and public, subjective, and quantifiable.
A work of crystalline beauty and razorlike insight, A Matter of Appearance introduces a much needed millennial voice to the literature of illness.
Hardcover
First published May 17, 2023
About the author
Emily Wells
1 book4 followersEmily Wells’ debut memoir, A Matter of Appearance, binds the author’s account of autoimmune disease to 19th-century French hysteria and discursive histories of ballet and illness. It has received praise from The New Yorker, The New Republic, The Los Angeles Review of Books, Literary Hub, and others. Emily has an MFA in fiction from UC Riverside and teaches writing at UC Irvine. Formerly, she has been an editor at fashion and art magazines and a newspaper reporter. She lives in Los Angeles.
Ratings & Reviews
Friends & Following
Create a free account to discover what your friends think of this book!
Community Reviews
Displaying 1 - 30 of 31 reviews
June 12, 2024
Η Emily Wells βιώνει καθημερινά από τα παιδικά της χρόνια αφόρητους πόνους, παντού, οι οποίοι έβαλαν τέλος στην καριέρα της ως μπαλαρίνα κι αργότερα ως μοντέλο.
Ανεξήγητα λιποθυμικά επεισόδια, πόνοι στα άκρα, έλκη, εξανθήματα, πυρετός για μήνες, είναι ένα μικρό δείγμα του τι αντανακλούσε το σώμα της για χρόνια χωρίς κατάλληλη διάγνωση - μέχρι τότε εξάλλου, μιας που όλες οι βιοχημικές εξετάσεις της έβγαιναν καλές - τα συμπτώματα δε μπορούσαν να αποδωθούν πουθενά. Είναι όλα στο μυαλό σου, πάμε SSRIs, γιατί είναι εύκολο το σύστημα υγείας να αποδώσει τα πάντα σε ψυχολογικά θέματα ακόμα κι όταν φαίνεσαι «τόσο» συγκροτημένη μέσα στην ανεξήγητη, χρόνια σωματική σου οδύνη.
Τι να κάνεις; Να αρχίσεις να κοπανιέσαι στο πάτωμα από απελπισία; Πολύ θα ‘θελες. Η ιατρικά ελλιπής αντιμετώπιση την οδηγεί στο να απλώσει τα βιωματικά χαρτιά της και να τα φέρει κοντά με εκείνα των «υστερικών» γυναικών της Γαλλίας του 19ου αιώνα.
Μια εποχή όπου ο Σαρκό παρουσίαζε στις διαλέξεις του, σε ένα τσούρμο «διανοούμενων» ανδρών τις ασθενείς του με συμπτώματα υστερίας, προσκαλώντας τους σε ένα θίασο ανθρώπινου πόνου, σεξισμού, σαδισμού στο όνομα της «ιατρικής έρευνας».
Η Wells δε θα μείνει όμως μόνο εκεί, αλλά θα μας μιλήσει με έρευνες και πηγές για το πως οι New Age ολιστικές πρακτικές αποκτούν περισσότερη ζήτηση βάζοντας τη ζωή των ανθρώπων -απελπισμένων με τη βιοϊατρική- σε κίνδυνο, για το πώς μετριέται η αξία των ανάπηρων ανθρώπων στην κοινωνία, για το ότι γενικώς έχεις αξία μόνο αν είσαι παραγωγικός, η σκέψη και μόνο σε αρρωσταίνει, αλλά και για την αναγνώριση του προνομίου της στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τις εργασιακές ευκαιρίες.
Ένα μικρό δείγμα μόνο από ένα βιβλίο μεγάλου, συλλογικού γυναικείου θυμού. Γιατί ο πόνος μας γίνεται ορατός μόνο μέσα απ’ το τραύμα; Γι��τί δε λαμβάνονται όλες οι παράμετροι στη ζωή μας κατα την εξέταση χρόνιας σωματικής αγωνίας;
Ένα memoir που δε γίνεται να αγνοηθεί, δε θέλω να αγνοηθεί όπως αγνοούνται τα συμπτώματα μας ή βαφτίζονται όλα ψυχοσωματικά - αλλά να διαβαστεί ξανά και ξανά και να συζητηθεί λέξη προς λέξη.
Ευχαριστώ θερμά τις εκδόσεις Ίκαρος για το αντίτυπο.
Ανεξήγητα λιποθυμικά επεισόδια, πόνοι στα άκρα, έλκη, εξανθήματα, πυρετός για μήνες, είναι ένα μικρό δείγμα του τι αντανακλούσε το σώμα της για χρόνια χωρίς κατάλληλη διάγνωση - μέχρι τότε εξάλλου, μιας που όλες οι βιοχημικές εξετάσεις της έβγαιναν καλές - τα συμπτώματα δε μπορούσαν να αποδωθούν πουθενά. Είναι όλα στο μυαλό σου, πάμε SSRIs, γιατί είναι εύκολο το σύστημα υγείας να αποδώσει τα πάντα σε ψυχολογικά θέματα ακόμα κι όταν φαίνεσαι «τόσο» συγκροτημένη μέσα στην ανεξήγητη, χρόνια σωματική σου οδύνη.
Τι να κάνεις; Να αρχίσεις να κοπανιέσαι στο πάτωμα από απελπισία; Πολύ θα ‘θελες. Η ιατρικά ελλιπής αντιμετώπιση την οδηγεί στο να απλώσει τα βιωματικά χαρτιά της και να τα φέρει κοντά με εκείνα των «υστερικών» γυναικών της Γαλλίας του 19ου αιώνα.
Μια εποχή όπου ο Σαρκό παρουσίαζε στις διαλέξεις του, σε ένα τσούρμο «διανοούμενων» ανδρών τις ασθενείς του με συμπτώματα υστερίας, προσκαλώντας τους σε ένα θίασο ανθρώπινου πόνου, σεξισμού, σαδισμού στο όνομα της «ιατρικής έρευνας».
Η Wells δε θα μείνει όμως μόνο εκεί, αλλά θα μας μιλήσει με έρευνες και πηγές για το πως οι New Age ολιστικές πρακτικές αποκτούν περισσότερη ζήτηση βάζοντας τη ζωή των ανθρώπων -απελπισμένων με τη βιοϊατρική- σε κίνδυνο, για το πώς μετριέται η αξία των ανάπηρων ανθρώπων στην κοινωνία, για το ότι γενικώς έχεις αξία μόνο αν είσαι παραγωγικός, η σκέψη και μόνο σε αρρωσταίνει, αλλά και για την αναγνώριση του προνομίου της στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τις εργασιακές ευκαιρίες.
Ένα μικρό δείγμα μόνο από ένα βιβλίο μεγάλου, συλλογικού γυναικείου θυμού. Γιατί ο πόνος μας γίνεται ορατός μόνο μέσα απ’ το τραύμα; Γι��τί δε λαμβάνονται όλες οι παράμετροι στη ζωή μας κατα την εξέταση χρόνιας σωματικής αγωνίας;
Ένα memoir που δε γίνεται να αγνοηθεί, δε θέλω να αγνοηθεί όπως αγνοούνται τα συμπτώματα μας ή βαφτίζονται όλα ψυχοσωματικά - αλλά να διαβαστεί ξανά και ξανά και να συζητηθεί λέξη προς λέξη.
Ευχαριστώ θερμά τις εκδόσεις Ίκαρος για το αντίτυπο.
August 10, 2024
«Όσο για την ιστορία της πάθησης της Ογκουστίν, η ζωή της: όπως ακριβώς και η δική μου, είναι μια ιστορία για αυτό που είναι αθέατο, που δεν μπορούμε να το κατανοήσουμε από φωτογραφίες ή από ιατρικές μετρήσεις. Ωστόσο, για κάποιο διάστημα, κατέγραφα τα συμπτώματά μου, την άμπωτη και την πλημμυρίδα τους, την εξέλιξή τους, τον τρόπο που κάποιες ικανότητές μου αποστραγγίζονται.»
«Αν όλα μου τα συμπτώματα επιμένουν ενώ οι εξετάσεις, συνέχεια και αναμφίβολα, δείχνουν πως δεν έχω τίποτε, αυτό δεν σημαίνει πως η διαγνωστική διαδικασία είναι ανεπαρκής;»
«Αν όλα μου τα συμπτώματα επιμένουν ενώ οι εξετάσεις, συνέχεια και αναμφίβολα, δείχνουν πως δεν έχω τίποτε, αυτό δεν σημαίνει πως η διαγνωστική διαδικασία είναι ανεπαρκής;»
July 7, 2023
a memoir of pain in the female body, the dancer's body
October 14, 2024
Λείπουν τέτοιες φωνές.
Τα υπόλοιπα αύριο σε ανάρτηση στο ινστα και σε αρθράκι λίγο πιο αναλυτικά!
Τα υπόλοιπα αύριο σε ανάρτηση στο ινστα και σε αρθράκι λίγο πιο αναλυτικά!
August 31, 2023
“Who we are is how we fill the vastness of our days.”
I don’t think it’s truly possible to grasp the significance of losing control of your body unless it happens to you.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Having your vessel, the body that takes you everywhere suddenly or sometimes slowly, start to fail you in debilitating ways is (for lack of better words) devastating.
Mobility, art, dance, photography, and heath are all innocuous until they are compared with the standards applied to women. Women’s appearance, women in ballet, and women seeking medical treatment. The lines begin to blur and curve and once again the disparities crack through.
Emily found the words to describe what it’s like to be both patient and person. What it’s like to be young and with dreams. What it’s like to be older, dreams altered, but still alive, breathing. Girlhood meshed with adulthood. Past and present.
How does one write about pain while in pain?
Thank you Emily for sending over this thought-provoking novel, it held nothing back and I found it immensely relatable.
I don’t think it’s truly possible to grasp the significance of losing control of your body unless it happens to you.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Having your vessel, the body that takes you everywhere suddenly or sometimes slowly, start to fail you in debilitating ways is (for lack of better words) devastating.
Mobility, art, dance, photography, and heath are all innocuous until they are compared with the standards applied to women. Women’s appearance, women in ballet, and women seeking medical treatment. The lines begin to blur and curve and once again the disparities crack through.
Emily found the words to describe what it’s like to be both patient and person. What it’s like to be young and with dreams. What it’s like to be older, dreams altered, but still alive, breathing. Girlhood meshed with adulthood. Past and present.
How does one write about pain while in pain?
Thank you Emily for sending over this thought-provoking novel, it held nothing back and I found it immensely relatable.
June 15, 2023
A masterpiece
October 20, 2023
careless historical work and shallow engagement with source texts
June 3, 2024
«Σε μια από τις διαλέξεις του, παρουσίασε στους θεατές του μια υστερική γυναίκα σε κρίση. Η γυναίκα φώναζε «Μαμά, φοβάμαι», κάτι που στη συνέχεια ο Σαρκό σχολίασε λέγοντας στο κοινό του: «Βλέπετε πώς ουρλιάζουν οι υστερικές. Θα μπορούσε κανείς να πει ότι γίνεται πολλή φασαρία για το τίποτε. Η επιληψία είναι πιο σοβαρή και πολύ πιο σιωπηλή.»
September 1, 2023
Neviditeľné telo plné symptómov bez diagnóz je aj to moje. Roky som taktiež tancovala balet kým mi neodišli kosti <3 Kniha o nás, o boľavých ženských telách - v ktorej autorka rozoberá autoimunitné ochorenia so psychoanalýzou, dejinami hystérie, či dusivým kapitalizmom.
September 12, 2024
"το να υποφέρεις ,το suffering ,είναι το να ξέρεις τι θα γίνει μετά ."
Η Emily Wells όταν ήταν μικρή ήθελε να γ��νει μπαλαρίνα . Αγαπούσε πολύ το μπαλέτο και έκανε όλες αυτές τις σκληρές θυσίες για τις οποίες συχνά ακούμε ότι απαιτεί ο χώρος . Όμως κάποια στιγμή ,άρχισε να αισθάνεται πόνους . Βαρείς ,αβάσταχτους πόνους που τελικά όχι μόνο της στέρησαν την καριέρα που ονειρεύτηκε ,αλλά την ανάγκασαν να κάνει ακόμη πιο σκληρές θυσίες από αυτές που νόμιζε αρχικά .και να δώσει πολλές μάχες . Η πρώτη ήταν αυτή του να αντιστοιχηθουν τα συμπτώματα της με το όνομα μιας νόσου και να μη θεωρούνται απλά "γυναικεία συμπτώματα"
Συμπτώματα που έχουν καταγραφεί εδώ και αιώνες για αυτό που ονομαζοταν "υστερία" με αναλυτικές περιγραφές που προκύπτουν ακομη και από φωτογραφίες γυναικών την ώρα που υποφέρουν με αποτέλεσμα τι τελικά? Μάλλον τίποτα όπως λέει και η συγγραφέας μάλλον απλά ότι "τα άρρωστα κορίτσια συχνά πρέπει να μάθουν να ποζάρουν,ίσως "
Συμπτώματα χωρίς διαγνώσεις χωρίς όνομα πάθησης που οδηγούν στο να σου αρνούνται τη χορήγηση της φαρμακευτικής σου αγωγής στο φαρμακείο γιατί εσύ "είσαι πολύ νέα για αυτά".
Τελικά η πάθησή της αποκτά όνομα:Νόσος Μπεχτσέτ:Χρόνια πάθηση με καθημερινούς αφορητους πόνους και άλλα φρικτά συμπτώματα όπως λιποθυμικες κρίσεις ,εξανθήματα και πολλά άλλα .
Και τώρα ? Τελικά αυτό το σκληρό "ταξίδι" δε σταματά στη διάγνωση που σίγουρα φέρνει μεν κάποια ανακούφιση ,αλλα συνεχίζει να μονοπωλεί την καθημερινότητα του πάσχοντα . Η συγγραφέας σε αυτό το βιογραφικό έργο αναλύει με σκληρό ,αληθινό τρόπο το πώς είναι να ζεις σε μια κοινωνία που σε κοιταζει μέσα από το διπλό αυστηρό πρίσμα του να είσαι ασθενής και μάλιστα γυναίκα ..ήταν ενα βιβλίο γροθιά στο στομάχι που σίγουρα θα προβληματίσει και θα θυμώσει σε πολλά σημεία όσους το διαβάσουν . Συγκλονιστικό .
"Μπορεί να περασεις ολόκληρη τη ζωή σου με ακόρεστη όρεξη και μετά , όταν έρχεται η παλίρροια της χρόνιας πάθησης ,να μην επιθυμείς πια ούτε φαγητό ,ούτε σεξ ,ούτε τέχνη ,ούτε καν τον επιπόλαιο περισπασμό που μουδιάζει το μυαλό - και αυτό δεν πειράζει και τόσο πολύ . Απλώς πρέπει να περιμένεις την παλίρροια να υποχωρήσει ,να έρθει η άμπωτη .την επιθυμία για κάτι ,για οτιδήποτε ,να επανέλθει . Πέφτω με τα μούτρα στη ζωή . Ξεφορτώνομαι τη ζωή .
Η Emily Wells όταν ήταν μικρή ήθελε να γ��νει μπαλαρίνα . Αγαπούσε πολύ το μπαλέτο και έκανε όλες αυτές τις σκληρές θυσίες για τις οποίες συχνά ακούμε ότι απαιτεί ο χώρος . Όμως κάποια στιγμή ,άρχισε να αισθάνεται πόνους . Βαρείς ,αβάσταχτους πόνους που τελικά όχι μόνο της στέρησαν την καριέρα που ονειρεύτηκε ,αλλά την ανάγκασαν να κάνει ακόμη πιο σκληρές θυσίες από αυτές που νόμιζε αρχικά .και να δώσει πολλές μάχες . Η πρώτη ήταν αυτή του να αντιστοιχηθουν τα συμπτώματα της με το όνομα μιας νόσου και να μη θεωρούνται απλά "γυναικεία συμπτώματα"
Συμπτώματα που έχουν καταγραφεί εδώ και αιώνες για αυτό που ονομαζοταν "υστερία" με αναλυτικές περιγραφές που προκύπτουν ακομη και από φωτογραφίες γυναικών την ώρα που υποφέρουν με αποτέλεσμα τι τελικά? Μάλλον τίποτα όπως λέει και η συγγραφέας μάλλον απλά ότι "τα άρρωστα κορίτσια συχνά πρέπει να μάθουν να ποζάρουν,ίσως "
Συμπτώματα χωρίς διαγνώσεις χωρίς όνομα πάθησης που οδηγούν στο να σου αρνούνται τη χορήγηση της φαρμακευτικής σου αγωγής στο φαρμακείο γιατί εσύ "είσαι πολύ νέα για αυτά".
Τελικά η πάθησή της αποκτά όνομα:Νόσος Μπεχτσέτ:Χρόνια πάθηση με καθημερινούς αφορητους πόνους και άλλα φρικτά συμπτώματα όπως λιποθυμικες κρίσεις ,εξανθήματα και πολλά άλλα .
Και τώρα ? Τελικά αυτό το σκληρό "ταξίδι" δε σταματά στη διάγνωση που σίγουρα φέρνει μεν κάποια ανακούφιση ,αλλα συνεχίζει να μονοπωλεί την καθημερινότητα του πάσχοντα . Η συγγραφέας σε αυτό το βιογραφικό έργο αναλύει με σκληρό ,αληθινό τρόπο το πώς είναι να ζεις σε μια κοινωνία που σε κοιταζει μέσα από το διπλό αυστηρό πρίσμα του να είσαι ασθενής και μάλιστα γυναίκα ..ήταν ενα βιβλίο γροθιά στο στομάχι που σίγουρα θα προβληματίσει και θα θυμώσει σε πολλά σημεία όσους το διαβάσουν . Συγκλονιστικό .
"Μπορεί να περασεις ολόκληρη τη ζωή σου με ακόρεστη όρεξη και μετά , όταν έρχεται η παλίρροια της χρόνιας πάθησης ,να μην επιθυμείς πια ούτε φαγητό ,ούτε σεξ ,ούτε τέχνη ,ούτε καν τον επιπόλαιο περισπασμό που μουδιάζει το μυαλό - και αυτό δεν πειράζει και τόσο πολύ . Απλώς πρέπει να περιμένεις την παλίρροια να υποχωρήσει ,να έρθει η άμπωτη .την επιθυμία για κάτι ,για οτιδήποτε ,να επανέλθει . Πέφτω με τα μούτρα στη ζωή . Ξεφορτώνομαι τη ζωή .
July 21, 2024
"Προσπάθησε, αν μπορείς, να φέρεις στο μυαλό σου τον χειρότερο πόνο που χρειάστηκε να υπομείνεις παραμένοντας λειτουργικός. Με άλλα λόγια, όχι το είδος του έντονου πόνου που χρειάζεται άμεση φροντίδα, που θα είχε ως αποτέλεσμα να σε βάλουν σε ένα ασθενοφόρο στα επείγοντα, αλλά τον χειρότερο πόνο που έχεις υπομείνει, λόγου χάρη, μια συνηθισμένη μέρα στη δουλειά σου. Μια ημικρανία, ίσως. Για πόσο θα μπορούσες να υπομείνεις τον πόνο αυτό; Μια εβδομάδα; Ένα μήνα; Ένα χρόνο; Υποθέτοντας πως ίσως βίωνες ένα διάλειμμα ανακούφισης πριν ο πόνος να επανέλθει, ρώτησε τον εαυτό σου πόσο καιρό θα μπορούσες να αντέξεις ανάμεσα σε δύο κύματα ανακούφισης πριν αρχίσεις να αμφιβάλλεις για την ικανότητα σου να συνεχίσεις. Το λογοτεχνικό μου εγχείρημα να γράψω για τον πόνο είναι σαν να προσπαθώ να γράψω ένα ασταμάτητο ουρλιαχτό- ή αλλιώς, πως να επιβιώσω από τη ζωή μου".
Η Wells κάνει ντεμπούτο με ένα συγκλονιστικό memoir του χρονικού της ασθενείας της. Μιας ασθενείας που τα συμπτώματα της θα θελαμε 3 σελίδες για να καταγράψουμε ενώ χρειάστηκαν 10 χρόνια για την διάγνωση της. Μέχρι τότε όλα ήταν ψυχοσωματικά, με την ίδια να βιώνει αφόρητους πόνους αμφισβητώντας παράλληλα τον ίδιο τον εαυτό της και αναζητώντας στους γιατρούς μια επιβεβαίωση της πάθησης της η οποία πλέον είχε γίνει συνυφασμένη με την ίδια της την ύπαρξη. Παράλληλα με την δική της ιστορία η συγγραφέας κάνει μια σπουδαία μελέτη στην ιστορία της "υστερίας" με την Ογκουστιν, από τις πιο γνωστές ασθενείς που διαγνωστηκαν - σε πολλά εισαγωγικά- με υστερία, να γίνεται το επίκεντρο της έρευνας της και κατά μία έννοια το alter ego της. Μια γυναίκα που ο πόνος της γίνεται αντικείμενο μελέτης και πειραμάτων μιας νόσου που στερείται σαφούς πλαισίου και ήταν συνδεδεμένη κυρίως με το γυναικείο φύλλο.
Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει και η ίδια η Wells "Η δική μου η ζωή είναι φτιαγμένη από θραύσματα, και το ίδιο συμβαίνει και με την Ογκουστιν"
Η Wells κάνει ντεμπούτο με ένα συγκλονιστικό memoir του χρονικού της ασθενείας της. Μιας ασθενείας που τα συμπτώματα της θα θελαμε 3 σελίδες για να καταγράψουμε ενώ χρειάστηκαν 10 χρόνια για την διάγνωση της. Μέχρι τότε όλα ήταν ψυχοσωματικά, με την ίδια να βιώνει αφόρητους πόνους αμφισβητώντας παράλληλα τον ίδιο τον εαυτό της και αναζητώντας στους γιατρούς μια επιβεβαίωση της πάθησης της η οποία πλέον είχε γίνει συνυφασμένη με την ίδια της την ύπαρξη. Παράλληλα με την δική της ιστορία η συγγραφέας κάνει μια σπουδαία μελέτη στην ιστορία της "υστερίας" με την Ογκουστιν, από τις πιο γνωστές ασθενείς που διαγνωστηκαν - σε πολλά εισαγωγικά- με υστερία, να γίνεται το επίκεντρο της έρευνας της και κατά μία έννοια το alter ego της. Μια γυναίκα που ο πόνος της γίνεται αντικείμενο μελέτης και πειραμάτων μιας νόσου που στερείται σαφούς πλαισίου και ήταν συνδεδεμένη κυρίως με το γυναικείο φύλλο.
Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει και η ίδια η Wells "Η δική μου η ζωή είναι φτιαγμένη από θραύσματα, και το ίδιο συμβαίνει και με την Ογκουστιν"
January 19, 2024
The reader gains limited insight into Wells life beyond her disappointment with transitioning from ballet to the "civilian" world due to illness. Despite seemingly effortlessly securing privileged roles as a model, crime reporter, freelance writer in Paris, and professor, she expresses dismay. Openly sharing her enjoyment of cocaine, she indirectly criticizes doctors offering antidepressants. Wells seems offended when a doctor suggests an antidepressant because she's so “composed.” Does one have to be hysterical to need an SSRI? The historical references appear placed without much elaboration, making this an exasperating read.
August 17, 2023
Chronic illness. I will never not want to read about it - it hits too close to home for me not to care, not to be interested, not to feel painfully seen by women whose immune systems are messing with them as much as mine is with me.
"A Matter of Appearance" is an "I see you" to all women past and present who struggled with their health, who had to fight for their invisible suffering to be seen and believed and understood and treated. It’s both tender and angry, and so well researched that I kept being… well, enamored.
From the hysteria patients from ancient Greece to the 1900s to today's chronically fatigued Wells finds our common denominators and the social grievances that make us all sick in the first place. And that, my friends, is a topic we should all care about. Because nobody is healthy forever. To quote Susan Sontag: "Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick." So getting acquainted with that second kingdom isn’t a bad idea - and "A Matter of Appearance" is a good place to start.
"A Matter of Appearance" is an "I see you" to all women past and present who struggled with their health, who had to fight for their invisible suffering to be seen and believed and understood and treated. It’s both tender and angry, and so well researched that I kept being… well, enamored.
From the hysteria patients from ancient Greece to the 1900s to today's chronically fatigued Wells finds our common denominators and the social grievances that make us all sick in the first place. And that, my friends, is a topic we should all care about. Because nobody is healthy forever. To quote Susan Sontag: "Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick." So getting acquainted with that second kingdom isn’t a bad idea - and "A Matter of Appearance" is a good place to start.
July 28, 2023
This memoir was such a stand out read for me, going beyond the typical narrative you’d expect from someone relaying the story of their life and illness. Beginning with Wells’ earlier life as a ballet dancer in training, she artfully weaves the medical history of Hysteria and the Salpetriere hospital of Paris, France, with the history of dance and the journey of her own chronic illness and diagnosis. It’s so beautifully written, and loops between history and memory so seamlessly. I found this approach to a memoir so interesting, with Well’s beginning her story with looking at photographs of patients at Salpetriere and pondering on their illnesses and agency.
At just under 200 pages, this book is to the point yet still packs so much history and emotion into it. Her feelings of shame and stigma and exertion are so palpable, a clear journey of her life is mapped and linked to the history of hysteria she began to look back on. A different and engaging take on a memoir that is both informative and emotionally profound.
At just under 200 pages, this book is to the point yet still packs so much history and emotion into it. Her feelings of shame and stigma and exertion are so palpable, a clear journey of her life is mapped and linked to the history of hysteria she began to look back on. A different and engaging take on a memoir that is both informative and emotionally profound.
June 30, 2024
4.5
I took a class freshman year of college about women and "madness" throughout history and had plenty of discussions regarding Charcot and his patients/practices he and other male neurologist/ doctors of the time would use. And while I liked this 'refresher' of topics I've learned about (I think Wells did it better than the author of our textbook Mad, Bad, and Sad), I find that I would've liked to read more fleshed-out experiences Wells had with her illness (I'm okay with not having answers; I just wanted more of what she was already giving us)
Great, great, great!
I took a class freshman year of college about women and "madness" throughout history and had plenty of discussions regarding Charcot and his patients/practices he and other male neurologist/ doctors of the time would use. And while I liked this 'refresher' of topics I've learned about (I think Wells did it better than the author of our textbook Mad, Bad, and Sad), I find that I would've liked to read more fleshed-out experiences Wells had with her illness (I'm okay with not having answers; I just wanted more of what she was already giving us)
Great, great, great!
November 9, 2023
A memoir about autoimmune disease and 19th century French hysteria as they connect to the author's personal experiences of illness and ballet.
Wells touches on so many aspects of illness within society and the individual self. She discusses the unsolicited advice that with "think positive" mindfulness and diet you can think yourself out of chronic illness or disability. She includes discussions around Covid as well.
I found her connections between "hysteria patients" in 19th century Paris, specifically Augustine Gleizes, to be incredibly disturbing and interesting. While under the "care" of Dr. Charcot she became his star and in turn controlled him and her narrative. Wells does an incredible job of showing and telling us how Augustine used her body to control the narrative of "hysteria." How the ballet dancer must also perform through pain to put on a face.
Wells diagnosis comes during college after spending her childhood and youth suffering and ultimately quitting dance due to her pain and symptoms. She struggles with being believed when she wants to scream and cry a the the doctors office but knows this will only cause the doctor to once again diagnose her with anxiety and blame her pain on a mental state rather than being physical.
Wells also includes art to connect hysteria through artistic history which shows the sick and suffering through the perspective of the able bodied.
Emily Well's writing is incredibly smart. I feel like she needed so much more space to let some sections breathe and expand, which is my only complaint with this perfect memoir.
Wells touches on so many aspects of illness within society and the individual self. She discusses the unsolicited advice that with "think positive" mindfulness and diet you can think yourself out of chronic illness or disability. She includes discussions around Covid as well.
I found her connections between "hysteria patients" in 19th century Paris, specifically Augustine Gleizes, to be incredibly disturbing and interesting. While under the "care" of Dr. Charcot she became his star and in turn controlled him and her narrative. Wells does an incredible job of showing and telling us how Augustine used her body to control the narrative of "hysteria." How the ballet dancer must also perform through pain to put on a face.
Wells diagnosis comes during college after spending her childhood and youth suffering and ultimately quitting dance due to her pain and symptoms. She struggles with being believed when she wants to scream and cry a the the doctors office but knows this will only cause the doctor to once again diagnose her with anxiety and blame her pain on a mental state rather than being physical.
Wells also includes art to connect hysteria through artistic history which shows the sick and suffering through the perspective of the able bodied.
Emily Well's writing is incredibly smart. I feel like she needed so much more space to let some sections breathe and expand, which is my only complaint with this perfect memoir.
September 27, 2023
“How was I to come up with a way to interpret bodily semiology when physicians could not?”
“My literary project of writing about pain is figuring out how to write a perpetual scream—that is, how to survive my life.”
“Dualism plagues everything. Yet, I did, and do, feel isolated from my body, from my faculties—where is that "I” located? The self that observes its own illness for a prolonged period of time is vulnerable to that mind-body split.”
“Sometimes, the nurse then asked if I was anxious, which I was—anxious about what everyone else seemed to see: that it was a matter of anxiousness, not my body. I was anxious about being anxious without language to express what the body felt.”
“How we feel we ought to act in the face of immense pain and what we are capable of are seldom aligned.”
“I am haunted by the ghost of my capable body”
“My literary project of writing about pain is figuring out how to write a perpetual scream—that is, how to survive my life.”
“Dualism plagues everything. Yet, I did, and do, feel isolated from my body, from my faculties—where is that "I” located? The self that observes its own illness for a prolonged period of time is vulnerable to that mind-body split.”
“Sometimes, the nurse then asked if I was anxious, which I was—anxious about what everyone else seemed to see: that it was a matter of anxiousness, not my body. I was anxious about being anxious without language to express what the body felt.”
“How we feel we ought to act in the face of immense pain and what we are capable of are seldom aligned.”
“I am haunted by the ghost of my capable body”
April 5, 2023
A Matter of Appearance by Emily Wells is a memoir that highlights both her personal journey with chronic pain through the healthcare system and the long-held, and mostly mistaken, perceptions of chronic pain through the ages. Each of these serve to make the other more real and immediate.
The medical profession has long been biased, often simply because of what people and conditions they have chosen to investigate, against certain health issues. More often than not this has entailed discounting, to put it mildly, female accounts of what they themselves are experiencing. Even acknowledging that a doctor can't treat what they can't diagnose, we are still left with what is often an unwillingness to explore symptoms and instead to claim a strictly psychological basis. These biases are illustrated throughout this book, even by those who truly want to help.
The referencing of history, psychology, and literature never feels heavy-handed and actually helps to put in words many of the experiences Wells went, and is still going, through. They show that her struggle to understand what was/is happening within her own body is not an isolated struggle. Hope does make a showing here, and one has to wonder how long, once we finally start taking a patient's complaints seriously, it will be before we get more explanations for what people suffer through.
I would recommend this to readers who enjoy memoirs in general. I think those who like to look at a single life in relation to those who have traveled similar paths in the past will find even more to appreciate here.
Reviewed from a copy made available by the publisher via Edelweiss.
The medical profession has long been biased, often simply because of what people and conditions they have chosen to investigate, against certain health issues. More often than not this has entailed discounting, to put it mildly, female accounts of what they themselves are experiencing. Even acknowledging that a doctor can't treat what they can't diagnose, we are still left with what is often an unwillingness to explore symptoms and instead to claim a strictly psychological basis. These biases are illustrated throughout this book, even by those who truly want to help.
The referencing of history, psychology, and literature never feels heavy-handed and actually helps to put in words many of the experiences Wells went, and is still going, through. They show that her struggle to understand what was/is happening within her own body is not an isolated struggle. Hope does make a showing here, and one has to wonder how long, once we finally start taking a patient's complaints seriously, it will be before we get more explanations for what people suffer through.
I would recommend this to readers who enjoy memoirs in general. I think those who like to look at a single life in relation to those who have traveled similar paths in the past will find even more to appreciate here.
Reviewed from a copy made available by the publisher via Edelweiss.
Read
June 27, 2024Το βιβλίο ξεκινάει με τη ζωή της Wells ως χορεύτρια μπαλέτου και σιγά σιγά υφαίνει πολύ ωραία το ιατρικό ιστορικό της ασθένειας αλλά και της διάγνωσης, με αρκετές αναφορές στον Σαρκό και Φρόιντ..
Να πονάς να υποφέρεις, να κάνεις όσες εξετάσεις γίνεται και να μην βρίσκουν τι μπορεί να έχεις -αλλά να έχεις κανονικά συμπτώματα- το λιγότερο που νιώθεις είναι φόβος. Αρχικά που καταλαβαίνεις ότι σου συμβαίνει κάτι αλλά δεν γνωρίζουν ούτε οι γιατροί τι, και δεύτερον ότι όλες οι απαντήσεις που θα δώσεις θα είναι λάθος, διότι οι εξετάσεις δείχνουν ότι πονάς αδικαιολόγητα, είτε πεις ότι υποφέρεις είτε αποκρύψεις την αλήθεια ότι υποφέρεις είναι το ίδιο, ότι είσαι υστερική.
Η συγγραφέας βρήκε την δύναμη αρχικά να γράψει για την επώδυνη ασθένεια της -ενώ υπέφερε- αλλά κατάφερε και βρήκε τις λέξεις για να περιγράψει πώς είναι να είσαι νέος και με όνειρα.
''Υπέθετα πως έτσι έπρεπε να αισθάνεται κανείς όταν επιδιώκει αυτά που αξίζουν στη ζωή. πως η ικανότητα να χορεύεις απαιτούσε και προϋπέθετε πόνο και θυσία και κατάρρευση''
Ένα βιβλίο για τα επώδυνα γυναικεία σώματα. Μια διαφορετική και συναρπαστική αποτύπωση ενός απομνημονεύματος που είναι κατατοπιστικό, αλλα ταυτόχρονα συναισθηματικά βαθύ.
Να πονάς να υποφέρεις, να κάνεις όσες εξετάσεις γίνεται και να μην βρίσκουν τι μπορεί να έχεις -αλλά να έχεις κανονικά συμπτώματα- το λιγότερο που νιώθεις είναι φόβος. Αρχικά που καταλαβαίνεις ότι σου συμβαίνει κάτι αλλά δεν γνωρίζουν ούτε οι γιατροί τι, και δεύτερον ότι όλες οι απαντήσεις που θα δώσεις θα είναι λάθος, διότι οι εξετάσεις δείχνουν ότι πονάς αδικαιολόγητα, είτε πεις ότι υποφέρεις είτε αποκρύψεις την αλήθεια ότι υποφέρεις είναι το ίδιο, ότι είσαι υστερική.
Η συγγραφέας βρήκε την δύναμη αρχικά να γράψει για την επώδυνη ασθένεια της -ενώ υπέφερε- αλλά κατάφερε και βρήκε τις λέξεις για να περιγράψει πώς είναι να είσαι νέος και με όνειρα.
''Υπέθετα πως έτσι έπρεπε να αισθάνεται κανείς όταν επιδιώκει αυτά που αξίζουν στη ζωή. πως η ικανότητα να χορεύεις απαιτούσε και προϋπέθετε πόνο και θυσία και κατάρρευση''
Ένα βιβλίο για τα επώδυνα γυναικεία σώματα. Μια διαφορετική και συναρπαστική αποτύπωση ενός απομνημονεύματος που είναι κατατοπιστικό, αλλα ταυτόχρονα συναισθηματικά βαθύ.
January 29, 2024
I rarely review books on here and almost never give one-star reviews. However, having recently finished this one and seeing a lot of sus reviews from members with stock image photos, I felt gaslighted and compelled to share my thoughts. This memoir left me feeling frustrated. It is incongruent. Although this is a memoir about illness and pain, the tone is conceited and reeks of privilege. Wells longed to be a ballerina but must humble herself and teach college instead, which seems like an awesome feat, but her tone remains maudlin and self-pitying. This is not a valiant memoir of triumph. Wells voices dissatisfaction about the cost of medical care yet has the means, and vitality, for trips to Paris, and nonchalantly name-drops ritzy hotel bars like Chateau Marmont, where she enjoys expensive cocktails. Something is missing, perhaps hidden, from the memoir. Privilege? A dedicated support group?
“Unsurprisingly, my coming around to the term [disabled] was not the result of revelation or self-understanding of having to navigate both the astounding lack of medical resources available for people who must work through chronic illness and workplaces not built with sick people in mind.”
“…people who must work…”? Does she mean herself?
Working-class folks with disabilities don’t have the privilege of condescending from the world of ballet to the lower level of models and professors but must make do with real hardship and toil, the kinds of struggles that don’t get written about and written up in the New Yorker, but are written off as the necessary side effects of capitalism. And maybe that’s why this book, and its fake 5-star reviews, frustrated me so much. Most of the suffering in the world will never be heard or read about, let alone packaged in an attractive trade paperback published by a hip literary press.
“Unsurprisingly, my coming around to the term [disabled] was not the result of revelation or self-understanding of having to navigate both the astounding lack of medical resources available for people who must work through chronic illness and workplaces not built with sick people in mind.”
“…people who must work…”? Does she mean herself?
Working-class folks with disabilities don’t have the privilege of condescending from the world of ballet to the lower level of models and professors but must make do with real hardship and toil, the kinds of struggles that don’t get written about and written up in the New Yorker, but are written off as the necessary side effects of capitalism. And maybe that’s why this book, and its fake 5-star reviews, frustrated me so much. Most of the suffering in the world will never be heard or read about, let alone packaged in an attractive trade paperback published by a hip literary press.
August 25, 2024
a cool trojan horse of a memoir, carrying a study of female pain
in moments the reader seemed to be presumed to be abled and it really took me out of it. why do you assume I don’t know what chronic pain feels like?
the writing is pointed and beautiful
“ Behçet’s is being able to tell only fundamentally ungracious stories”
the first i’ve read of what i expect to be many books that owe a lot to Health Communism (Verso, 2023).
in moments the reader seemed to be presumed to be abled and it really took me out of it. why do you assume I don’t know what chronic pain feels like?
the writing is pointed and beautiful
“ Behçet’s is being able to tell only fundamentally ungracious stories”
the first i’ve read of what i expect to be many books that owe a lot to Health Communism (Verso, 2023).
February 15, 2024
Parts of this were actually quite beautiful. I just couldn't comprehend allot of it so the ratings a bit low. I really liked Well's writing style. This felt like a stream of thought journal in a sense.
And then the inevitable confrontation. We will most likely all experience debilitating, destructive sickness. There is no avoiding it, yet avoidance is our entire approach to illness.
And then the inevitable confrontation. We will most likely all experience debilitating, destructive sickness. There is no avoiding it, yet avoidance is our entire approach to illness.
January 22, 2024
Been reading a ton of books in this subgenre and this was a highlight. Wells’ prose is so good and many of her historical examples (and the way she explores them) are novel. I really recommend this one
March 7, 2023
Incredible! Necessary and life-affirming.
June 23, 2023
A moving, intricate, yet accessible meditation on the nature of diagnosis and medicalization of pain, gender, and the performances required by both. Wells resists sentimentality about her own experience while seeking a unifying context for those who have been, are, or will someday be sick - in other words, everyone.
March 5, 2024
Absolutely fantastic! So many of my experiences beautifully articulated
March 14, 2024
this book has it all: art history, hysteria, chronic illness and beautiful writing
Read
August 2, 2024Boring. Snooze fest.
Read
October 2, 2024Dnf 50%
April 8, 2024
This is more than just a memoir. It also covers a fascinating case study of a young woman in 19th Century France. The author switches between her own harrowing experience with undiagnosed illness and pain, and the young French woman's experiences with doctors treating her 'hysteria'. The book especially comes alive in the segments concerning the author's own life. She has huge intelligence, but also a dry wit and gallows humor when you least expect it. She had to give up her ballet career early, but she has still managed to turn her suffering into art with this book.
Displaying 1 - 30 of 31 reviews