EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


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giovedì 18 giugno 2015

Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.


Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.
Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.
Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.
Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 
Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:





Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.



Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....




Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

martedì 16 dicembre 2014

Di sassolini, scarpe e lunghe attese




Una faccetta buffa davanti ad un enorme meraviglioso mosaico alle Terme di Diocleziano



La vita in Italia, lo avrete notato in tanti, si fa ogni giorno più difficile.
La vita con un bimbo "fuori standard", pure.
La vita in Italia con un bimbo "fuori standard" raggiunge vette di demenzialità che nessuno sceneggiatore di nessun cinepanettone demenziale potrà mai raggiungere.
Ho deciso di togliermi qualche sassolino sfogandomi qui, così le solite orecchie possono riposare ed ho una platea più vasta, ah ah ah! 


Tema: Richiesta di scarpe ortopediche nuove con tutori


Svolgimento:


-prenotare ed effettuare la visita ortopedica/fisiatrica
-portare la prescrizione dello specialista alla ditta che fornisce le protesi/ausili
-la ditta rilascia il preventivo
-portare il preventivo della ditta alla ASL
-ritirare l'autorizzazione dalla ASL e portarla alla ditta
-farsi prendere le misure/calco del piede
-tornare dopo un tot alla ditta a prendere le scarpe
-effettuare il cosiddetto "collaudo" dall'ortopedico/fisiatra
-spedire la documentazione con l'ok dello specialista alla ditta 


Così su Marte.

In Italia invece:


-inizio a chiamare l'ospedale il 10 di ottobre (la Microba mi dice che le scarpine le fanno male)
-dopo aver chiamato tutti i numeri di questo mondo, riesco a trovare chi si occupa delle prenotazioni delle visite. É il 15 di ottobre. Visita fissata per il 3 dicembre ... Cerco di insistere facendo capire l'urgenza (la bimba ha e può camminare solo con quelle scarpe).Niente da fare. 
Provo a contattare direttamente la fisiatra per veder se si riesce a fare la "terronata" ossia trovare un buco fuori lista d'attesa (deve fare solo una prescrizione, in fin dei conti) ma ha cambiato ufficio e nessuno sa il numero di interno. Parlo con svariati colleghi e lascio il mio numero a chiunque riuscendo a non beccare manco un aitante stalker... 
-vista la mal parata, tolgo i tutori dalle scarpe in modo che non le facciano più male
-provo altre vie tramite la ASL locale (anche per evitare di farmi 100 km per una prescrizione) ma Nina si ammala, viene operata, fa la sua bella convalescenza e...siamo al 3 dicembre.
-Nel frattempo mi spezzo la schiena portandola in braccio spesso e volentieri 
-visita ok, fortunatamente il reparto di Neuroriabilitazione Pediatrica si é organizzato ospitando gli addetti della ditta che fornisce gli ausili ed il preventivo é subito fatto, saltando un passaggio.
-vado alla ASL ovviamente sbagliando giorno, perché gli sportelli sono aperti solo 3 giorni alla settimana. Per una volta che avevo trovato subito un bel parcheggio, proprio sopra un cassonetto....:-)
-torno alla ASL e falciando una vecchietta fortunosamente rientro nei 50 numeri che vengono serviti ogni mattina. Gli sportelli aprono alle 8.30 ma c'è gente in fila dalle 7. Leggende metropolitane riportano vecchietti che mandano i i nipoti a prendere il posto all'uscita dei rave party.
-mi alieno con un paio di ore di attesa e consegno il preventivo. Ci vorranno 7 giorni 7 per l'autorizzazione.
Però per ritirarlo non devo più fare la fila. Che culo, penso.
-dopo una settimana torno e mi faccio comunque un po' di fila perché ci sono un tot di vecchietti azzannatori che devono ritirare anche loro i preventivi autorizzati (praticamente tutti quelli che lo hanno presentato il mio stesso giorno).
-telefono immediatamente alla ditta e mi rispondono che per l'appuntamento verrò "richiamata presto"
-siamo al 12 di dicembre, venerdì .
-sfogliando distrattamente il dizionario "romano-italiano" mi sovviene che "presto" viene comunemente tradotto come "mai". 
-weekend dde mmerda con Nina che si fa portare in braccio ogni istante perché ha male ai piedi ed in effetti noto degli arrossamenti sui malleoli dove sfrega la scarpina oramai piccola.
-lunedì 15 richiamo la ditta spiegando la situazione, aggiungendoci anche qualche litania in bresciano stretto: mi dicono che solleciteranno.
-in effetti nel pomeriggio richiamano con la data dell'appuntamento per fare il calco del piede:
31 dicembre! evviva, veglione con il tecnico ortopedico! 
-la prima settimana di gennaio però saranno chiusi, quindi la richiesta verrà lavorata dopo il 7 gennaio. Tenendo conto che ci vogliono minimo 2 settimane per avere le scarpe, arriviamo a fine mese.
-Dopodiché c'é da andare a provarle pregando perché siano giuste, prendere scarpe e bimba ed andare a fare il collaudo dalla fisiatra e poi occuparsi della documentazione. 

Diciamo che per febbraio avremo le scarpe? 

Azzardiamoci, dai, siamo fiduciosi ed ottimisti, che ci costa? 
3/4 mesi per un paio di scarpe ortopediche senza le quali non puoi camminare, cosa vuoi che siano? 


Welcome in Italy.


Ah, questo post è dedicato a tutti quelli a cui piace domandarmi in continuazione perché ancora non sono rientrata al lavoro, contando che le scarpine sono solo la punta dell' "iceberg Nina" e che la legge 104 (fortuna che c'è, eh) prevede solo 3 giorni al mese da utilizzare in supporto al disabile.
A gennaio ci siamo fatti i conti e siamo già a 6 giorni di giri tra visite, scarpe e day hospital.
A che punto siamo con la clonazione? ;-)







martedì 21 ottobre 2014

Vivere in un ... frullatore :-D



La Microba a Villa Torlonia 




Cari Amici,
Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )
Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 
Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 
Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.
Benvenuti in Italia. Anno 2014.
Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     
É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 
É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...
(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).
Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.
Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(
A voi grazie per esserci SEMPRE! 
Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 
Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

mercoledì 15 ottobre 2014

Italia, anno 2014 - 2ª puntata



La Microba si dilettia con il plumcake per la merenda della sorellona 


Ecco gli ultimi aggiornamenti (se c'é all'ascolto qualche fattucchiera di qualsiasi tipo, prego lasci un messaggio in fondo al post ;-) grazie ):


-ASL che doveva dare una risposta entro venerdì pomeriggio (scorso) sulla somministrazione dell'alimentazione di Nina a scuola: latitante


-le due pensioni INPS mancanti pare che siano state spedite ad agosto sotto forma di assegno con posta ordinaria (mai giunta)


-il grande ospedale pediatrico, sollecitato, ci ha mandato le analisi del sangue via mail (hanno allegato una pagina su 3, quella finale con solo le firme dei medici)


-l'indennità di comunicazione per persone non udenti erogata dall'INPS è ancora in lavorazione (da novembre 2013)


-la richiesta fatta dalla scuola per l'assistente alla comunicazione non é mai pervenuta alla Provincia nonostante ci sia una mail che attesti l'invio


-dopo due giorni di telefonate a vuoto, riesco a parlare con il Reparto di Neuroriabilitazione per prenotare una visita per le scarpe ortopediche (é cresciuto il piedino e Nina dice che i tutori all'interno le fanno male): primo posto utile 3 dicembre.
Preghiamo che l'"ottobrata romana" prosegua e ci permetta di andare in giro in ciabattine per un mese e mezzo ancora...


-ciliegina sulla torta: ieri sera apro lo scatolone mandato dalla ASL con le sacche usa e getta per l'alimentazione enterale...hanno mandato sacche di un'altra marca utilizzabili con un'altro tipo di macchinetta.


Come immaginerete, tutti questi disservizi causati dalla superficialità altrui in un settore delicato quale é l'assistenza ai disabili di traduce in un disagio ed un'enorme perdita di tempo da parte nostra.


Sempre che qualcuno non ci abbia organizzato uno "scherzi a parte" colossale :-D

giovedì 9 ottobre 2014

Di felicità ed istituzioni :-(


Nina mentre "mangia" a scuola.
Il pensiero che questo momento felice possa essere cancellato dall'inefficienza delle istituzioni mi amareggia...per non dire altro!
:-(
Siamo ancora in attesa di una risposta dalla ASL, che dovrebbe arrivare entro domani pomeriggio.

venerdì 27 dicembre 2013

Et Voilà! Cambio bottoncino PEG fai-da-te? Fatto!

ATTENZIONE!
QUESTO POST PUO' CONTENERE DELLE IMMAGINI DI CARATTERE MEDICO CHE POSSONO TURBARE


(oddio, non sono così schifose, dai, ma ve lo dico lo stesso)


Qualche mese fa avevo trovato un utilissimo video su come cambiare il bottoncino Mic-Key della PEG e l'ho salvato in questo post in modo che potesse essere diffuso anche in Italia e raggiungere magari qualche famiglia che ne potesse avere bisogno come noi.

Sì, perchè c'è da dire che, a parte l'ottimo staff della Terapia Intensiva Neonatale degli Spedali Civili di Brescia che ci ha "addestrati"a posizionare il sondino naso-gastrico e a compiere qualche altra piccola medicazione quotidiana, per il resto abbiamo trovato sempre molta superficialità nei medici e ci è toccato sbrigarcela sempre da soli.
Sfiga? Menefreghismo?
Chissà.

Sta di fatto che meno male che in rete esistono i tutorial di tutto, oramai, ed anche cambiare il bottoncino è stato un gioco da ragazzi grazie a YouTube (Santo subito) ed alla famiglia di Jake e Carson che ha caricato il video che ci ha insegnato come fare.

Il bottoncino andrebbe cambiato ogni 2/3 mesi o comunque in caso di danneggiamenti /usura precoce.
Quello di Nina è stato messo ad inizio Giugno, quindi siamo rimasti d'accordo con il chirurgo che ci saremmo rivisti a Settembre per la sostituzione (dopo il caldo estivo ed il mare/piscina) che accelerano l'usura dei meteriali plastici.
La visita con il Gastroenterologo ci è stata poi spostata ad Ottobre e quindi si è deciso di fare il cambio in concomitanza con la visita.
Ad Ottobre ci dicono che ci avrebbero chiamati a giorni (ed io, quando ci dicono così, già tremo).
Ed infatti.
E una volta non c'è il chirurgo.. e una volta non rispondono.. e una volta l'umidità dell'aria è troppo elevata per connettere qualche neurone...

Alla fine il bottoncino era diventato di un bel giallomalattiafulminante e quindi, prima che copmparissero le alghe come nel tubicino ( ricordate?? 14 mesi prima che lo sostituissero con il bottone!) ci siamo rimboccati le maniche, riguardato il video, preso un bel respiro e via.

Protagonista principale ovviamente Papà Velcro che lui con queste cose ci va a nozze, non per niente è sempre il MacGyver della situazione.

Io invece che sono 'na ciofeca mooolto pasticciona, ho giusto aiutato a bloccare la Microba che tentava di sgusciare via appena capita l'antifona....

Ecco come è andata:

Questo né il mitico bottoncino Mic-Key in tutto il suo splendore:






Quello tenuto tra le dita è il bottoncino esterno a cui poi viene attaccato il tubo per l'alimentazione.
La parte sotto con il palloncino, invece è la parte che sta all'interno, nello stomaco.
Il palloncino evita che tutto l'ambaradan fuoriesca (funge da dado ed è riempito di acqua)

Quindi il primo passo per togliere il bottoncino vecchio è quello di svuotare il palloncino con una siringa. Appena svuotato, il palloncino si sgonfia e si sfila facilmente tutto il presidio.





Si pulisce la zona con un po' di disinfettante (in questo periodo il "piercing" di Nina era un po' arrossato perché il bottoncino ruotava un po' troppo su se stesso essendo deteriorato ed aveva irritato la gastrostomia. Fortunatamente l'abbiamo sostituito in tempo evitando il granuloma) e poi si infila il nuovo Mic-Key con il palloncino sgonfio, ovviamente, aiutati da un lubrificante (noi abbiamo utilizzato del semplice olio di mandorle).

Purtroppo non ho fatto in tempo a scattare la foto del "rinfilaggio" che MacGyver-Velcro è stato troppo veloce.

Secondo voci false ed incontrollate (il chirurgo che per primo ha posizionato la PEG a Nina di cui ho una stima pari a zero, quindi può darsi che mi abbia anche detto una cazzata) pare che il buco si richiuda in circa mezz'ora, dopodiché per riaprirlo bisogna intervenire chirurgicamente.

Tenetene conto prima di "operare": siate in due (in caso uno non abbia più il coraggio di infilare il presidio nuovo o di svenimento, ih ih ih) e magari non fatelo di notte, di fretta, a Natale...

Almeno la prima volta.
La prima volta non si scorda mai, dicono.
Siate un po' romantici.

Per le altre, andrà bene anche una "sveltina", dato che l'operazione è più semplice e meno cruenta a dirsi che non a farsi!!!! I due mitici ragazzetti del video se lo cambiano da soli! ;-)




Appena riposizionato, si riempie di nuovo il palloncino con una siringa piena di acqua (la quantità va a seconda della misura del Mic-Key, controllate le istruzioni!)



Et voilà!

La prossima volta provo io, promesso....

lunedì 6 maggio 2013

Questione di vantaggi

Oggi sono un po' incazzè: ogni tanto mi torna in mente un cartello in cui mi sono imbattuta ieri ed inizio a sbuffare...
Sì, sto parlando ancora di parcheggi, lo so, lo so, ma oramai è il mio chiodo fisso, portate pazienza.
Dovete sapere (io l'ho scoperto da poco) che non in tutti i Comuni il cosiddetto "disabile" (quello munito di apposito contrassegno arancione) non paga i parcheggi sulle strisce blu.
A Roma non si paga, a Fiumicino sì, da altre parti non so.
Bisognerebbe informarsi prima, perchè spesso e volentieri non c'è scritto nemmeno sui cartelli informativi, se devi pagare o no, generando confusione.
Fortunatamente a Porto Santo Stefano (Monte Argentario, Toscana) mettono degli utili quanto sardonici avvisi:


 
E qui arriva il mio giramento di marones.
 
Perchè oltre al danno (economico), aggiungere anche la beffa (in termini di mobilità e di presa per il culo aggiungendo la precisazione di cui sopra)?
 
Forse non sempre ci si pensa, ma spesso il disabile (ricordo che il contrassegno x parcheggiare è assegnato a chi ha difficoltà motorie di vario genere che vanno dalla temporanea e banale gamba rotta a situazioni più gravi, complesse e croniche) NON E' NECESSARIAMENTE ACCOMPAGNATO DA UN'ALTRA PERSONA.
Esistono infatti automobili con comandi appositi che possono essere guidate ANCHE (ohibò!) da un "fuori standard".
Facciamo un esempio per capire meglio (può essere altamente impreciso, essendo io dotata di bei cosciotti funzionanti, ma cerco di immedesimarmi):
allora, dopo aver trovato parcheggio, il nostro disabile deve "uscire" la carrozzina dall'auto, aprirsela, ejettarcisi sopra sperando di non essere in discesa verso un burrone, chiudere la macchina, cercare il parchimetro facendo lo slalom tra le auto parcheggiate ovunque anche sulle rampe per salire sui marciapiedi, raggiungere la colonnina sperando che non sia troppo alta per infilarci i soldi (operazione che si fa a caso perchè il display generalmente è fuori dalla portata mia che sono bassa 1.58, figuriamoci di uno seduto in carrozzina) o troppo a ridosso di pali/alberi/marciapiedi/altre auto per poterci passare con le sue ruote.
Prendere il biglietto, rifare lo slalom, accostarsi alla propria vettura, fare un aeroplanino del biglietto del parchimetro e, al primo tentativo, farlo volare sul cruscotto in modo che sia leggibile.
Il tutto sperando che non piova.
 
Ora mi piacerebbe chiedere un po' di cose:
 
-ad un "carrozzato" che guida autonomamente se gli pesa di più pagare 1 euro o sobbarcarsi 'sta trafila.
al genio che ha ritenuto opportuno aggiungere la frase "Dalla gratuità della sosta deriva infatti un vantaggio meramente economico, non un vantaggio in termini di mobilità" se dorme bene la notte di fare una prova di quanto sopra. Non di immaginarla, eh: di farla proprio! Che ne so, magari aiutato da qualche amico de "Le Iene" o similari...
-alla Cassazione se sperano veramente che l'Italia esca dal baratro con i proventi del parcheggio di qualche migliaio di diversamente abili...non è retorica, lo voglio sapere veramente. Tra l'altro suggerisco umilmente, che s'alza più grana con 1 multa a chi posteggia negli spazi "Handicap" che non con 1+1+1+1+1+... euro del parchimetro, ci avete mai pensato?
-a voi che passate di qui: ci vedete di più il vantaggio economico (strepitoso, tra l'altro! Conosco gente che s'è comprata la villa alle Barbados risparmiando sul parcheggio) o un vantaggio in termini di mobilità/comodità rivolto a chi potrebbe essere in difficoltà ?
Pare brutto togliere una rottura di palle a chi ce n'ha già da vendere?
 
Vi aspetto...

martedì 23 aprile 2013

Tubie baby

 
Oggi è 1 anno che Nina è diventata una "Tubie baby" :-)
 
Sono 365 giorni infatti che il tubicino della PEG ci accompagna nelle nostre giornate: sarebbe magari anche il caso di sostituirlo con un bottoncino, ma questa è un'altra (lunga) storia.
 
Nel frattempo festeggiamo a Coca Cola (per togliere le alghe dal tubo)... :-/

martedì 18 dicembre 2012

Disabile al quadrato

 
immagine tratta dal sito Inail SuperAbile
 
 
Sono stata molto indecisa se inserire questo post nella serie dei "siparietti".
Poi no, siccome l'incazzatura e l'amarezza ancora non mi danno pace, ho deciso che non si merita nemmeno il tag "ridiamoci su".

Qualche settimana fa.
Ospedale pediatrico di una ridente località costiera a 50 km circa da Roma.
Per chi non lo conosce, l'ospedale è situato in uno splendido luogo fronte-mare, tutto attorno macchia mediterranea, campagna con mucche, campi e filari di Eucaliptus. Gioco-forza arrivarci in macchina.
Fortunatamente l'ospedale era dotato di un grande parcheggio sterrato, un po' pieno di buche ma GRATUITO. I posti disabili, pochini e quasi sempre occupati da gente non avente diritto, erano proprio di fronte i vari ingressi.
Poi sono iniziati i lavori di costruzione di un grande parcheggio coperto, finiti i quali, sono passati a sistemare il parcheggio sterrato, chiudendolo.
Siccome il reparto dove devo andare è l'ultimo in fondo in fondo in fondo, se c'è bel tempo e non fa troppo freddo, preferisco passare da fuori piuttosto che attraversare tutto l'ospedale facendo lo slalom col passeggino tra le varie sale d'attesa schivando bambini, genitori, altri passeggini.
E' così che un giorno ho scoperto che qualche posto disabile veniva ancora utilizzato, nonostante la strada fosse stata chiusa per via dei lavori, soprattutto quelli attorno al padiglione che mi interessa.
Mi sono lievemente girati i cabasisi, per dirla alla Montalbano, perchè non è che mi diverta a spingere il passeggino stracarico di roba (mi devo portare anche il seggiolino dove mettere Nina a mangiare, la borsa dei cambi, etc.) su una strada non asfaltata o peggio ancora tra corridoi gremiti di gente più o meno malata in attesa.
All'uscita ho approcciato gentilmente la guardia che sbarra l'ingresso ai non autorizzati, chiedendo se ci fosse la possibilità di  parcheggiare più vicino all'ultimo padiglione, essendo dotata di contrassegno per il parcheggio disabili.
La risposta? Al limite del ridicolo.

Guardia: Ecco, vede signò, non è ppe cattiveria, anzi, col massimo rispetto...quei posti sono riservati ai disabili...
Mamma - lo interrompo: Guardi che anche noi abbiamo il contrassegno
Guardia: No, Sì, è che ...ecco...nun se potrebbe nemmeno passà, ma sa, lo capisce anche lei, no?
Mamma: No, scusi ma non capisco.
Guardia: E' che facciamo passà solo i... disabili più disabili.
Mamma: Scusi?
Guardia: Sì, quelli cò 'a carrozzella, gli altri nun passeno.
Mamma: ...
Guardia: O se no lei passa, lascia il paziente e poi va a parcheggià.
Mamma: Guardi che sono da sola: che faccio, lascio lì la bambina all'ingresso e vado a cercare un parcheggio?
Guardia: No, no, è che...sempre cò rispetto eh, ma se nun cià 'a carrozzella....

Cara Nina, cerca al più presto di metterti a norma:
1) il tuo passeggino non è abbastanza da "disabile"
2) il tuo contrassegno per il parcheggio, rilasciato solo a chi è disabile al 100% da un'apposita commissione, non basta più. Potevi farti dare almeno la lode, ecchecazz!

Scherzi a parte...
Ma che facciamo? La gara a chi è più "disabile"?
Il disabile più disabile? Cos'è? Disabile al quadrato?
Un invalido al 100% di 8 Kg in passeggino è diverso da un invalido al 100% di 30 kg in carrozzina?
Oddio, per la mamma che spinge e si fa 2 bicipiti così magari sì, ma intendevo il concetto, ovviamente!
E se portavo Nina in braccio? Era meno disabile o di più ???
Il sordo, è meno disabile del cieco? Meglio ciechi o paraplegici? E' più disabile chi ha un ritardo mentale o motorio? E chi li ha entrambi? Vince la bambolina?

100% e lode....suona bene, no?

Comunque, per la cronaca, dalla settimana scorsa il parcheggio coperto è a pagamento.
Alla modica cifra di 1.60€ l'ora.
I posti disabili sono 8 (ah ah ah).
Se sono occupati ti tocca pagare, contravvenendo alla legge (che ho letto in passato ma che ora ricercherò e stamperò, per cui se trovi il posto disabile occupato, puoi parcheggiare altrove anche sulle strisce blu, senza pagare o presso parcheggi privati con sconti o agevolazioni. Qui no.. tocca pagare e basta.)
Contando che le alternative sono o buttare l'auto a mare o mimetizzarla tra le mucche, ogni settimana aggiungiamoci anche 'sto ladrocinio di 3.20€, và!

mercoledì 17 ottobre 2012

Breaking News

Oggi è stato il giorno in cui abbiamo avuto il fatidico day hospital all'Ospedale Pediatrico con la resa dei conti su quanto accaduto la scorsa settimana, sulla gestione e pianificazione della nutrizione di Nina, sulla mancata risoluzione del problema del reflusso gastro-esofageo e sul fallimentoso trattamento generale della piccola paziente (incluso il granuloma che ancora permane imperterrito attorno al buchino della PEG).

Risultato?

I dettagli da Papà Velcro, appena gli toglieranno la camicia di forza.

Io vi dico solo che Nina, visto l'andazzo, tornata a casa si è messa a mangiare il suo pappone liquido IMBOCCATA DALLA MAMMA COL CUCCHIAIO* !!!

* ovviamente mica tutto: qualche cucchiaio, riempito solo sulla punta, ma di buona lena e deglutendo correttamente....o almeno così sembrava...oddio...mò c'ho il dubbio...aspè che vado a  controllare che non le esca il pappone dalle orecchie ;-)

Sarà stato un caso o finalmente un promettente inizio, chissà....
Fatto sta che non ci è rimasto che festeggiare con il mitico (evitare facili ironie su prodotto e nome, eh eh) Tiramisù di Pompi, comprato innocentemente & inconsapevolmente un'oretta prima:


8 milioni di calorie ma nessun senso di colpa, almeno stasera !!!! ;-)

giovedì 11 ottobre 2012

Le battaglie burocratiche di Papà Velcro Vs Ai confini della realtà

Linguini e Remy (Ratatouille) ...poi capirete :-)!!

Come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli burocratici e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario ) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!
In questi 15 mesi di "guerriglia sanitaria" (ma non sempre! grazie fortunatamente a Medici con la "M" maiuscola che svolgono il loro lavoro con passione, professionalità ed umanità in strutture altrettanto efficienti) ho fatto "conoscenza" con:
- l'incompetente ufficio protesico che al posto di sondini naso gastrici ci hanno fornito dei cateteri;
- reclami scritti inviati all'URP della ASL per evidenziare i disservizi;
- uffici farmaceutici che non hanno i presidi sanitari richiesti dall'Ospedale Pediatrico e devono approvvigionarli ogni volta (come se Nina fosse la prima ad utilizzare latte in polvere, piuttosto che siringhe a cono da 60ml o liofilizzati/omogeneizzati/mais e tapioca) con attese di fornitura di anche oltre un mese ( ...tanto nel frattempo possiamo tranquillamente aspettare e portare Nina a mangiare cheeseburger e patatine da McDonald's :-) )
- medici specialistici in ORL audiologia e otologia che dopo sette mesi di accertamenti continuavano a rimandare l'avvio della pratica per le protesi acustiche (c'è voluta quasi un'ora di colloquio per convincere il medico sulla necessità di far sentire Nina... e oltre l'assurdità di dover anche discutere su un argomento del genere, l'assurdo più assurdo è che alla fine il medico si è "convinto"! Vabbè che ormai abbiamo acquisito una spiccata competenza in medicina ma... l'assurdo è che debba essere io a dire a lui il da farsi! Ovviamente abbandonato medico e relativo reparto dell'Ospedale Pediatrico per poi rivolgerci alla più efficiente e competente struttura del Policlinico)
- uffici Comunali per rilascio del contrassegno speciale invalidi per la circolazione stradale;
- telefonate su telefonate e 1000 e ancora telefonate a 1000 numeri di uffici e uffici e ospedali e reparti ed improbabili e fantomatici numeri interni, passanti, diretti, fax, tanto che... il  mio gestore di telefonia a natale mi manda sempre un cesto ;-) !!!
- e potrei annoiarvi con tanti altri aspetti del nostro SSN... burocratici e derivati...

...ma vi racconto solo l'ultima telefonata (credo poi si sia pentito di averla fatta) con il Gastroenterologo della nutrizione (collega della Gastroenterologa del precedente post) dopo che ha letto i risultati delle ultime analisi del sangue di Nina (alla fine fatte al volo di corsa mercoledì mattina presso il centro prelievi del nuovo distaccamento dell'Ospedale Pediatrico).
Il Dottore mi chiama per comunicarmi i risultati (resi disponibili on-line il pomeriggio stesso - fortunatamente la tecnologia ogni tanto aiuta) dicendomi che occorre abbassare le proteine e quindi eliminare l'omogeneizzato dalla dieta....

1... 2... 3... credo di non essere arrivato nemmeno a 4...

PV <... Dottore, senta, vorrei capire cosa state facendo e se seguite un piano di alimentazione o state andando avanti a tentativi ed esperimenti con il cibo che neanche Linguini in "Ratatouille" fa così! e per sua informazione Linguini non è un suo collega e "Ratatouille" non lo trova nell'enciclopedia medica! Dottore, senta, qualche mese fa Nina non cresceva per il basso apporto calorico della dieta aggravato anche dal reflusso ed era al di sotto dei minimi percentili. Per farle assumere maggiori calorie avete introdotto, giustamente, gli omogeneizzati di carne e pesce... oggi mi dice di eliminarli senza proporre un'alternativa equivalente di calorie... ma secondo lei cosa le dovremmo dare da mangiare praticamente acqua fresca colorata con delle verdurine??!!? e poi, Dottore, senta,  a questo punto... vorrei anche capire meglio una cosa: come mai questo vostro "allarmismo"?! e non mi dica che non considera allarmismo chiamare a casa alle 8.30 del mattino per chiedere di venire la mattina stessa in Ospedale per fare urgentemente un prelievo di sangue per verificare un parametro troppo alto presente in un'analisi di circa un mese fa! Dottore, lo sa cosa penso?! Che lei e la sua collega quelle analisi di più di mese fa consegnateci dopo due settimane a seguito dei miei solleciti, non le avevate proprio lette e ci avete liquidato con un superficiale "tutto ok, ci vediamo al prossimo controllo". Nei vostri day hospital troppo spesso accade di rimanere abbandonati nei corridoi per lunghe ed a volte vane attese!>
D <Non capisco come si permette di dire certe cose! non so dirle cosa sia successo con la mia collega la volta scorsa perchè non ero presente.>
PV <Dottore, senta, ...dopo aver visto nascere, morire e rinascere mia figlia, per la salute e la vita di mia figlia mi permetto di dirle anche questo! e le ripeto educatamente ma fermamente che secondo me voi quelle analisi non le avevate proprio viste! Ma non è una semplice mia supposizione è oggettivamente l'analisi di quanto accaduto: se così non fosse mi sa dare una spiegazione plausibile del perchè vi siete accorti solo un paio di giorni fa del parametro oltre il normale range dei valori e non ce lo avete comunicato subito alla lettura del referto un mese fa? Non sarà mica un segreto di stato e mi sta dicendo senza ulteriori spiegazioni che il caso Nina è di competenza dell'Area 51?! Dottore, senta, non solo voglio essere informato da voi sulle condizioni di salute di mia figlia, ma PRETENDO di essere informato! e alla luce di questi mesi di sperimentazioni alimentari, voglio sapere anche qual'è il vostro piano di alimentazione e nutrizione studiato per Nina.>
D <Ripeto, non so dirle cosa sia accaduto ma bisogna togliere gli omogeneizzati.>
PV <Gliel'ho appena detto cosa sia accaduto ed a me non importa se la volta scorsa sia stata presente la sua collega e lei no! Lei in questo momento mi sta chiamando rappresentando il Reparto e l'Ospedale Pediatrico nel quale lavora. Io le mie rimostranze, in questo momento, le faccio a Lei!>
D <Probabilmente la volta scorsa c'è stato un problema di informazione. Sarà il caso che ci rivediamo per rivedere la dieta di sua figlia.>
PV <Sicuramente! e le ripeto che in quell'occasione PRETENDO di essere informato completamente e che mi esponiate nel dettaglio qual'è il vostro programma di alimentazione per Nina. Con questo non le sto dicendo che non si andrà incontro a dei cambi di dieta, che saranno ovvi, ma voglio essere informato sul vostro programma. Ovvero, dall'analisi degli esami e dei dati di accrescimento "oggi" e per il prossimo periodo "tot" la dieta sarà questa... vi aspettate di ottenere questi risultati, di conseguneza cambiare/integrare la dieta con "x"... se invece quei risultati saranno disattesi secondo questo o quel dato la dieta potrà essere cambiata in questo modo o quest'altro! Insomma Dottore, voglio capire se state andando avanti con prove e, mi passi il termine, esperimenti alimentari a casaccio o invece (come mi auguro) state seguendo uno specifico programma di gastroenterologia! Dottore, posso condividere con lei che il problema è di informazione. Ecco! la prossima volta avete l'opportunità di rimediare all'accaduto dandomi tutte le informazioni che Le sto chiedendo ora e che Vi chiederò, nel caso sarà presente anche la sua collega. Mi sa dare ora la data del prossimo incontro?>
D <no... in questo momento non riesco a darle subito una data.>
PV <ok! immagino comunque che non ci vorrà più di un giorno per guardare un'agenda e definire un appuntamento! attendo la sua chiamata di domani.>

...eh.. ecco.. era più o meno questo che intendevo con... come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli delle battaglie burocratiche e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!

Meno male che Nina, adorabile testarda qual'è ;-) con i suoi sorrisoni, buffe espressioni, piccoli e quotidiani progressi, mi da e ci da .. LA CARICA!
:-)
f.to PapàVelcro

martedì 9 ottobre 2012

Ai confini della realtà /2

Sono sempre più convinta che Nina sia la protagonista inconsapevole di qualche reality di dubbio gusto, alla fine del quale vinceremo una paccata di gettoni d'oro, consegnata da un Brad Pitt in armatura e gonnellino di cuoio come in Troy direttamente alla Mamma Compulsiva...

 
immaginetta consolatoria

Dopo la telefonata della Gastroenterologa, non potendo andare SUBITO a fare le analisi (no, perchè anche noi avremmo uno straccio di vita, non è che uno può prendere ed attraversare la città ad uno schiocco di dita) ci siamo organizzati per oggi, con uno studio medico che ci avrebbe mandato un Dottore a fare il prelievo a casa.
Ed infatti, puntualissimo, ore 8.30 dlin dlon.
Gli anticipo che i prelievi alla piccoletta sono sempre drammatici: le vene sono molto piccole e fragili, si occludono subito e generalmente viene utilizzata la vena dei polsi perchè rimane aperta più a lungo rispetto a quelle nell'incavo del braccio, che sembrano buone ma poi inevitabilmente si chiudono.
Mi appresto a sdraiare Nina sul tavolo, in modo da immobilizzarla bene (si divincola come un capitone alla Vigilia di Natale) e lui mi stronca: "Ma no signora, che fa? La tenga in braccio!".
In braccio?
Cerco di insistere, io conosco bene il mio polletto!
Macchè, mi fa sedere con la Microba in braccio: "La tenga forte, mi raccomando!"
e sfodera una siringa da 10 ml, con un ago da impallidire.
Azzardo: "Scusi, ma non ha una Butterfly pediatrica? Già questa ha le vene piccole...."
"No, no, questa va benissimo!"
"Guardi che se vuole ne ho una io da 2.5 ml..."
"No, la tenga bene"
No, vabbè, provate voi a tenere in braccio un'indemoniata tutta sudata e scivolosa che scalcia e si dimena come una furia, cercando di tenerle il braccino dritto e fermo.
Buco 1 (ovviamente nell'incavo del gomito) = fallito.
"Senta, ma non è meglio se la sdraiamo? Sul tavolo, sul letto, sul fasciatoio, dove vuole lei ??"
"No, ma lei deve avere più coraggio, deve tenerla di più"
Ora, veramente, io non sono una che si fa intenerire da queste situazioni: so benissimo che se Nina sta fermissima magari ce la caviamo subito e con poca sofferenza. La tengo forte, non ho paura di farle male, figuriamoci come mi girano a sentire uno che mi dice di avere più coraggio....
Che poi...più coraggio una minchia, caro Dottore, dopo che ho affrontato 2 parti senza epidurale.
Buco 2 (ovviamente nell'ALTRO incavo del gomito) = fallito.
"Senta, mettiamola sul tavolo, così non si può fare"
"No, io adesso vado a prendere la Butterfly pediatrica e poi torno, nel frattempo fatela bere perchè è disidratata".
Seeeee, vabbè. Come se non lo sapessimo ...è tutta notte che le somministriamo acqua!
Dopo 1 ora, che io stavo già smadonnando perchè dovevo uscire a portare la piccola a Logopedia, ritorna... con una siringa da 5 ml!
Ma c@zzo!
"La Butterfly non ce l'ho, ma questa va benone"
Con sguardo basito ma determinato interviene Papà Velcro... "no Dottore, ci vuole una farfallina pediatrica! lo vede quest'ago... è più grande della vena di Nina!"
"Ma no questa va bene"
"No Dottore, le ripeto che non va bene e ci vuole la farfallina pediatrica! Per lei è il primo prelievo con Nina... per noi è più di un anno che la assistiamo nei prelievi! A volte è stato addirittura necessario ricorrere al prelievo dalla giugulare poiché difficoltoso dalle piccole vene delle braccia. "
"Ne ho fatti  di prelievi anche in condizioni peggiori, questa va bene"
"Se lo dice lei. Però adesso mi ascolti: la mettiamo sdraiata sul tavolo, eh"
...
Buco 3 (sempre nell'incavo del gomito, mi raccomando! non ascoltiamole mai queste mamme) = fallito, che te lo dico affà!
con sguardo "sorpreso/perplesso", il Dottore "Ma... non capisco... non c'è sangue... vede l'ago è in vena ma non esce sangue..." 
interviene nuovamente Papà Velcro
"Dottore l'ago è troppo grande!! occlude la piccola vena di Nina. Basta così Dottore, domani andiamo all'Ospedale..."

E' bello perdere tempo così.
Per non dire dove finisce ogni volta la mia fiducia.
:-(


...spero di non dover scrivere un "Ai confini della realtà /3" domani !!!!

lunedì 8 ottobre 2012

Ai confini della realtà

 
Stamattina, ore 8.30, ha chiamato la Gastroenterologa* dell'Osp. Pediatrico: si sono accorti che ci sono dei valori un po' sballati.
Nelle analisi di un mese fa.
Di.
Un.
Mese.
Fa.

"Può venire SUBITO che facciamo un prelievo di controllo?"

NO COMMENT....


Al di là dell'incazzatura e dei facili commenti, io mi chiedo:
come sta lavorando un' equipe che ti consegna dopo 2 settimane i risultati delle analisi (che ti doveva dare il giorno stesso) con un "Tutto ok!" per poi richiamarti dopo altre 2 settimane per farti fare degli accertamenti perchè quello che ti hanno dato, evidentemente, non era "tutto ok"?
Forse, durante i duri bombardamenti del loro eroico ospedale da campo arroccato sulle montagne afgane, i valori di Nina sono passati inosservati.
Maddddai!
:-/

Ovviamente per dei medici che lavorano così ce ne sono altrettanti (o almeno me lo auguro) che invece fanno il loro mestiere in modo eccellente: purtroppo mi pare stiano diventando sempre più rari o noi siamo particolarmente sfigati...


* quella che stiamo mollando perchè non ci convince granchè.

lunedì 24 settembre 2012

Nina ... meneghina!

Un paio di immagini dalla nostra trasferta a Milano:


In viaggio con... Italo!
 
Ragazzi, non so se avete già viaggiato con questi treni ma, cercando di essere più obiettiva possibile, non c'è proprio storia con Trenitalia: design, comfort, pulizia, gentilezza, puntualità, PREZZO.
Molto impressionante il display che indica costantemente la velocità raggiunta: sapere di viaggiare a 300 Km/h fa un certo effetto! :-) Tratta Roma - Milano promossa con 10 e lode.
Bocciata invece la tratta Milano - Brescia effettuata con FrecciaBianca: 20 € per fare 90 km in seconda classe, 15 minuti di ritardo incomprensibile dato che non c'erano fermate intermedie e la non corrispondenza della posizione del posto prenotato rispetto a quello effettivo, mi ha fatto preferire di gran lunga il treno di Montezemolo & C.
C'è anche la carrozza cinema....la prossima volta sarà MIAAAA!
 

Saluti e baci da Piazza del Duomo
 
In particolare a tutti gli amici milanesi & bresciani & lacustri che avrei voluto vedere ma che la brevità (ed estemporaneità) della visita ha reso impossibile. Il preavviso pressochè nullo ha impedito qualsiasi lucida organizzazione...sarà per la prossima volta, dai!
 

lunedì 2 luglio 2012

Voglio capire...


Voglio capire.
Seriamente, voglio capire.
Voglio che qualcuno mi spieghi come funziona il Servizio Sanitario Nazionale.
No, perchè a me pare semplicemente assurdo!

Nina ha 2 codici esenzione per i farmaci e le visite specialistiche: uno per patologia (quindi i farmaci per le sue patologie dovrebbero essere scontati, ossia si paga solo il ticket) ed uno per l'invalidità totale (non ho ancora capito che tipo di farmaci vengono scontati con questa esenzione e che differenza c'è con l'altra esenzione ma prima o poi lo scoprirò).
Ogni giorno la Microba prende un farmaco per il reflusso gastroesofageo, che fa parte delle sue patologie.
A Roma, dove siamo residenti, il farmaco costa 18€, con l'esenzione lo pago 14€.
Partiamo per Brescia con la ricetta per comprare il farmaco che stava finendo.
A parte il fatto che in farmacia non mi hanno accettato la ricetta perchè è della Regione Lazio..e quindi ho dovuto andare dalla guardia turistica a farmela trasformare in una ricetta della Regione Lombardia...
Dopodichè il farmaco l'ho pagato...2 € !!!
Con le stesse esenzioni.

Ricapitolando:
Lazio = 14 €
Lombardia = 2 €

quindi a Roma non mi conviene soffrire di reflusso, ma sicuramente ci sarà anche il caso opposto, per cui a Brescia non converrà soffrire di qualcosa che a Canicattì invece è quasi gratis.

Perchè ci ostiniamo a chiamarlo Servizio Sanitario Nazionale, se a ben vedere è Regionale ???

L'unica cosa che ho capito è che farò incetta di questo farmaco quando sarò in vacanza dai nonni....
Che schifo!

venerdì 8 giugno 2012

Odiologia



Odiologia.
Così ho rinominato Audiologia.
Perchè la situazione in cui ci siamo trovati in questi mesi, mi ha portato ad odiare questo reparto dell'Ospedale Pediatrico.

Riassumo velocemente (per chi sa già la storia, consiglio di saltare a piè pari in fondo alla pagina: a volte sono logorroica...oooops).

Alla nascita, fatta l'ipotesi della sindrome Oro-facio-digitale 1 (OFD1) si è subito cercato di capire se, tra le altre cose, Nina soffrisse anche di ipoacusia (prevista dalla sindrome e presente in molti casi).
Quindi, non appena uscita dalla Terapia Intensiva Neonatale, abbiamo fatto degli accertamenti dai quali è emersa un'ipoacusia media, sui 45-50 decibel (ossia: al di sotto di questa soglia non ci sente).
La pupetta non aveva nemmeno 2 mesi, perciò ci hanno consigliato di ripetere i test un pochino più avanti.
Detto fatto, durante il ricovero programmato di Novembre all'Ospedale Pediatrico, ci presentiamo al reparto di Odiologia; si tenta di fare l'esame detto "potenziali evocati uditivi", ma a causa di un raffreddore della Microba, l'esame viene rimandato a dicembre. Ok, torniamo dopo 1 mese, carichi di aspettative. Nina a digiuno e sveglia da ore. La facciamo mangiare e sviene letteralmente tra le mie braccia.
Ritentiamo il test (durato un paio di ore in uno sgabuzzino buio ed insonorizzato, ferma immobile su uno sgabello con la Microba addosso a peso morto). Macchè, non va bene nemmeno stavolta: pare ci sia ancora del muco, poi la bambina si muove un pochino nel sonno e, nonostante ci siano dei risultati (soglia di 60 decibel a sinistra e 90 a destra) non vengono ritenuti pienamente attendibili e quindi si prospetta di rifare l'esame in sedazione o addirittura in anestesia totale, ma dopo i 6 mesi di età.
Veniamo rimandati a Marzo. Qui tentenno un po'. Mi sembra che 3 mesi siano veramente una perdita di tempo notevole, considerando che siamo a conoscenza del problema dall'inizio di Settembre. Consideriamo altre ipotesi distanti centinaia di km, chiediamo in giro, ci informiamo, poi decidiamo di dare fiducia a questo ospedale, che è considerato come uno dei migliori in Italia.
Torniamo a Marzo, ma anche stavolta facciamo un buco nell'acqua (ancora catarro ed ogni tanto Nina si permette anche di respirare, sta malandrina!) inoltre ci dicono che non possono fare l'anestesia totale fino ai 12 mesi di età ed iniziamo a surriscaldarci un po'.
Il dottore cerca di rimbalzarci direttamente all'estate, ma con un'abile mossa, Papà Velcro lo intorta e gli strappa un appuntamento durante l'intervento per la PEG, a fine Aprile.
Quando ci presentiamo, effettuano l'ennesimo timpanogramma, rilevano la presenza di muco (non l'hanno ancora capito che forse 'sta cosa può essere la sua condizione normale?) e poi allargano le braccia perchè, nonostante avessimo richiesto la sedazione o l'anestesia un mese e mezzo prima, "Signò, che vvole? Ce stà er ponte 25 Aprile-1° Maggio...qua stanno tutti in ferie".
ESTICAZZI !!!!
Me l'hai dato tu l'appuntamento! Organizzatevi!
Ci rimbalzano ulterioramente a metà Maggio.
Sempre più basita mi ripresento. Nina digiuna da mezzanotte, finalmente a metà mattina ci chiamano e...di nuovo timpanogramma, di nuovo presenza di muco, di nuovo mi dicono che non si può fare la sedazione perchè la bambina respira male e quindi non si fidano, bisognerebbe fare l'anestesia totale, in modo che se succede qualcosa (tiè) la Microba viene spedita in Terapia Intensiva.
Mi incazzo come un puma perchè questa manfrina me la stanno ripetendo da mesi.. nel frattempo Nina si addormenta e mi spediscono a fare i potenziali evocati uditivi. Chiedo al tecnico che sta effettuando l'esame, che differenza c'è tra farlo mentre la nana dorme e farlo invece sotto anestesia. Nessuna, solo che con l'anestesia o la sedazione, il bimbo è più fermo, respira più regolarmente ed il test può durare di più, riuscendo a mandare più frequenze.
Scandisco bene la domanda: " Questo test, con la bimba che dorme spontaneamente, è attendibile?"
"SI'".
Ok, allora perchè non ne teniamo conto? Almeno per far partire la pratica burocratica delle protesi acustiche che può essere lunghetta? Poi la regolazione si può anche fare a varie riprese, perchè perdere ulteriore tempo?
No, bisogna essere sicuri, poi 'sto muco...Ma quanto cavolo incide un po' di muco ???
5, 10 decibel ??? 20???? Di sicuro non azzera la portata del problema.
Per tenermi buona mi fissano l'anestesia totale. Quando ? Dopo un mese. Dove? Presso il loro distaccamento, che dista da casa 60 km. Per la durata di 3 giorni.
Un esame che dura si e no 1 ora.
1° giorno = accettazione
2° giorno = esame con anestesia totale
3° giorno = osservazione dopo l'anestesia.
NO COMMENT.
Non stiamo parlando di una delicata operazione  a cuore aperto, ma di un banalissimo test che consiste nel posizionare degli elettrodi sulla fronte e dietro le orecchie del bimbo, mandare delle frequenze e quantificare la risposta.

Nel frattempo, grazie al reparto di Maxillo-facciale del Policlinico Umberto I che ci sta seguendo egregiamente, riusciamo a fissare un test anche lì, in tempi brevissimi.

Oggi.
Stamattina siamo partiti alla volta del Policlinico pensando "o la và o la spacca": se va bene si festeggia, se no ci (mi) tocca il ricovero di 3 giorni a partire da lunedì all'Osp. Pediatrico.
E'andata bene.
Nel giro di 1 ora e mezza siamo riusciti a fare quello che l'altro Ospedale non è stato in grado di fare in ben 7 mesi.
7 MESI. A fronte di una mezza mattinata.
Abbiamo aperto la scheda di Nina, valutato gli esami precedenti, effettuato il timpanogramma (solito muco), un test ambientale (la Microba si doveva voltare verso la fonte di alcuni suoni con varie frequenze) e i famosi Potenziali Evocati Uditivi.
Da sveglia. A stomaco pieno. Seduta sulle mie ginocchia sfogliando un libricino. Respirando.
L'ipoacusia purtroppo è stata classificata grave e non media, in quanto la soglia dei decibel pare sia più alta (tra i 70 e i 90 decibel).
Abbiamo individuato un centro dove acquistare le protesi che fosse comodo e vicino a casa, la dottoressa ha alzato la cornetta e parlato direttamente col responsabile ed alle 15 eravamo già lì a scegliere l'apparecchietto acustico.
Dalla settimana prossima Nina scoprirà un nuovo mondo.
Fatto di sussurri, fruscii, voci vicine e lontane, paroline dolci della mamma.
E noi potremo tornare a parlare normalmente :-)
Da un lato siamo al settimo cielo, dall'altro...beh, l'aver perso così tanto tempo brucia, brucia eccome.

Un piccolo post scriptum orgoglione:
le dottoresse (2 Professoresse, quindi con una notevole esperienza) si sono complimentate vivamente con noi: sono rimaste sbalordite dall'atteggiamento di Nina grazie al quale non si direbbe che ha un deficit uditivo così pesante dato che è molto attenta, attiva, partecipe, mentre solitamente i bimbi con questo livello di ipoacusia hanno tutto un altro comportamento, causato dall'isolamento dato dalla sordità.
Mi godo con piacere il complimento, ma lo voglio condividere con la nostra terapista Fabiana, perchè se Nina è come è oggi, lo si deve anche a lei :-) Grazie !



martedì 1 maggio 2012

Fuga da Alcatraz

Avete presente la mitica scena ???
Prendo spunto.
Vado al bar e svuoto la polvere di crema di riso dal risvolto dei pantaloni...

Domani tentiamo la fuga da questo colle che ci tiene prigioniere da 2 settimane oramai.
Dimissioni o no, glielo ho promesso alla Microba: si torna a casa.
In 4 giorni ha perso 300 grammi.
Come nel gioco dell'oca, il peso che faticosamente eravamo riusciti a far salire pian piano, è drammaticamente crollato, scivolando indietro di qualche casella.
Qui poi non usa pesare i neonati all'accettazione, glielo ho fatto fare io 4 giorni fa, quando mi pareva evidente una cospicua perdita di peso. Il responso stamattina è stato un repentino passaggio da 6650 a 6350kg. La diarrea e l'assurdo valzer dell'alimentazione "a casaccio" hanno minato il fisichino di Nina.
A casa la Microba, seguita da una Gastroenterologa di questo ospedale, mangia 180 ml di latte (90ml Aptamil 2 e 90ml Aptamil AntiReflusso2).

Qui Nina ha fatto da cavia provando un vasto menù, somministrato in quantità sempre variabile:

-latte di altra marca + mais & tapioca
-latte di altra marca AntiReflusso
-Aptamil AntiReflusso 2
-ciofeca spacciata per latte antireflusso il giorno che si sono scordati di ordinarlo per Nina
-crema di riso
-Dicodral (beverone di glucosio e  sali minerali utile per scongiurare la disidratazione)
-crema di riso + agnello (vero) frullato
-crema di riso + pollo (vero) frullato
-Dicodral
-Aptamil 2 AntiReflusso
-crema di riso
-Dicodral
-crema di riso+pollo+olio
-latte di riso
-fave & pecorino, come da tradizione del 1° Maggio (scherzo, ma non mi avrebbe stupito!)

Lo sperimentare uno svezzamento così schizofrenico mentre la piccolina ha la gastroenterite (sì, finalmente è arrivato il risultato: Rotavirus) mi pare quantomeno bizzarro ed azzardato, contando che Nina è sottopeso, è appena stata operata e che qui non siamo nel reparto di Fuffologia, ma di Chirurgia Digestiva (o forse è il contrario...)
Quindi, dato che la febbre è svanita, la diarrea è sotto controllo, i farmaci li stiamo prendendo...non vedo motivo di rimanere qui.
Ad aspettare magari il prossimo virus.

Mi dispiace che gli ultimi post non siano particolarmente brillanti, ma questo ricovero mi ha provata molto psicologicamente e fisicamente: tipo che ho un occhio che mi trema da una settimana, una dermatite allucinante simil orticaria, capelli stile nido di rondine e mi è venuta anche l'orchite. Ma ce la posso fare. Soprattutto se mi sparo un mese in una SPA 5 stelle deluxe con massaggiatore cubano 25enne
:-)
l'indice più veloce del west...

lunedì 30 aprile 2012

Mamma Compulsiva sull'orlo di una crisi di nervi



E la Microba se la ride, a dispetto di tutto e tutti :-)

Non so nemmeno da dove iniziare...perchè non vi vorrei ammorbare con gli stupidi disservizi della sanità, quando ci sono cose più serie (tipo il bimbo di 6 mesi di fronte a noi con tumore ai reni, metastasi al fegato e via dicendo) quindi mi vergogno un po' per questo post, perdonatemi.
Però la pazienza ha un limite.
Ed io mi stupisco di non avere ancora fatto una sceneggiata "napoletana" con tutti i crismi, ma ci sono molto vicina.
Qui la mattina passa un medico "specializzando" che controlla che tutto sia ok (leggi: che siano tutti vivi) e si segna le emergenze/urgenze. Dicesi visita preliminare.
Dopodichè passa la visita vera e propria, con un paio di medici, infermiera "scribacchina" che compila le cartelle cliniche appoggiate su un apposito carrello.
Stamattina è passata la visita preliminare, ho segnalato le scariche di diarrea della notte, il vomito e mi è stato detto che avremmo fatto l'ecografia al fegato (fatta alle ore 9, tutto ok).
Alle 10.30 passano i medici per la visita"effettiva". Controllano il bimbo a fianco e poi escono a compilare la cartella; rientrano e visitano il bimbo di fronte a noi ed escono nuovamente.
Aspetto.
Aspetto.
Aspetto.
Dò un'occhiata nel corridoio ed il carrello coi dottori si è già spostato alla camera a fianco.
"Scusate, e Nina?" "Sì, sì, ora vengono" mi dice l'infermiera "scribacchina". "Ok, perchè non ha nemmeno cambiato la medicazione..." "Venga, venga in medicheria, la cambiamo e poi fa la visita".
Nel tornare in stanza, vedo il carrello oramai in fondo al coridoio. "Ma i medici?" "Poi vengono, non si preoccupi". Dopo mezz'ora mi riaffaccio e sono davanti all'ultima stanza "Ma poi passano anche da noi, sicuri? Non è che si scordano?" "Non si preoccupi che passano".
Dopo un po', perlustro il corridoio: dei dottori e del carrello nessuna traccia...volatilizzati.
Chiedo spiegazioni e la risposta è che sono in sala operatoria e poi tornano a finire il giro visite.
Sarà...
Oramai è ora di pranzo. Ogni tanto mi affaccio ed ogni infermiere mi dice che devo aspettare.
Nel primo pomeriggio invece l'antifona cambia: "Ma come??? Non sono passati? Impossibile."..."Ma è sicura? Non è che non li ha visti?"...Eccciai ragione ciai...erano l'Uomo invisibile e Batman !!!
Ad un certo punto mi portano 2 siringhe con dentro 2 farmaci che non ho mai sentito nominare.
Col cavolo che glieli dò, senza aver parlato con un medico!!! Quindi parto, battagliera, a chiedere il consulto con un medico, prima di somministrare una terapia a casaccio.
Mi mandano da un dottore che si stupisce molto che alle 15 la bimba non sia stata ancora visitata e mi spiega cosa contengono le siringhe. Dò i farmaci a Nina e poi vado in spedizione dalla caposala.
La bimba, da ieri, ha avuto 10 scariche di diarrea + 2 episodi di vomito: che vogliamo fare?
Non è abbastanza per la visita di routine?
Domani è festa: posso ardire di sapere più o meno quando prevedono di dimetterci ( lo so che dipende dalle condizioni di salute, ma vorrete dirmi che ne so...se scende la febbre...o finchè non passa la diarrea...oppure rimanete qui che siete simpatiche) in modo da organizzarmi anche con la Piccola Hooligan e Papà Velcro, i cambi etc. etc.?
Potrei osare di sapere il risultato dell'esame delle feci, prelevate il 26 (sono passati 5 giorni....direi che per la coltura sono abbastanza...quanto grandi li vogliamo far diventare sti virus?? come dei chihuahua ???).
E qui si sfiora l'assurdo. La caposala mantiene un certo aplomb e cerca di parare un po' la situazione, mentre interviene un'infermiera (nota ai più come Miss Simpatia) cercando di farmi passare da scema.
Innanzitutto sono esagerata col numero delle scariche segnalate... peccato che noi siamo così pignoli da segnarci TUTTO, anche l'orario e la consistenza (!!!) su un quadernetto. Quindi bella mia, nun ce provà!!!!
E poi.....E'IMPOSSIBILE che Nina non sia stata visitata. Perchè sono passati da tutti.
No, infatti è passato il medico, ha visitato mia figlia ed io non me ne sono accorta.
Meno male che tutto ciò avveniva di fronte agli altri genitori increduli, se no avrei anche avuto il dubbio di essere pazza.
Tutto questo per dire: capisco i tagli alla sanità, capisco la mole di lavoro, capisco anche che un semplice virus intestinale sia ben poca cosa rispetto ad un tumore, capisco tutto, MA NON PRENDETEMI PER IL CULO.
Potete tranquillamente dirmi "oggi abbiamo delle emergenze e non c'è tempo per visitare i bambini non gravi"; rosico, ma me ne posso fare una ragione.
Ma questo trattamento non lo accetto.
Grazie

venerdì 20 aprile 2012

Cosa manca a questo ricovero ?



E' da mercoledì che me lo chiedo.
E stamattina all'improvviso mi è parso tutto chiaro.
Mancano le risate pre-registrate, avete presente? Quelle da sit-com americana.
Mi piacerebbe avere sottopelle un chip con un' "app"che parte con la risatona non appena un medico/infermiere/ausiliario dice una cazzata.
Ma forse disturberei troppo gli altri degenti ...

Ad ora la situazione è questa:

-no operazione (per l'anestesista che l'ha visitata stamattina, si poteva fare; doveva solo verificare che ci fosse posto in Terapia Intensiva in caso ce ne fosse bisogno. Poi invece i medici mi hanno detto che non si sarebbe più fatta perchè la bambina ha la tosse...vai a sapere! La prossima volta suggerirò che ognuno scriva scuse fantasiose e magari divertenti su bigliettini da estrarre poi a sorte)
-abbiamo atteso dalle 8 alle 11 che venissero a togliere il saturimetro della polisonnografia dal piedino
-sono le 14.45 ed oggi ancora non abbiamo fatto nulla. Capisco perchè la sanità ha dei costi drammatici!!!
In 48 ore è stato possibile effettuare la polisonnografia  (si applica una specie di "baffetto" nelle narici e degli elettrodi al torace che valutano l'andamento della respirazione e del cuore nell'arco della notte + saturimentro per monitorare la saturazione dell'ossigeno) e l'ecocardiogramma.
5 minuti x applicare elettrodi ed accendere apparecchietto + un quarto d'ora di ecocardiogramma.
In 48 ore.
Devo commentare?
Ovviamente ho sclerato fatto presente le mie rimostranze e sono stata trattata un po' come una cretina.
Io che ho fatto presente che è inutile che mi mandino l'Endocrinologo se prima non si fanno le analisi del sangue...fosse stato almeno un bel figo, gli avrei fatto vedere anche la mia, di tiroide al massimo potevamo parlare del tempo e delle mezze stagioni, in assenza dei risultati ematici.
Vabbè, è l'ora dell'aerosol...a + tardi (compatibilmente col mio stato di salute mentale) ;-)

p.s.: non riesco ad avere tempo sufficiente per rispondere a commenti, sms ed e-mail...abbiate pazienza !
ma vi leggo e vi ringrazio x il supporto :-)