Noelia Del Hoyo Manrique
Graduada en Trabajo Social. Valladolid.
INTERVENCIÓN PROFESIONAL A PERSONAS CON ALZHEIMER
Hacemos intervención desde el primer momento en el que la persona con síntomas de demencia acude a un profesional en busca de respuestas. Las demencias en general, y la enfermedad de Alzheimer (EA) en concreto, se definen como un trastorno neuro-degenerativo irreversible que ocasiona un deterioro global persistente, y cuya consecuencia son alteraciones en el carácter, cognición, conducta y personalidad. Además, produce un grave deterioro de la vida social, laboral y cotidiana de la persona afecta, e interfiere el autogobierno de la misma.29
La intervención cognitiva en la enfermedad de Alzheimer se fundamenta en los principios de la rehabilitación neuropsicológica y consiste en la aplicación de una serie de técnicas desarrolladas de manera específica para el tratamiento de las demencias y los problemas de memoria.
Figura 9: Alzheimer. Partes del Cerebro afectadas por Alzheimer. Empresas Paré.
Fuente: https://empresaspare.wordpress.com/alzheimer/
El proceso metodológico que guía la intervención requiere de unos pasos:
Este primer momento es muy importante para establecer una buena intervención con el paciente, ya que es entonces cuando comienza la relación usuario-profesional, dónde se tienen las mayores dudas, no entienden qué es lo que les está pasando ni cómo afrontar la situación en el caso de padecer una enfermedad degenerativa.
Tenemos que mostrar empatía, escucha activa y comprensión al paciente y a sus familiares que se encuentran en la misma situación de incomprensión. En este momento el profesional debe recoger datos e información útil para diseñar un Plan de Atención Individualizado (PAI), se consulta el historial médico del enfermo, se conversa con los familiares y con el propio paciente, para obtener información más detallada sobre su estado cognitivo, afectivo-conductual y social, de esta forma observaremos la evolución, progreso, mantenimiento y retraso del deterioro cognitivo a medida que pase el tiempo.
La forma de obtener estas valoraciones se obtiene a partir de:
El fin de esta recopilación de datos es el diseño de unos objetivos individualizados y la elaboración de un plan de tratamiento adaptado a las capacidades y los déficits detectados en la valoración.
Para conseguir los objetivos de intervención con enfermos de Alzheimer debemos entender una valoración integral de la persona, es decir, que elaboraremos un historial donde se recojan aspectos sociales, económicos, culturales y de salud, tanto de la propia persona como de su entorno familiar y social que determina la situación global del paciente. 30
La valoración social, trata de explorar diferentes elementos relativos a la persona, familia, entorno y vivienda comprobando las características de la provisión de cuidados efectivos y potenciales desde los sistemas de apoyo formal e informal. Esta valoración nos permite identificar, por un lado, los factores de riesgo social y problemas sociales que dificultan el afrontamiento de las diferentes etapas de la demencia tipo Alzheimer y por otro, las potencialidades existentes, entendidas éstas como recursos propios o externos de los que podría disponer cada persona y familia para afrontar las fases, contrarrestar las consecuencias y problemas sociales que pudieran tener en diferentes momentos.
La valoración social tiene su forma más común en la entrevista directa a la persona que padece la enfermedad y a sus familiares con el objetivo de recoger información acerca de:
La valoración clínica-física: la esfera clínica tiene una presentación de enfermedades atípica por tanto, debe incluir la entrevista clínica clásica y además un interrogatorio directo sobre la presencia de síndromes geriátricos: movilidad, riesgos de caídas, valoración nutricional, valoración auditiva y visual, valoración farmacológica, con especial hincapié en los fármacos de uso inapropiado y actividades de promoción y prevención recomendadas.
La valoración del estado cognitivo de los pacientes se establece a partir de diferentes instrumentos:
Son test de fácil aplicación y que requieren poco tiempo para su aplicación. Evalúan distintos ámbitos cognitivos, como la orientación, la memoria, el lenguaje, la lectura o las praxias. La puntuación que obtenemos nos proporciona el índice del estado cognitivo, que a partir de un punto de corte nos da una posible patología. Estos test nos ayudan a seleccionar a aquellos pacientes a los que es preciso realizar una exploración neuropsicológica más detallada, pero nunca nos darán un diagnóstico definitivo. Un test de cribado debe ser: rápido de realizar, fácil, simple, aplicable a todo tipo de personas, adaptable a todos los idiomas y debe evaluar distintos dominios cognitivos.
Figura 10:
Prueba del test del reloj. Fuente: http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2015-08-31/el-test-del-reloj-que-te-permite-detectar-el-alzheimer-y-el-parkinson_995659/
De izquierda a derecha: el reloj que dibujaría una persona sana, el de una persona con Alzheimer y finalmente el de la derecha una persona con Parkinson.
Se trata de un test para valorar la memoria del paciente, de cara, fundamentalmente, a descartar que determinados olvidos en su vida diaria sean síntoma de algún proceso degenerativo cerebral. Es un test sencillo de hacer, rápido, y cuyo resultado se correlaciona de forma adecuada con un eventual deterioro cognitivo, y con el grado de afectación del mismo. Es, por su sencillez, probablemente el test más utilizado en los centros de Atención Primaria.
En algunas presentaciones del test, de cara a basar el resultado en la escala decimal, en lugar de preguntar 6 y 7, se pregunta sólo 7.
La valoración del resultado se realiza en función de número de errores que ha tenido la persona que lo completa. Así:
Los pacientes con algún grado de demencia, ni que sea inicial, no contestan adecuadamente a todas las preguntas. Incluso, si no saben la respuesta, pueden fabularla.
Al igual que otros test cognitivos breves, está especialmente indicado para la detección de sujetos con deterioro cognitivo y demencia, tanto en Atención Primaria como en consultas especializadas, pero también es un instrumento adecuado para el seguimiento de pacientes o la evaluación de la respuesta al tratamiento.
Figura 11:
Ejemplo de test de fotos. Fuente: http://www.hipocampo.org/eurotest.asp
Cada uno de los cuatro test tiene distinto peso en la puntuación total, por lo que sus puntuaciones individuales se transforman en puntuaciones que se suman y proporcionan la puntuación total. Un percentil <20 se considera indicativo de demencia.
En concreto, los test de cribado más utilizados específicamente para la EA son:
Tarea distractora específica de 2-3 minutos de duración
Son un conjunto de pruebas o elementos que exploran las principales funciones cognitivas de forma sistematizada, con el objeto de detectar y tipificar la existencia de un daño cerebral. Las principales ventajas de su uso radican en la posibilidad de estudiar los principales síndromes y alteraciones neuropsicológicas en un tiempo relativamente breve, la oportunidad de disponer de una amplia base de datos que facilita, por un lado, la obtención de perfiles que caracterizan a diferentes lesiones cerebrales (por ejemplo, accidentes isquémicos o hemorragias en diferentes territorios vasculares), y por otro, un mayor control sobre un conjunto de variables (edad, nivel educativo, etc.) que afectan al rendimiento de los individuos en estas pruebas. Las baterías generales más usadas son según Meneu García [31]:
Las baterías específicas empleadas para la Enfermedad de Alzheimer son:
Estos test están especialmente elaborados para el estudio de determinadas funciones cognitivas: lenguaje, memoria, praxias, etc.
En general, al comenzar un estudio neuropsicológico se comenzará por la aplicación de las pruebas de rastreo cognitivo, y dependiendo de los resultados obtenidos en ellas, de la finalidad de la evaluación, de las quejas del paciente y sus familiares, de la existencia de datos clínicos médicos o de neuroimagen importantes, se decidirá el camino e intervención a seguir para tratarlo.
Lo objetivos que persiguen estas pruebas son 37:
Ejemplos de pruebas específicas para el diagnóstico de demencia38:
La valoración funcional constituye un proceso dirigido a recoger información sobre la capacidad de la persona mayor para realizar su actividad habitual y mantener su independencia en el medio en que se encuentra. Las actividades de la vida diaria se clasifican en actividades básicas (ABVD), instrumentales (AIVD) y avanzadas (AAVD). 39
En las ABVD incluimos tareas que la persona debe realizar diariamente para su autocuidado (aseo, vestido, alimentación, continencia de esfínteres). Las escalas más utilizadas para valorar estas tareas son:
Figura 12.
Escala Katz. Fuente: http://www.samiuc.es/index.php/calculadores-medicos/calculadores-de-enfermeria/indice-de-katz-valoracion-de-actividades-en-la-vida-diaria.html
Figura 13:
Escala de Barthel. Fuente: http://www.hubstroke.com/escalas-ictus/escala-funcional-en-seguimiento/
Las AIVD hacen referencia a aquellas tareas en la que la persona interactúa con el medio para mantener su independencia (hacer la compra, cocinar, usar teléfono o realizar las labores de la casa). Las escalas más utilizadas para valorar estas actividades son:
Las AAVD incluyen aquellas actividades que permiten a la persona colaborar en actividades sociales, actividades recreativas, trabajo, viajes, etc.
La demencia tipo Alzheimer aparece con síntomas muy discretos, silenciosos pero progresivos, con problemas leves de memoria y lenguaje en la vida cotidiana. Diagnosticar la demencia [43] en estadios avanzados es relativamente fácil, pero en su inicio los síntomas pasan fácilmente desapercibidos. Algunas veces la sintomatología inicial se manifiesta de forma tan insidiosa que es interpretada, tanto por parte del paciente como por su familia y el mismo médico, como cambios atribuidos a la edad, al envejecimiento.
Desde el comienzo de la intervención el equipo y los profesionales que lo conforman escucharán al propio paciente que acude a ellos así como a sus familiares, consiguiendo un historial más amplio con mayor información acerca de la situación del enfermo y de cómo tratar e intervenir para mejorar la calidad de vida de ambos.
El proceso del diagnóstico [44] puede incluir pruebas neuropsicológicas y exámenes físicos como analíticas de sangre, punción lumbar o escáneres cerebrales. El diagnóstico definitivo de enfermedad de Alzheimer solo puede darse después de un examen del cerebro de la persona fallecida, autopsia, en la actualidad se da un diagnostico probable, que tiene un 90% de exactitud. Ante la situación de las personas que padecen algún síntoma de demencia, son los familiares y en algunos casos los propios enfermos quienes deciden acudir al médico de atención primaria.
En la atención primaria y ante la presencia de síntomas de deterioro de la memoria y el pensamiento, el médico hará exámenes para valorar qué puede estar causando la sintomatología. Para realizar un diagnóstico de la EA fiable se considera necesario diferenciar adecuadamente entre síntomas que puedan pertenecer a otros posibles cuadros clínicos. En este proceso es imprescindible tener en cuenta los criterios de los distintos diagnósticos diferenciales para no conducir a la realización de un diagnóstico erróneo. De los posibles cuadros clínicos destacan36:
La Neuropsicología es una disciplina fundamentalmente clínica que converge entre la Neurología y la Psicología. Estudia, evalúa y trata los efectos que una lesión, daño o funcionamiento anómalo causa sobre las estructuras del Sistema Nervioso Central, los procesos cognitivos, psicológicos, emocionales y del comportamiento individual. Permite el diagnóstico del deterioro cognitivo [31] así como de los perfiles característicos, pero para la EA es solo una herramienta más que debe ser sumada a las otras necesarias como son las neuroimágenes, el laboratorio y la entrevista clínica. Por lo tanto, un neuropsicólogo se ocupa del diagnóstico y el tratamiento de aquellos problemas cognitivos, conductuales y emocionales que pueden ser resultado de diferentes procesos que afecten el normal funcionamiento cerebral.
La evaluación neuropsicológica 46 es importante en la identificación y detección precoz de la enfermedad, en el diagnóstico diferencial frente a otros trastornos y en la determinación del grado de severidad y progreso del cuadro clínico. Su principal objetivo es identificar las consecuencias conductuales, emocionales y cognitivas de la disfunción cerebral. Debe proporcionarnos una descripción válida del estado mental del paciente.
Entre un 30 y un 40 por ciento de los casos de Alzheimer podrían estar sin diagnosticar, de los cuales un 80 por ciento pertenecen a un estadio leve. Resulta importante que el paciente cuente con un apoyo cercano de un familiar o una persona de su entorno, ya que el propio enfermo puede tratar de minimizar los síntomas del Alzheimer que sufre a la hora de explicarlos. Además, debido a los trastornos de memoria que sufre o el resto de problemas puede que el propio paciente no dé a conocer todo lo que percibe que le ocurre.
Tras las primeras valoraciones de los profesionales al usuario, podemos establecer un primer diagnóstico, que nos permitirá elaborar objetivos y metas para restablecer o mejorar la vida tanto de la persona que padece Alzheimer como de los familiares que asumirán su cuidado y sufrirán las consecuencias.
La demencia tipo Alzheimer es crónica, discapacitante y progresiva, a día de hoy no tiene cura. Por tanto el objetivo principal de la intervención y su tratamiento es retrasar el deterioro cognitivo así como mejorar la calidad de vida y bienestar de la persona que padece la enfermedad y de los familiares que sufren el avance y evolución de la demencia.
Lo que pretendemos en este proceso de intervención es elaborar alternativas para conseguir los objetivos propuestos en los Programas de Atención Individualizada de cada paciente con enfermedad de Alzheimer. Los objetivos son diferentes en cada usuario pero, si bien es cierto, podemos encontrar objetivos generales a todos los pacientes con esta demencia 47.
La enfermedad de Alzheimer es una patología de evolución lenta. Desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se inicia una etapa de mayor gravedad pueden pasar años, dependiendo de cada persona, entre 5 y 20. Por el momento no existe ningún tratamiento que revierta el proceso de degeneración que comporta esta enfermedad. Sin embargo, sí se dispone de algunos fármacos que pueden retrasar, en determinadas etapas de la enfermedad, la progresión de la patología. 48
El tratamiento farmacológico debe estar incluido en el Plan de Atención Individualizada de la persona. Se utilizan los inhibidores de la colinesterasa como tratamiento sintomático a largo plazo.
TRATAMIENTO NO FARMACOLOGICO:
Son intervenciones, no químicas, que pretenden mejorar la calidad de vida de las personas sanas o enfermas, en este caso con demencia Alzheimer. Las terapias no farmacológicas 50 comenzaron a aplicarse de forma sistemática en las demencias por parte de varios grupos de profesionales en un intento de paliar los efectos de estos procesos, a falta de tratamientos curativos. Estas intervenciones desde sus inicios se han centrado en el paciente con Alzheimer, por lo que el mayor abanico de intervenciones disponibles están precisamente en este campo, a partir de los años 80 se empezó a hablar del “síndrome del cuidador quemado” fue entonces cuando comienzan a desarrollarse apoyo a los cuidadores familiares.
Estas terapias son conocidas también por Intervención Psicosociales, su uso en demencias se extienden ante la ausencia de tratamientos farmacológicos eficaces. Este tipo de intervenciones buscan aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Las investigaciones han demostrado que las intervenciones psicosociales pueden ser tan efectivas o incluso más en algunos casos, como el uso de fármacos para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores y para el tratamiento de algunos de los principales síntomas de esta enfermedad.
Las principales terapias no farmacológicas 51 son:
La estimulación cognitiva en las demencias se fundamenta en unas estrategias y métodos que pretenden optimizar el rendimiento de las capacidades cognitivas residuales de los pacientes. Está indicada para personas con Alzheimer en las fases leve y moderada, con un determinado grado de independencia para que esas actividades resulten efectivas.
Antes de realizar una intervención cognitiva en una persona con la enfermedad de Alzheimer, es necesario realizar un detallado estudio de cuáles son las capacidades afectadas y su grado de afectación, y cuáles las preservadas. Es fundamental especificar las capacidades reales del paciente para realizar la intervención. Y esto se consigue con una exploración neuropsicológica realizada por un experto en trastornos cognitivos. La exploración deberá ir acompañada del conocimiento de las capacidades reales del paciente en las actividades diarias, la historia de vida (para conocer sus intereses y actitudes), las capacidades desarrolladas por su profesión o aficiones, y las posibles alteraciones psicológicas y comportamentales del paciente.
Una vez realizada la exploración, se determinarán los objetivos a conseguir, que dependerán de cada caso. Pero en general, los objetivos serán los siguientes:
Objetivos iniciales
Objetivos intermedios
Objetivos finales
Posteriormente se procederá a la aplicación del programa de estimulación. La aplicación se convertirá en una práctica con carácter crónico, se prolongará en el tiempo hasta que el avance de la enfermedad imposibilite la aplicación de las medidas terapéuticas de carácter no farmacológico.
La evaluación de estas terapias será antes, durante y al final del periodo de duración de dicha intervención para conocer el avance de la enfermedad y resultados obtenidos, conociendo si hemos o no alcanzado los objetivos propuestos con antelación. 52
Método terapéutico que incluye diversas técnicas de rehabilitación cognitiva y es utilizada con personas con pérdida de memoria, desorientación espacial y temporal y problemas de confusión, esto es, en trastornos cognitivos y demencias mediante la estimulación y provisión estructurada de información acerca de si mismos y su entorno.
La investigación en la intervención cognitiva ha despertado interés en distintos grupos de trabajo, que han adaptado programas de intervención cognitiva con soporte informático multimedia (Programa Gradior, Programa Neuron Up, Programa Smarthbrain, Rehacom y otros más específicos como los programas APT (Attention Program Training), LECTO (Programa para la lectura), etc., para la evaluación y rehabilitación neuropsicológica, donde puede intervenirse en distintas áreas cognitivas: atención, percepción, memoria, orientación y calculo, adaptado a pantallas táctiles en las que el paciente sin necesidad de utilizar un teclado puede responder a las preguntas planteadas, respondiendo a estímulos sonoros y visuales.
Práctica guiada mediante la mínima ayuda necesaria, ofrecida de forma gradual (estímulo verbal, visual o físico) de alguna actividad diaria, con el fin de mantener la mayor autonomía posible en dicha actividad.
Estos programas se rigen por modificación de conductas por lo que el objetivo que se persigue en primer lugar es analizar el alcance del problema cuantificándolo en términos de frecuencia, intensidad, duración o localización de un comportamiento específico.
Actuaciones basadas en el análisis de los antecedentes y consecuencias de la conducta, para reforzar las conductas adaptadas o que generan placer y a modificar las conductas desadaptadas o que generan sufrimiento
Reminiscencia: Elaboración cognitiva y afectiva a partir de acontecimientos o experiencias del pasado remoto (acontecimientos vividos, hechos del pasado, canciones antiguas…). Este tipo de ejercicios mentales se centran en el uso de información histórica para ayudar a desencadenar recuerdos a largo plazo. Por ejemplo, fotos o videos de famosos, políticos o escenas históricas puede llevar al paciente a relacionarlos con los recuerdos personales y experiencias. Utilizada esta técnica a diario se puede medir cómo está el paciente día a día en el avance de la enfermedad al observar cómo sus recuerdos se están viendo afectados. 54
Validación: Combinación de distintas técnicas (reminiscencia, orientación, tacto…) con el fin de empatizar de forma afectiva con el paciente.
Música: Utilización de la música de forma activa o pasiva, dirigida a estimular capacidades cognitivas, a provocar un refuerzo afectivo y a mejorar el estado físico.
Ejercicio físico: Ejecución guiada (mediante indicación verbal o por imitación) de ejercicio aerobio dirigido a mejorar la resistencia, la flexibilidad, el equilibrio y la coordinación.
Actividades: Elaboración guiada de actividades adaptadas a las posibilidades del paciente, dando prioridad al refuerzo afectivo.
Animales: Utilización de animales de compañía (perros, gatos, etc.) para motivar al paciente y provocar una mejoría global (cognitiva, afectiva y social).
Estimulación multisensorial: Utilización de estímulos dirigidos a alguno de los sentidos, con el fin de favorecer las operaciones cognitivas o de mejorar la afectividad o la conducta.
Masaje y tacto: Grupo de intervenciones que, a través del contacto físico, busca la mejoría afectiva y conductual.
Relajación: Intervención física y cognitiva para liberar al paciente de la tensión muscular y de la ansiedad.
Acupuntura: Perforación cutánea mediante agujas en los puntos marcados por la tradición china, acompañada del uso de ungüentos tradicionales (moxibustión). Se persigue la mejoría cognitiva y afectiva.
Luz: Utilización de luz en distintas frecuencias e intensidades para conseguir una mejor sincronización del ritmo circadiario natural de sueño y vigilia.
Estimulación magnética: Utilización de corriente magnética para facilitar funciones cognitivas o la conducta.
Estimulación eléctrica: Utilización de corriente eléctrica para facilitar funciones cognitivas, mejorar el sueño o mejorar la conducta
(Veamos algunos ejemplos de ejercicios en el anexo IV)
Como bien hemos dicho, el Alzheimer no tiene cura, hasta el momento. Por tanto debemos evaluar las terapias e intervenciones farmacológicas y no farmacológicas a las que son sometidos estas personas y sus familiares con el fin de retardar el progreso de la enfermedad y sus consecuencias.
Para eso debemos utilizar las escalas y test breves que habremos utilizado en la valoración inicial de la persona. Si hemos conseguido los objetivos marcados en el Plan Individualizado de Atención los resultados obtenidos en estas pruebas deben ser mejores que cuando se hicieron por primera vez, pero recordemos que la enfermedad en muchos casos avanza a mayor velocidad que la ciencia y la sociedad.
Es necesario por tanto, evaluar antes, durante y mediante las intervenciones que estemos ejecutando, para conocer si es la terapia ideal, si hace falta modificarse o si han aparecido nuevas necesidades o problemas que deben tenerse en cuenta. Esta evaluación debe ser de forma grupal, que atienda los resultados conjuntos de todas las personas que participan en los ejercicios y terapias grupales así como evaluación individual atendiendo a los objetivos particulares de cada uno de los pacientes enfermos de Alzheimer.
Para ello realizaremos un programa de evaluación en el que recojamos una breve descripción de la situación de la persona enferma de Alzheimer, el nivel de dependencia y los recursos y apoyos que necesita para realizar las actividades básicas de vida diaria, recogeremos también los objetivos específicos y generales marcados en el Programa de Atención Individualizada y las terapias y ejercicios que se están desarrollando con el fin de conseguirlos, identificaremos los resultados obtenidos y esperables de estas ejecuciones y comprenderemos si son las intervenciones ideales o es necesario modificar, eliminar o fomentar el apoyo que se le está dando al paciente.
Como hemos dicho, el aumento de la esperanza de vida condiciona en las personas mayores la aparición de enfermedades crónicas y discapacidades que derivan en la dependencia hacia sus familiares y otras personas. Los problemas que mayor dependencia originan son enfermedades neurológicas como la demencia tipo Alzheimer, enfermedad de Parkinson o los accidentes cerebrovasculares, también llamados ictus.
En nuestra sociedad son numerosas las personas que realizan la función de cuidadores informales quienes cuidan y atienden a su familiar durante las veinticuatro horas del día. Este apoyo, es el recurso más importante para garantizar una calidad de vida mínima a estos mayores con problemas en la realización de ABVD, como pueden ser levantarse, asearse e incluso comer. Esta ayuda familiar ralentiza el avance de los problemas, tanto físicos, psíquicos como sociales que puedan surgir. 55
Este papel de cuidadores no lo han deseado estas personas, no es algo que se espera, ni para el que se forman, por eso lleva asociado un riesgo elevado para su salud y puede llegar a interferir negativamente en su vida persona, social y laboral.
Los cuidadores familiares de personas mayores dependientes son personas que, por diferentes motivos, dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo a permitir que otras personas, mayores de 65 años en este caso, puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad funcional les impone. Sin embargo la enfermedad de Alzheimer, al ser una enfermedad degenerativa a medida que avanza la demencia las consecuencias y la dependencia aumenta.
Es por eso que muchos cuidadores acuden al profesional sin saber muy bien cómo atender a su familiar, sin conocer las consecuencias y efectos de la enfermedad de Alzheimer, sin entender por qué les ocurre a ellos y sin comprender como va a afectarles al resto de familiares convivir con esta demencia.
El profesional debe explicar tanto a la persona que padece Alzheimer como a los familiares que van a atenderles (incluidos los cuidadores secundarios) en qué consiste la enfermedad y cómo atenderla, así mismo es necesario considerar las alternativas y recursos que existen de atención, formación e información para los cuidadores.
Es nuestro deber como profesionales iniciar una entrevista con los cuidadores y familiares de la persona enferma de Alzheimer en la cual expliquemos qué es lo que padece la persona, como va a afectar al nivel de vida y cómo atender la enfermedad en cada fase de progresión.
Hay que tomar la decisión de decirle o no al familiar enfermo qué es lo que ocurre realmente, qué es lo que padece y las consecuencias que va a desencaminar esta situación. En mi opinión creo que es totalmente necesario contarle al paciente qué es lo que pasa ya que esto podría facilitar la participación de la persona en aspectos médicos, legales, financieros y en la propia conducta personal.
El equipo profesional debe informar a los cuidadores acerca de los recursos de apoyo que existen para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Los familiares que van a atender a una persona enferma de Alzheimer deben prevenir la situación de Burn-out, para no ser derrotados también por la enfermedad, por ello es necesario seguir una pautas para el bienestar tanto del cuidador como de la persona que cuidan56:
Los trabadores sociales deben intervenir ofreciendo a la familia y sobre todo al cuidador habilidades sociales, deben potenciar sus capacidades, es decir, trabajar para el empoderamiento de los usuarios, haciendo ver el cambio de rol que provoca esta situación, (quien ha sido el padre/madre ahora se encuentra como hijo/hija) y los cambios que van a tener lugar en la convivencia y relaciones familiares.
- TRATAMIENTO NO FARMACOLOGICO
Comienza en la primera acogida, el profesional ofrece apoyo emocional e informativo, se le orienta a la necesidad de acudir a las consultas médicas y al centro de acción social de referencia para resolver dudas y buscar respuestas a la situación que están viviendo. La intervención individual debe estar siempre orientada a una mejor atención del enfermo y primar el bienestar del cuidador. El profesional debe mantener una actitud buena, escucha activa, empatía, crear una relación de confianza con el usuario para recoger la información necesaria, entender los riesgos y necesidades y elaborar la intervención.
El profesional en esta fase del proceso informará al cuidador y otros familiares sobre la enfermedad de Alzheimer, asesorará al cuidador y otros familiares sobre cuestiones y dudas que se les planteen, atenderá las demandas realizadas por estos acerca de recursos y prestaciones sociales, se valorarán los recursos personales del cuidador para afrontar el cuidado, se enseñará a los familiares a manejar los problemas de conducta del enfermo y se ofrecerá apoyo a las labor del cuidador para favorecer un buen trato con el enfermo.
Son programas que se llevan a cabo en formato grupal, con un guion estructurado ofrecen la posibilidad de conocer a otras personas que se encuentran en una situación similar a la suya. Mediante la combinación de diferentes contenidos y entrenamiento en habilidades: cómo afrontar determinadas situación, resolución de problemas, cuidar del cuidador, promoción de apoyo social.
Estos programas ofrecen la formación necesaria para un cuidador, que viene directamente de otro cuidador familiar, estos testimonios en ocasiones tienen mejores resultados que la palabra de un profesional, ya que entienden que otras familias pueden ofrecer mejor apoyo al convivir directamente con el Alzheimer y encontrarse en la misma situación. No solo ofrecen formación e información sino que fomentan las relaciones sociales de los cuidadores, ya que la atención a su familiar ocupa la mayor parte del tiempo de su día a día y en muchos casos no dedican ningún minuto a su ocio y vida personal.
Esta intervención pretende ser un apoyo más para el cuidador en el arduo proceso del cuidado. Este puede disponer de apoyo telefónico a cualquier hora para solicitar información, solucionar algún problema, desahogo emocional, etc.
Los programas de respiro (ayuda a domicilio, centros de día, atención residencial) ofrecen la posibilidad al cuidador de disponer de unos servicios que pueden proporcionarle unas horas de descanso mientras que los pacientes están atendidos. Solicitar alguno de estos servicios y acceder a que el paciente acuda a ellos no suele ser una tarea que resulte fácil para los cuidadores.
Otra manera de prevenir el agotamiento es solicitar ayudas a domicilio [3]. El cuidador suele temer que el enfermo no las acepte, pero es necesario saber que cuánto antes se introduzcan ayudas y apoyo en el lugar de convivencia, aunque sea en pequeñas dosis, mejor las tolerará el enfermo y será más fácil ir aumentando según las necesidades que vayan surgiendo.
Según recoge la Fundación de Alzheimer España, 2015, existen diferentes servicios de ayuda en el domicilio del enfermo y del cuidador, el importe varía en función de los ingresos del solicitante:
Los centros de día para enfermos de Alzheimer proporcionan asistencia tanto a la familia como a las personas con demencia. Los enfermos tienen oportunidad de relacionarse socialmente con otras personas en circunstancias similares y con personal sanitario y profesionales sociales, que les animan a mantener su capacidad funcional y cognitiva. El objetivo es retrasar todo lo posible su institucionalización.
La asistencia diurna a jornada completa permite al cuidador familiar conservar su puesto de trabajo y unos ingresos regulares, mientras que una asistencia a tiempo parcial permite disfrutar de u n merecido descanso durante unas cuantas horas al día.
Las AFAS tienen programas específicos de apoyo y asesoría que favorecen a que los enfermos permanezcan en su ambiente habitual. El Centro de Alzheimer de cada provincia es el apoyo más grande diario para el cuidador principal del enfermo, de ahí lo llaman “respiro familiar”.
Son Organizaciones No Gubernamentales (ONG), es decir, que tienen autonomía de funcionamiento respecto a las políticas asistenciales del gobierno y no dependen de financiación pública. Aunque pueden recibir subvenciones de organismos públicos, se mantienen con las cuotas de los asociados y las donaciones que reciben, como fuente estable de ingresos
Acudir a una Afa es conveniente para el cuidador de Alzheimer ya que estará acompañado por personas que tienen las mismas responsabilidades y comparten la misma enfermedad, no hace falta explicar nada ni ocultar la verdad, todos están pasando por lo mismo. Esto hace que el cuidador se sienta comprendido y quizás puedan ayudarle a sacarle de todo el dolor y agobio que lleva dentro. El estar pasando por lo mismo crea una especie de complicidad que muchas veces deriva en una verdadera amistad. Las AFAs cuentan con diversidad de profesionales: psicólogos, médicos, trabajadores sociales, abogados, etc., las reuniones periódicas con todos ellos constituyen el mejor soporte para mantener la calidad del cuidado tanto a nosotros como al enfermo.
Veamos un mapa de organización acciones e información que ofrecen las AFAS [3]
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Organización |
En red, sedes departamentales, regionales. |
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Acciones |
Ayuda a enfermos y a su familia. Promoción de la investigación. Acción en el ámbito de los poderes públicos y de la opinión. Formación de los cuidadores. |
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Informaciones |
Sobre la enfermedad. Sobre las ayudas y los derechos. Sobre la asistencia a los cuidadores Sobre la busca y selección de una institución. |
Fig. Asociaciones de Alzheimer. Fuente: Florence Moulin y Solène Thévenet. En torno al Alzheimer. Respuestas a las dudas más frecuentes
Tal y como recoge Fernández Merino [4] en el caso del Alzheimer, el duelo se empieza y se desarrolla a lo largo de todo el tiempo que dura la enfermedad.
El Alzheimer es una condena a morir en vida, por lo que se va a experimentar el luto y las fases asociadas al proceso de perdida, antes de que el enfermo muera físicamente, y es probable que el duelo comience en el diagnóstico. Las fases del duelo son [5].
Estas fases se pueden repetir a lo largo de los años del cuidado y darse en un oren distinto y/o alterno.
Necesariamente hay que hablar del fallecimiento del familiar que padece Alzheimer 4. La vida de estos enfermos se va apagando lentamente, y su final va a afectar a los cuidadores de los mismos, aunque sea algo que se vaya viendo día tras día. El cuidador desde hace tiempo ha hecho del cuidado y atención que requería su familiar, su único trabajo en la vida y ahora ve como todo se acaba, por eso este acontecimiento puede afectar de forma intensa la capacidad emocional del cuidador, no encontrando sentido a la propia vida. Después de la desaparición del familiar que padece la enfermedad de Alzheimer, la vida continúa para su cuidador. Pero si este se ha volcado excesivamente en la atención al enfermo de forma que haya descuidado sus otras relaciones sociales, el cuidador puede encontrarse con la sorpresa de que se ha alejado de todos ellos y considerar que está solo/a, por eso hay que ser prevenidos y mantener las amistades y relaciones con el resto de familiares. Es en la fase de pérdida de la persona cuando el cuidador necesita más ayuda y soporte psicológico, profesional y familiar.
En el caso de los ancianos, suele ser menos penoso, pues a menudo sufren una muerte súbita a causa de embolia pulmonar o infarto de miocardio y paro cardiaco. Los otros enfermos acaban en cama, inmóviles, con incontinencia, sin hablar, con dificultades para deglutir y la mirada perdida.
Muchos especialistas en duelo y salud mental recomiendan al cuidador escribir una carta de despedida a modo de terapia (incluso en vida), en la que se dé rienda suelta a sentimientos de amor, pero también de reproche si es necesario. Esto ayudará a expresar emociones y a dejarlas en limpio. A decir todo eso que siempre se ha querido decir y que no puede escuchar. 57
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia facilita una serie de recursos para las personas afectadas. En el catálogo de servicios se encuentran:
Se trata de un catálogo de aplicaciones móviles gratuitas destinadas a proporcionar a cuidadores y familiares herramientas tecnológicas para mejorar la atención, cuidados y seguridad del enfermo, así́ como información extensa y actualizada sobre diferentes recursos relacionados con el Alzheimer y otras demencias.
El progresivo aumento de personas afectadas por la enfermedad de Alzhéimer, consecuencia lógica del envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. Así, las personas que se encargan del cuidado del enfermo disponen de un gran número de aplicaciones cuyo uso permite, entre otras cosas, contactar con otros cuidadores y asociaciones de familiares; localizar centros de día y residencias; acceder a información sobre relajación, comunicación y terapia familiar, enfrentamientos de memoria y cuidados de enfermería, y conocer mejor los síntomas, el tratamiento y las medidas de prevención del alzhéimer. 58
(Véase anexo V)
Al igual que se realiza una valoración integral al paciente enfermo de Alzheimer, los profesionales deben tener en cuenta la valoración integral del cuidador, conocer sus necesidades y demandas, sus fortalezas y debilidades, sus capacidades emocionales e incluirle en el plan de cuidados e intervenciones que se realizarán con la persona enferma.
Debemos prevenir la situación de sobrecarga por el cuidado, por tanto es necesario conocer al cuidador y valorar las posibles situaciones que pueden conllevar a esta situación. Evaluaremos diferentes áreas que se consideran importantes para cuidar al cuidador y que este así pueda cuidar:
Las evaluaciones son continuas, deben hacerse antes, durante y al final de cada intervención con el cuidador, ya que los objetivos pueden ir variando debido a la situación en la que se encuentre el familiar, el Alzheimer es una enfermedad que no se estanca, sigue en activo durante todo el proceso y esta hace que las situaciones cambien a medida que esta progresa.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa, progresiva e incurable hasta el momento. En nuestra sociedad debido al aumento de la esperanza de vida encontramos un incremento en los problemas y enfermedades relacionadas con la edad, que normalmente desencadenan dependencia hacia otras personas y familiares para la realización de las Actividades Básicas de Vida Diaria. En este caso el Alzheimer es una de las enfermedades que más requiere cuidado y atención de otra persona.
Al ser una enfermedad incurable la intervención a seguir por los profesionales con los enfermos de Alzheimer está basada principalmente en estimulación cognitiva, cuyos objetivos son retrasar el deterioro cognitivo y mantener en nivel y calidad de vida, promocionando apoyos en la realización de las ABVD.
La falta de ayuda, el desconocimiento de la enfermedad, no saber a dónde ni a quién acudir y las repercusiones físicas, emocionales y económicas que conlleva esta enfermedad desembocan en una sobrecarga del cuidador que en muchas ocasiones dan lugar a la pérdida de motivación en el cuidado y atención a su familiar, la desgana de seguir en esa situación y el sentimiento de abandonar el papel del cuidador.
Por eso es tan necesaria la intervención con el propio paciente de Alzheimer como lo es intervenir con los familiares de estas personas. En mi opinión esta enfermedad no solo se lleva a quien la sufre directamente en su cuerpo, sino que también se lleva a las personas que día a día sufren la evolución de esta demencia y ven cómo va desapareciendo aquel que un día fue su padre/madre/tío/abuelo etc., por ello es de vital importancia centrarnos también en los cuidadores, la cara oculta del Alzheimer.
Aún queda mucho por avanzar pues desde el comienzo de la intervención, nos dedicamos más a aquellos que padecen la enfermedad que de los familiares, y estos entienden que la enfermedad no va con ellos, únicamente el papel que tienen es cuidar y atender, obviando que el Alzheimer también les afecta a ellos de una manera indirecta, se lleva la vida del cuidador, su ocio, sus intereses, su vida laboral, su familia, sus amistades, etc.
Nuestra labor no solo como profesionales, sino también como ciudadanos de esta sociedad en la que el Alzheimer juega uno de los papeles más importantes en cuestión de problemas de salud pública, debemos comprender que la intervención desde la primera entrevista es muy importante, es en ese momento donde debemos poner el enfoque de la gravedad de la situación y hacer partícipes en todo momento a los cuidadores en el plan de intervención que se va a seguir con su familiar enfermo, tanto tratamiento farmacológico como intervenciones psicosociales y elaborar paralelamente un plan de intervención individual con el familiar. Nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de la persona que tiene la enfermedad así como mejorar el nivel y bienestar de vida de los cuidadores pues de estos depende el estado físico, psíquico y emocional del enfermo.
Es necesario cuidarse para cuidar.
La sociedad debe reconocer el esfuerzo, el trabajo y sobrecarga de esta dedicación diaria de los cuidadores de Alzheimer, tenemos que fomentar la atención a estas personas, no podemos limitarnos a que esta enfermedad no tiene cura y no servirá de nada atenderles.
Los cuidadores se ven sumidos en esa tarea de la noche a la mañana, muchos van entendiendo a medida que pasa el tiempo que su familiar no está bien y al ser una enfermedad cada vez más común en la etapa del envejecimiento muchos se atreven a diagnosticarlo antes que los médicos lo constaten. Es ahí cuando empiezan a formarse como cuidadores al más alto nivel emocional, psicológico, físico y asistencial para atender a su familiar
El problema del Alzheimer está caracterizado por el silencio y las barreras por parte de la sociedad, nuestra cultura nos dice que aquello de la esfera privada no debe traspasar la esfera pública. Pero hay situaciones que no debemos abandonar, sino tener en cuenta que este problema afecta a todos y que mañana podemos ser nosotros alguno de las víctimas.
Las intervenciones no farmacológicas tanto en enfermos como en familiares son muy importantes para conseguir mejorar el bienestar y calidad de vida de ambos. Sabemos cuál es el final para el Alzheimer, pero en nuestras manos está que ese momento llegue lo más tarde posible y sobre todo no dejar que también se lleve a los cuidadores, ya que estos en la batalla final deben seguir con sus vidas, vidas que alguna vez dejaron de lado por dedicarse a su familiar y será cuando más apoyo necesiten, no solo profesional sino también por parte de la sociedad.
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El ADAS 59 es un test que evalúa rendimiento y que consta de 21 ítems segregados en dos subescalas: cognitiva (ADAS-Cog) y conductual (ADAS-Noncog), de 11 y 10 ítems respectivamente. En la práctica se ha hecho muy popular la administración del ADAS-Cog, en tanto que el ADAS-Noncog ha sido relegado debido a la existencia de escalas conductuales más abarcativas como la Escala de Medición de Patología Conductual en la Enfermedad de Alzheimer o BEHAVE-AD y el Inventario Neuropsiquiátrico o NPI.
En el ADAS-Cog el rango de puntaje varía entre 0 (sin deterioro) y 70 (demencia severa), aunque en la práctica los individuos sanos suelen desempeñarse en el rango que va de 5 a 10 puntos. La evaluación de las funciones cognitivas dedica 3 ítems a memoria (27 puntos), 1 a orientación (8 puntos), 5 a lenguaje (25 puntos) y 2 a praxias (10 puntos). Estas funciones cognitivas son las más representativas del compromiso cortical en la enfermedad de Alzheimer y las más sensibles a la progresión del deterioro durante la evolución de la misma.
El ADAS no fue diseñado como instrumento único de diagnóstico sino para el estudio de los síntomas característicos de la enfermedad de Alzheimer y como indicador sensible de evolutividad: la evidencia obtenida de estudios longitudinales sugiere que pacientes no tratados presentan un nivel de cambio en un año de aproximadamente 9 puntos en la subescala cognitiva. Debido a esto el ADAS-Cog ha sido ampliamente utilizado para valorar la eficacia de nuevos fármacos en la evolución de la demencia de tipo Alzheimer. Sin embargo, se debe ser cauto en la interpretación de los resultados ya que el nivel de cambio parece ser altamente dependiente del grado de deterioro en el momento de la primera evaluación. Así, los pacientes levemente deteriorados tienden a mostrar menor nivel de cambio en un año que aquellos que estaban más seriamente comprometidos. Por otra parte, a medida que la enfermedad progresa, los pacientes que presentan un nivel de deterioro muy severo tienden a enlentecer nuevamente el ritmo del nivel de cambio. ADAS total (Cognitivo + no Cognitivo). Para evaluar diversos aspectos del lenguaje tanto receptivo como expresivo se utiliza:
Es una prueba completa y larga que incluye una entrevista con el paciente, una entrevista con el cuidador, un examen cognitivo (CAMCOG) y una parte en la cual se anotan las observaciones clínicas. Los objetivos principales de esta prueba son permitir diagnosticar la demencia siguiendo criterios clínicos operativos y estandarizados, diferenciar entre enfermedad orgánica, demencia multiinfarto y depresión, valorar la intensidad del deterioro, así como registrar la conducta y adaptación del paciente. Esta entrevista estructurada incluye el Mini-examen cognitivo, el Mini-Mental State, la Escala de demencia de Blessed, una escala de organicidad y otra de depresión. Esta prueba está validada y adaptada a la población española. 30
Los autores de esta bacteria, en su intento de establecer métodos estandarizados para evaluar los aspectos clínicos, neuropsicológicos y de neuroimagen de la EA, se preocuparon por elaborar una batería neuropsicológica que fuera sensible al deterioro que presentan los pacientes con demencia incipiente. Esta batería consta de siete pruebas: 30
También se incluye la escala de demencia de Blessed, el Short Blessed Test y el Clinical Dementia Rating. Cuando a estas pruebas se añaden el examen médico y las pruebas de laboratorio, la especificidad de esta prueba alcanza entre 80 y 90% deprecisión. Esta batería ha sido traducida y adaptada al español.
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Figura: Preguntas de orientación. Fuente Propia.
