Braga (São José de São Lázaro), Portugal
Children and young people with Inflammatory Bowel Diseases (IBD) face significant challengesduring their academic path and personal life. Most frequently, either teachers, schools or othereducational institutions are not aware of the difficulties IBD patients face in their daily lives, andtherefore, they don’t respect their needs and respond inadequately to the support and adaptationstheir condition requires. Therefore, the objective of this work is to make known the physical,psychological and socio-emotional dimensions of IBD, as well as the several difficulties thatstudents with these diseases face in their academic life. Such difficulties also seem to be due, in part,to the students' own inhibition to share their condition, given some of the embarrassment involvedand because it is still a taboo to talk about it. Amongst the 34 persons that participated in this study,61.8% reported being daily conditioned by the disease, with 70.6% of them feeling that schools andteachers are not prepared to respond to their needs as students with IBD. For that reason, only 41,2%said to feel comfortable to inform teachers about their health condition. Considering the negativeimpact of IBD on these students’ quality of life, this study, based on the voice of these students (ortheir parents) provides a better understanding of the urgency of alerting, sensitising, and informingthe educational community about the existence of these disabling - and still very unexplored -diseases, proposing several possibilities for better integration, academic success and well-being.
As crianças e os jovens portadores de Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) enfrentam desafiosmarcantes durante o seu percurso académico e vida pessoal. Por norma, quer os professores, quer asescolas ou outras instituições educativas, não se encontram consciencializados para o que as DIIimplicam na vida destes educandos, não atendendo, por isso, às suas necessidades e respondendo,por vezes, de forma desajustada aos cuidados e adaptações que a sua condição exige. É objetivodeste trabalho dar a conhecer as dimensões física, psicológica e sócio emocional associadas às DIII,bem como as várias dificuldades que alunos portadores destas doenças enfrentam na sua vidaacadémica. Tais dificuldades parecem dever-se também, em parte, à inibição dos próprios alunosem partilhar a sua condição, dado algum do constrangimento associado à mesma e por se tratar aindade um tema tabu. Envolvendo um total de 34 participantes, 61,8% descreveram o seu dia-a-dia comosendo condicionado pela doença, sendo que 70,6% sentem que escolas e professores não estãopreparados para responder às suas necessidades. Por esse motivo, apenas 41,2% disse sentir-seconfortável para informar da sua condição de saúde. Tendo em conta o impacto negativo das DII naqualidade de vida destes alunos, este estudo vem possibilitar, a partir da sua “voz” (ou dos pais), ummelhor entendimento sobre a urgência em alertar, sensibilizar, e informar a comunidade educativasobre a existência destas doenças incapacitantes e ainda muito pouco conhecidas, explorando asvárias possibilidades para uma melhor integração, sucesso académico e bem-estar
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