Viime päivinä sosiaalisessa mediassa on levinnyt kuvia ja videoita, joissa ihmiset kippaavat ämpärillisen kylmää vettä päähänsä. Monessa yhteydessä on kuitenkin jäänyt mainitsematta, että haasteella tarkoitus on kerätä rahaa ALS:n eli tappavan lihasrappeumataudin hoitoon ja tutkimukseen.
Suomen Lihastautiliitossa jäävesiämpärihaaste on otettu vastaan myönteisesti.
– Järjestökenttä ei kylve rahassa, joten kun on mahdollisuus saada tärkeään työhön lisävaroja, liitto on seurannut kampanjaa hyvillä mielin. Olemme mukana, koska suomalaiset lahjoittajat haluavat kerätä rahaa suomalaisille ALS-potilaille, sanoo liiton toiminnanjohtaja Anne Heikkinen.
Lihastautiliitto avasi viime perjantaina lahjoitustilin, jotta mahdolliset lahjoitukset kohdentuisivat alkuperäiseen kohteeseensa.
Jos Suomessa on osallistunut kampanjaan aiemmin ja lahjoittanut rahaa ALS-työhön, varat ovat ainakin osittain päätyneet taudin hyväksi tehtävään työhön, Heikkinen arvioi.
– Se käsitys meillä on, että ainakin osa rahoista on ohjautunut kansainväliseen ALS-tukityöhön.
Jäävesiämpärihaasteen yhteydessä Suomessa on myös mainittu keräyskohteena Lastensairaala. Lihastautiliitossa ei oteta kantaa siihen, menevätkö kampanjat lahjoittajien mielessä sekaisin.
– Suomi on tärkeitä keräyskohteita pullollaan. En ota kantaa siihen, mikä kohde on oikea tai väärä. Mutta tämä kampanja on lähtenyt ALS-taudista. Haluamme olla mukana mahdollistamassa, että raha kulkeutuu Suomessa ALS-potilaille.
Kyseessä on tappava tauti, joka päättyy, kun hengityslihakset eivät enää toimi. Osa ihmisistä haluaisi tietää tämän, osa ei.
Hannu Laaksovirta
Parannuskeinoa ei ole
ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on neurologinen sairaus, jossa ihmisen liikehermot tuhoutuvat ja tahdonalainen lihaksisto surkastuu.
Tauti johtaa kuolemaan nopeimmillaan muutamassa vuodessa. Osa potilaista elää diagnoosin jälkeen jopa pari kymmentä vuotta, kertoo neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta Meilahden sairaalasta.
Suomessa tautiin sairastuu pari kolme ihmistä viikossa. Sairauteen ei ole löydetty parannusta.
Laaksovirran mukaan yleisin sairastumisikä on 50–60 ikävuoden tuntumassa.
– Nuorin Meilahdessa löytynyt sairastunut on alle 20-vuotias, mutta niin nuorella ALS on erittäin harvinainen. Miehet sairastuvat ehkä hiukan useammin kuin naiset.
Tauti voi joissakin tapauksissa olla perinnöllinen. Sairastuneiden oireettomia lähisukulaisia ei kuitenkaan Suomessa testata.
– Kyseessä on tappava tauti, joka päättyy, kun hengityslihakset eivät enää toimi. Osa ihmisistä haluaisi tietää tämän, osa ei.
Vaikka sairaudesta ei voi parantua, sen etenemistä voidaan yrittää hidastaa ja oireita lievittää, huomauttaa Laaksovirta.
Neurologian erikoislääkärin mukaan Suomessa tehdään vakavasti otettavaa ALS-taudin geneettiseen taustaan kykeytyvää tutkimusta.
– Meidän kannattaa tehdä kansainvälistä tutkimusta, ja on sitä täällä tehtykin. Suomessa voi olla taudissa erilainen geenikirjo kuin muualla.
Laaksovirran mukaan on olemassa viitteitä siihen suuntaan, että ALS saattaa olla Suomessa hieman yleisempi kuin muualla maailmassa keskimäärin. Taudin yleisyyttä ei kuitenkaan ole tutkittu kattavasti länsimaiden ulkopuolella, hän muistuttaa.
"Elämänilosta paljon opittavaa"
Lihastautiliiton toiminnanjohtaja Anne Heikkinen huomauttaa, että vaikka parantavaa hoitokeinoa sairauteen ei olekaan vielä löydetty, sairastuneita voi auttaa.
Ihmiset, jotka tietävät kuolevansa kohta, osaavat elää ja arvostaa jokaista jäljellä olevaa päivää.
Anne Heikkinen
– Jokainen sairastunut toivoo hoitoja, joilla ihmisen elämää voidaan jatkaa ja elämänlaatua pitää yllä. Koska tauti on rankka, koko perhe tarvitsee tukea.
Jäävesiämpärihaasteen Heikkinen toivoo ainakin lisäävän faktatietoa sairaudesta.
– ALSissa on usein liian kielteinen kaiku. Ihmiset, jotka tietävät kuolevansa kohta, osaavat elää ja arvostaa jokaista jäljellä olevaa päivää. Terveillä ihmisillä on siitä elämänilosta paljon opittavaa.
_Juttua muokattu 27.8.2014 kello 8.55. Tarkennettu kohtaa, jossa puhutaan taudin perinnöllisyydestä. Kaikki ALS-tapaukset eivät ole perinnöllisiä. _