Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.

Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.

Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.

Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.

Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 

Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:

Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.

Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....

Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

Feeding Tube Awareness Week 2014

 

Nina con il suo "bottoncino" nuovo, giugno 2013

 

Come anticipato ieri, questa è la settimana mondiale dedicata alla "banda del tubo" (come mi piace chiamarla) ossia alle persone che, per un motivo o per l'altro, devono ricorrere all'alimentazione enterale (in inglese "feeding tube", più simpatico).

 

Siccome la dipendenza dal "tubo" incide profondamente sull'andamento delle nostre giornate, ho deciso di dedicare un pochino più di spazio a questo argomento, con la speranza che la nostra esperienza possa essere utile a qualche altra famiglia alle prese con un piccolo "tubie".

 

Di seguito qualche link degli argomenti che ho già trattato:

 

Sondino nasogastrico

PEG (gastrostomia endoscopica percutanea)

Granuloma (o tessuto di granulazione)

Cambio bottoncino Mic-Key fai-da-te (post)

Cambio bottoncino Mic-Key fai-da-.te (video in inglese)

Percorso riabilitativo di Disfagia di Nina

Palato ogivale

Et Voilà! Cambio bottoncino PEG fai-da-te? Fatto!

ATTENZIONE!
QUESTO POST PUO' CONTENERE DELLE IMMAGINI DI CARATTERE MEDICO CHE POSSONO TURBARE

(oddio, non sono così schifose, dai, ma ve lo dico lo stesso)


Qualche mese fa avevo trovato un utilissimo video su come cambiare il bottoncino Mic-Key della PEG e l'ho salvato in questo post in modo che potesse essere diffuso anche in Italia e raggiungere magari qualche famiglia che ne potesse avere bisogno come noi.

Sì, perchè c'è da dire che, a parte l'ottimo staff della Terapia Intensiva Neonatale degli Spedali Civili di Brescia che ci ha "addestrati"a posizionare il sondino naso-gastrico e a compiere qualche altra piccola medicazione quotidiana, per il resto abbiamo trovato sempre molta superficialità nei medici e ci è toccato sbrigarcela sempre da soli.
Sfiga? Menefreghismo?
Chissà.

Sta di fatto che meno male che in rete esistono i tutorial di tutto, oramai, ed anche cambiare il bottoncino è stato un gioco da ragazzi grazie a YouTube (Santo subito) ed alla famiglia di Jake e Carson che ha caricato il video che ci ha insegnato come fare.

Il bottoncino andrebbe cambiato ogni 2/3 mesi o comunque in caso di danneggiamenti /usura precoce.
Quello di Nina è stato messo ad inizio Giugno, quindi siamo rimasti d'accordo con il chirurgo che ci saremmo rivisti a Settembre per la sostituzione (dopo il caldo estivo ed il mare/piscina) che accelerano l'usura dei meteriali plastici.
La visita con il Gastroenterologo ci è stata poi spostata ad Ottobre e quindi si è deciso di fare il cambio in concomitanza con la visita.
Ad Ottobre ci dicono che ci avrebbero chiamati a giorni (ed io, quando ci dicono così, già tremo).
Ed infatti.
E una volta non c'è il chirurgo.. e una volta non rispondono.. e una volta l'umidità dell'aria è troppo elevata per connettere qualche neurone...

Alla fine il bottoncino era diventato di un bel giallomalattiafulminante e quindi, prima che copmparissero le alghe come nel tubicino ( ricordate?? 14 mesi prima che lo sostituissero con il bottone!) ci siamo rimboccati le maniche, riguardato il video, preso un bel respiro e via.

Protagonista principale ovviamente Papà Velcro che lui con queste cose ci va a nozze, non per niente è sempre il MacGyver della situazione.

Io invece che sono 'na ciofeca mooolto pasticciona, ho giusto aiutato a bloccare la Microba che tentava di sgusciare via appena capita l'antifona....

Ecco come è andata:

Questo né il mitico bottoncino Mic-Key in tutto il suo splendore:






Quello tenuto tra le dita è il bottoncino esterno a cui poi viene attaccato il tubo per l'alimentazione.
La parte sotto con il palloncino, invece è la parte che sta all'interno, nello stomaco.
Il palloncino evita che tutto l'ambaradan fuoriesca (funge da dado ed è riempito di acqua)

Quindi il primo passo per togliere il bottoncino vecchio è quello di svuotare il palloncino con una siringa. Appena svuotato, il palloncino si sgonfia e si sfila facilmente tutto il presidio.





Si pulisce la zona con un po' di disinfettante (in questo periodo il "piercing" di Nina era un po' arrossato perché il bottoncino ruotava un po' troppo su se stesso essendo deteriorato ed aveva irritato la gastrostomia. Fortunatamente l'abbiamo sostituito in tempo evitando il granuloma) e poi si infila il nuovo Mic-Key con il palloncino sgonfio, ovviamente, aiutati da un lubrificante (noi abbiamo utilizzato del semplice olio di mandorle).

Purtroppo non ho fatto in tempo a scattare la foto del "rinfilaggio" che MacGyver-Velcro è stato troppo veloce.

Secondo voci false ed incontrollate (il chirurgo che per primo ha posizionato la PEG a Nina di cui ho una stima pari a zero, quindi può darsi che mi abbia anche detto una cazzata) pare che il buco si richiuda in circa mezz'ora, dopodiché per riaprirlo bisogna intervenire chirurgicamente.

Tenetene conto prima di "operare": siate in due (in caso uno non abbia più il coraggio di infilare il presidio nuovo o di svenimento, ih ih ih) e magari non fatelo di notte, di fretta, a Natale...

Almeno la prima volta.
La prima volta non si scorda mai, dicono.
Siate un po' romantici.

Per le altre, andrà bene anche una "sveltina", dato che l'operazione è più semplice e meno cruenta a dirsi che non a farsi!!!! I due mitici ragazzetti del video se lo cambiano da soli! ;-)




Appena riposizionato, si riempie di nuovo il palloncino con una siringa piena di acqua (la quantità va a seconda della misura del Mic-Key, controllate le istruzioni!)



Et voilà!

La prossima volta provo io, promesso....

Aggiornamenti in pillole # 5

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Febbraio scorso.

Ortopedia:
E' stata fatta una nuova lastra alla colonna vertebrale e al bacino il mese scorso.
La settimana scorsa, con i risultati alla mano, abbiamo effettuato un nuovo controllo dall'ortopedico.
Si conferma la necessità di scarpine ortopediche + plantari interni  e di tutori per le caviglie "moscette".
Per quanto riguarda la cifosi invece lasciamo passare l'estate e poi ci rivediamo a settembre per un eventuale busto :-(
In settimana andiamo a prendere le misure dei piedini della Microba.

Audiologia:
controllo effettuato ad Aprile. Grande stupore della Professoressa che segue Nina : con le protesi sente molto bene e quindi, anche se avrebbe bisogno dell' impianto cocleare, per ora tralasciamo l'ipotesi intervento (dato che c'è già troppa carne al fuoco, attendiamo un attimo) visto che il recupero con le protesi è molto buono, cosa che generalmente invece non avviene in bambini con sordità profonda. La dottoressa si è detta "piacevolmente choccata"da questa capacità di recupero di Nina.
(finalmente una cosa positiva, yeeeeeeeeeeeh)


Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato alla grande negli ultimi mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza e bronchiti varie.
Sta migliorando dall' introduzione dal mese scorso del latte Zymil a basso contenuto di lattosio, al posto del latte di soia. Purtroppo il fastidio dell'edema all'esofago ha portato Nina a non voler più assaggiare nulla, mentre invece beve moltissima acqua in modo autonomo durante il giorno, con la sua tazza con il beccuccio :-)

Polisonnografia:
Dovevamo avere un controllo ad Aprile. Ma dato che il reflusso era peggiorato, abbiamo ritenuto che non fosse il caso...Ora sembra in fase di miglioramento.Vediamo il mese prossimo, magari dopo la fibroscopia che dovrebbe valutare lo stato dell'edema all'esofago causato dal reflusso, così abbiamo anche qualche elemento in più da portare.

PEG:
Dopo varie peripezie a appuntamenti saltati, dovevamo entrare oggi in ospedale per mettere il famoso bottoncino domani. Appuntamento saltato all'ultimo minuto e rimandato (forse, ma finchè non entro in ospedale non ci credo più!) la settimana prossima. Nel frattempo Nina ha ancora un po' di tosse; speriamo passi in questi giorni, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone. Siccome piove sempre sul bagnato, giusto stamattina Papà Velcro si è accorto che il raccordo tra il tubicino vero e proprio e la parte dove si innesta la siringa, si sta rompendo...speriamo di fare in tempo!

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre, per ritornare simpaticamente a marzo. Dopo il ciclo di antibiotici per la bronchite, è regredito di nuovo ed ora siamo a buon punto (ma non lo direi troppo ad alta voce, eh!)

Disfagia:
A causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui parlavo prima, siamo ancora lontani dal mangiare via bocca. Ne ho parlato giusto qualche tempo fa. Per ora la Microba ha iniziato a bere molto, il che almeno "allena" un po' la bocca e la lingua. Infatti credo che le migliore gestione degli episodi di vomito causati da tosse e reflusso, sia imputabile anche ad una deglutizione migliore. Continuiamo comunque i Day Hospital settimanali di Disfagia, anche se è abbastanza frustrante non cavare mai un ragno dal buco. Unica consolazione: non è per mancanza di voglia o per capriccio che non mangia, ma per un malessere oggettivo che dobbiamo cercare di risolvere (hai detto niente!!!).

Azoto Ureico & reni:
I livelli sono ancora al di fuori dalla norma, e nel frattempo si è aggiunta anche la fosfatasi alcalina sballata che potrebbe essere indice di qualcosa che non va a livello renale. Ripeteremo le analisi a breve, assieme ad un'ecografia addominale di routine per valutare lo stato delle cisti nei reni e nel fegato.

Dentini:
Negli ultimi 10 giorni sono arrivati ben 6 dentini tutti insieme, alè!
Un po' disposti con modalità random & fantasiosa ma quello lo vedremo poi.
Nina si è riportata in pari in un colpo solo...a noi piace fare le cose sempre in grande.
Forse è anche dovuto a questo che nei giorni scorsi c'era un po' di febbre altalenante...
La discesa di tutti questi dentini, ha modificato un pochino la fisionomia della Microba: infatti fino a  poco tempo fa aveva due pallini duri (dimensione di un grosso cappero) ai lati del naso, che probabilmente erano i canini.
Ora questi "pallini" sono scesi notevolmente e la zona tra naso e bocca è un po' meno da scimmietta.
La faccetta permane sempre buffa.
:-)

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto ma si opercepisce una tendenza all'aumento (o almeno la percepiscono i miei bicipiti!)...78.5 cm di lunghezza per circa 9 Kg di peso (misurazioni di Aprile).
Nonostante le vadano ancora bene, ho deciso di sbarazzarmi di pantaloni e magliette taglia 6-9 mesi, in un impeto di ottimismo ;-)

No Mic, No Party..

Ieri avevo pubblicato un post un po' fumoso, giusto per scaramanzia...
Anche se prevedevo già l'epilogo, in fondo in fondo ci credevo e speravo di darvi una bella notizia in serata. Invece...
Sono 11 mesi che Nina ha la sua simpatica PEG; dopo 30/40 giorni avrebbero dovuto toglierle il tubicino e metterle un bottoncino, il Mic Key di cui parlavo ieri, a cui poi va attaccato un tubicino al momento del pasto.
Più comodo di avere un tubo che penzola dalla pancia 24 ore al giorno, soprattutto pare che il rischio granuloma sia meno elevato che avendo un tubicino che ruota liberamente causando attrito come avviene adesso.
Sono 11 mesi che aspettiamo: all'Ospedale Pediatrico dove è stata operata siamo ancora in lista d'attesa (o così dicono loro...) al Policlinico avrebbero dovuto cambiarglielo a  Novembre, poi hanno disdetto per motivi loro e non ci hanno più richiamati nonostante le nostre pressioni. Nel frattempo Nina si è ammalata varie volte e quindi non abbiamo più insistito, dato che il cambio prevede l'anestesia generale e se la piccola non è al 100% sappiamo benissimo che non la operano (dati i trascorsi respiratori). Nel frattempo il tubicino è in condizioni pietose (non è fatto per rimanere in sede così a lungo, tra un po' fa le alghe!) e a Palidoro, durante i Day Hospital di Disfagia, hanno deciso di provare a toglierglielo senza anestesia, come si dovrebbe fare senza tante menate di ricoveri, controricoveri e via dicendo.
Purtroppo invece il Primario ha valutato che il tipo di tubicino impiantato richiede almeno la sedazione; contando che c'è pure un grosso granuloma, ha optato per l'anestesia generale in modo da toglierlo chirurgicamente in parte, se non tutto, in modo che si rimargini in tempi più brevi.
Dopo Pasqua vedremo il da farsi.
Mic si fa ancora desiderare, a quanto pare.
Niente da festeggiare dunque; pure la Microba era un po' scazzata ed ha battuto la fiacca al momento del pranzetto nel raparto di Disfagia: un paio di cucchiaini di stelline al sugo e qualche briciola di polpetta.
No Mic, No Party :-(

 

Andata

 

Svogliatissimo pranzetto stelline & pomodoro e polpette nel piatto "dddda Roma"

 

Ritorno

Una Microba a Pisa - day 5

Ultimo giorno a Pisa.
Ieri sera è arrivato Papà Velcro, in tempo utile per godersi lo sfebbramento (da 39.8°C a 36.5°C) della Microba che appena l'ha visto è andata su di giri rimanendo sveglia ed iperattiva fino oltre mezzanotte.
Poi le abbiamo dato una botta in testa.
Al risveglio ancora febbre, nervosismo per i 4 premolari 4 che hanno deciso di uscire tutti assieme appassionatamente ed infine...il ritorno ufficiale del nostro simpatico amico granuloma!
OLE'.
Ci tocca tornare all'antibotico e di corsa peraltro, prima che la situazioni degeneri in un'infezione :-(
Ultimo incontro anche al reparto di Neuroriabilitazione (tra l'altro teatro di un simpatico siparietto, di cui parlerò un'altra volta, ora il mio unico desiderio è svenire sul materasso) dove purtroppo anche oggi Nina è stata sofferente, svogliata, incazzosa e non invece attenta, malleabile e simpatica come al suo solito. Un'altra persona!
Un vero peccato, perchè la valutazione per forza di cose non potrà essere che parziale, non avendo visto la "vera" Microba all'azione. Ma è stato comunque molto interessante sentire l'opinione di altre persone non così direttamente ed emotivamente coinvolte come lo siamo ormai noi (e credo anche la nostra terapista Fabiana...sta lavorando con Nina da quando era uno scricciolino di 3 mesi!) e dunque probabilmente un po' più obbiettive, dato il loro punto di vista "esterno".
Ci siamo trovati benissimo: ci siamo sentiti accolti e seguiti da persone molto preparate, professionali ed attente, che hanno condiviso con noi osservazioni e consigli senza tralasciare un tocco squisito di umanità.
Pisa si è rivelata una città molto aperta, vivibile e godibile sotto molti aspetti: una vera rivelazione!
Ci farà piacere tornarci, se ci sarà la possibilità di avere un'altra valutazione (le liste di attesa sono lunghe mesi...). Tra l'altro abbiamo azzeccato la sistemazione scegliendo un alberghetto delizioso posizionato strategicamente a 10mt dall'ospedale, 20mt da Piazza dei Miracoli, 50mt da una farmacia aperta H24, 100mt dalla Taverna di Emma (luogo ove è naufragata la mia dieta) che ci ha sollazzati con bontà gastronomiche degne di nota.
Dunque se vi capita di andare a Pisa, per diletto o con un bimbo "fuori standard", mi sento di consigliare l' Hotel Roma: pulitissimo, personale cordiale e molto disponibile, camera con molti piani di appoggio utilissimi (che ho apprezzato particolarmente avendo traslocato mezza casa e dovendo preparare pappe, medicine, frullare con il minipimer, fare aerosol e via dicendo).
Unica pecca i 5 gradini tra la reception e l'ascensore. Pecca da noi ovviata lasciando il passeggino posteggiato all'ingresso, ma magari insormontabile per chi è in carrozzina.
Il fatto poi di dover solo attraversare la strada per entrare all'ospedale, l'ha reso impagabile!!!
Insomma, soddisfatti nella nostra gitarella pisana :-)
Ora si torna alla routine quotidiana, sempre che Nina decida di guarire per bene!

La Microba mentre attende il suo turno con la terapista

 

In giro per Pisa: una porta segreta degna di Harry Potter

 

Una Microba ancora più microba nell'immensità del Battistero

 

 

 

Nina stroncata dalla stanchezza e dalla cucina toscana (...e non solo!)

Aggiornamenti in pillole # 4

"Ooops, mi sa che la mamma non sarà molto contenta di vedere come ho conciato il bagno..."

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Novembre scorso.

Palato ogivale:
Per il Prof. Silvestri che la segue, per ora non è da operare. L'eruzione dei denti è in netto ritardo rispetto alla sua età, ma può essere un aspetto della sindrome. Ci si rivede tra qualche mese, insieme al Maxillo-facciale, per TAC e Risonanza Magnetica.

Ortopedia:
effettuato un nuovo controllo, dato che ora la Microba si mette in piedi ed accenna i primi passetti con un appoggio (periplo del divano, circumnavigazione del bidè...). Riguardando la lastra di giugno scorso, l'ortopedico si è accorto che c'è un vistoso difetto all'anca sinistra, con gli acetaboli (le "nicchie" in cui si incastra il femore) molto diversi tra loro e con un'evidente asimmetria del bacino (ma ad Ottobre che minchia aveva guardato? boh...) quindi è necessaria un'altra radiografia per vedere come è evoluta la cosa in questi mesi.
Ancora troppo presto per valutare la cifosi; nel frattempo si è aggiunta la scoliosi (che secondo me c'era già da prima...). Le scarpine sono ok, per ora vanno bene queste. Si valuterà l'uso o di tutori o semplicemente di plantari speciali nel momento in cui camminerà autonomamente.
Molto probabilmente chiederemo un ulteriore consulto ad un altro specialista, dato che questo c'è parso un po'...zoppicante :-D

Audiologia:
controllo ad Aprile. Per ora sembra che Nina con le protesi senta bene e stia facendo numerosi progressi anche con la logopedia :-)

Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato in auge negli ultimi 2 mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza/difficoltà respiratorie.
Purtroppo ha notevoli conseguenze sia sulla crescita sia sull'alimentazione via bocca, sia sulla parte respiratoria.
Dall'ultima fibroscopia, risulta di nuovo un grosso edema su tutto l'esofago (causato dall'acido del reflusso) per cui è stato impossibile valutare la laringomalacia. Prossimo controllo tra 1 mese.

Polisonnografia:
controllo ad Aprile. Speriamo che per allora il reflusso sia sparito...anche perchè la Microba passa il 90% della notte giù dallo speciale materasso antireflusso, quindi temo che la saturazione notturna non sarà un granchè :-(

PEG:Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione era prevista per Novembre. Poi saltata il giorno prima causa impegni del chirurgo, non ci hanno più richiamati. Papà Velcro ha chiamato varie volte e lasciato numerosi messaggi ma non siamo più stati contattati. Nel frattempo Nina si è ammalata diverse volte e non abbiamo più insistito, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone.

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre (almeno sono serviti a qualcosa !!!)

Disfagia:
Purtroppo, a causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui sopra, siamo ancora in alto mare. Ne ho parlato giusto qualche giorno fa. Continuiamo imperterrite i Day Hospital settimanali.

Azoto Ureico:
I livelli sono ancora molto al di fuori dalla norma, ma nel frattempo si è abbassato un altro parametro e la Gastroenterologa l'ha definito "non preoccupante"...sarà!
Tra qualche giorno ripeteremo le analisi.

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto...77.5 cm di lunghezza per 8.850 Kg di peso.
Però almeno siamo rientrati nel foglio ma, soprattutto, nella famosa "curva di crescita" (prima il puntino era sul tavolo del medico....)

Granuloma peristomale o tessuto di granulazione

ATTENZIONE: il seguente post contiene immagini di carattere medico che possono urtare la vostra sensibilità (fanno un po' schifetto, non è che non dormirete la notte, eh!)

Il mio sogno è che questo blog, al di là dei progressi e della simpatia per la nostra piccola Nina, possa anche essere aiuto a quei genitori che cercano notizie nel web, un po' come è accaduto a noi.

Senza aver la pretesa di essere un sito medico, però mi farebbe piacere essere utile a qualcuno condividendo la nostra esperienza.

 

Eccomi dunque a parlare del granuloma peristomale o tessuto di granulazione o semplicemente granuloma.

 

Chi ci segue da un po' sa che Nina non mangia via bocca, purtroppo, ma tramite un tubicino che va direttamente nello stomaco, tecnicamente noto come Gastrostomia endoscopica percutanea o più semplicemente PEG.

Uno degli inconvenienti più frequenti dei pazienti che sono portatori di PEG (o di cateteri) è la crescita di un granuloma attorno alla stomia (il buchino nella pancia da cui esce il tubicino).

Ma che cosa è questo granuloma?

Non è altro che la naturale risposta del corpo, che tenta di chiudere il buco, aggredendo il corpo estraneo.

Tessuti di granulazione si formano infatti durante la guarigione di ferite, attorno ai cateteri, ma anche attorno a spine e schegge.

 

La PEG di Nina è stata posizionata ad aprile 2012 e non ha mai avuto alcun tipo di problema, mai un arrossamento, mai un'infezione.

Il foro è sempre stato pulito e dai bordi netti, un po' come fosse un "piercing".

Poi, ad agosto, la situazione è precipitata da un giorno all'altro mentre eravamo al mare, precludendo alla piccoletta ogni tipo di bagno, sia in mare sia in acqua dolce per il resto della vacanza e facendoci prendere un bello spavento:-(

La mia decisione di postare quanto segue, è anche dovuta all'antipatica esperienza che abbiamo avuto a causa di questo granuloma.

La cute era arrossata, tumefatta, i bordi del foro erano frastagliati, usciva del liquido ed una specie di "cicciolo"rosato circondava il tubicino.

Abbiamo provato a contattare il Reparto che ci seguiva, ma non siamo riusciti a parlare con nessuno, ci è arrivata solo una risposta via mail (per sicurezza avevamo mandato le fotografie) secondo la quale si tratatva della mucosa gastrica che fuoriusciva dal buco.

Io non sono medico, ma la cosa mi sembrava un po' una cazzata: il buchino è minuscolo, e prima di incontrare lo stomaco, c'è pelle, adipe (pochino) e muscolo.

Certo è che comunque trovarsi all'estero con una piccoletta a cui esce la parete dello stomaco dalla pancia, non è il meglio che uno possa desiderare dalle proprie vacanze.

Tant'è che ho passato la notte su Google, arrivando poi ad un sito australiano che mostrava una foto praticamente identica alla nostra, la cui didascalia recitava un bel "DON'T WORRY!".

Scoperto l'arcano: il granuloma è una cosa naturalissima che capita a chi ha la PEG, dovuto al fatto che il tubicino ruota, il perno gira e la cute si può infiammare scatenando la reazione dell'organismo che cerca di reagire chiudendo il forellino.

All'ospedale locale infatti ci confermano questa diagnosi ( diciamolo: ma quanto è bello parlare con i medici sapendo già a grandi linee di cosa si tratta e poter fare quindi domande mirate? aaaaahhh!) e ci danno la cura: antibiotico generico, antibiotico spray e disinfettante tipo mercurocromo per l'esterno.

Infatti sotto il granuloma c'era anche una zona infetta, poi sparita grazie all'antibiotico (nel nostro caso Augmentin).

Ecco come si presentava  il granuloma:

agosto 2012

 

Ma siccome la pulce nell'orecchio ce l'avevano messa dall'Italia, abbiamo cercato un secondo consulto in loco che ha confermato sia la diagnosi sia la cura.

Una volta a casa, ci siamo rivolti subito al reparto dell'Ospedale Pediatrico che aveva applicato la PEG, sottolineando il fatto che ci avevano fatto preoccupare a dismisura con la loro cantonata e loro si sono cimentati subito nello sport nazionale ovvero hanno fatto a scaricabarile.

L'infezione a quel punto se ne era andata, lasciando in ricordo solo il "cicciolo", il granuloma  nudo e crudo, che doveva essere ridotto con una serie di toccature di nitrato di argento.

 

settembre 2012

 

Ossia "bruciacchiato" come se fosse una verruca con una speciale matita. Si fa la prima toccatura , la carne si necrotizza, formando nei giorni seguenti una crosta nauseabonda che si secca e poi cade autonomamente o almeno...così dovrebbe essere, a meno che non trovi un'infermiera zelante che te la estirpa riaprendo la ferita e facendoti riniziare da capo senza passare dal "via" (grrr...pure la nonna te lo diceva sempre di lasciare stare la crosta della sbucciatura sulle ginocchia, eccheccazz!)

Quindi abbiamo dovuto attendere un altro mese prima della successiva toccatura col nitrato.

Ecco come si presentava il granuloma dopo la "bruciatura":

 

ottobre 2012

 

Secondo i medici questa procedura non dovrebbe causare dolore perchè il granuloma è "inerte": la Microba non era dello stesso avviso. Tra l'altro bisogna prestare molta attenzione ai materiali che vengono a contatto con il nitrato, il quale può espandersi toccando anche la cute sana e bruciandola, nel vero senso della parola. Quindi meglio lasciare il granuloma scoperto, senza bende o garze che favorirebbero l'espandersi della bruciatura (vedi alone violaceo nella foto sopra).

Alla fine siamo rimasti così, nell'attesa che ci richiamassero per la toccatura di nitrato sia novembre che Dicembre; nessuno si è più fatto vivo ne' dall'ospedale pediatrico ne' dal Policlinico dove nel frattempo c'eravamo rivolti per accellerare la procedura. Poi, grazie ad un'improvvisa botta di culo in modo completamente fortuito la situazione si è risolta spontaneamente, in occasione di un ciclo di antibiotici per la tosse della Microba (sempre Augmentin).

Nel giro di pochi giorni il granuloma è regredito totalmente:

 

gennaio 2013

 

Insomma come è arrivato, così il nostro amico granuloma se ne è andato, evviva!

Il consiglio che mi sento di dare ovviamente è di rivolgervi tempestivamente a chi ha confezionato la PEG  e impostare con il medico la terapia più appropriata per il vostro caso, controllando anche e soprattutto che non ci sia un'infezione in corso.

Come diceva il sito australiano, "Don't worry", sono cose che capitano, ma meglio sbarazzarsene in fretta e soprattutto in modo efficace, onde scongiurare complicazioni più fastidiose!

 

 

Per saperne di più sulla PEG in età pediatrica, vai a questo link.

Aggiornamenti in pillole # 3

E' da un bel po' che non vi aggiorno sulla situazione medica di Nina ma, a causa dei continui day hospital e visite specialistiche, era difficile tirare le fila degli aggiornamenti.
Ora tutto è più chiaro:

Ortopedia:
date le esaustive risposte dell'ortopedico dell'Ospedale Pediatrico (che avrebbe potuto fare gli stessi profondi commenti anche dopo averne visto una foto da lontano, di notte e sfuocata) abbiamo consultato uno specialista privato.
Per ora è troppo presto per trattare la cifosi, bisogna attendere che raggiunga la posizione eretta e poi si vedrà: non è escluso l'uso di un busto, ma non ora.
Idem per le tibie (soprattutto quella destra) e per le caviglie "mosce": si attenderà di vederne la postura quando la Microba starà in piedi: non si esclude l'uso di tutori.
Dulcis in fundo: pare ci sia un problemino all'anca ma anche qui è troppo presto per valutarlo.
Alè.

Maxillo-facciale:
Trigonocefalia: sulla fronte e sulle tempie, pare tutto fermo; la nuca invece si è un po' (per me, mamma cinica  e scassamaroni, MOLTO) deformata, con un esteso avvallamento ed un bozzo pronunciato alla base del cranio, il Primario non gli ha dato molta importanza. Ci si vede nel 2013, quando verrà effettuata un'ulteriore Risonanza Magnetica per vedere lo stato del cervello (ad ogni movimento delle ossa craniche, potrebbe corrispondere una compressione dell'encefalo) e la situazione del palato ogivale, che se non migliora con la crescita, sarà da chiudere chirurgicamente (in coordinazione con il Reparto di  Ortgnatodonzia).

Palato ogivale:
escluso l'uso della placchetta otturatrice a causa del continuo spuntare dei dentini, si attende di vedere se c'è qualche miglioramento con la crescita dei prossimi mesi. Ci si rivede a Gennaio (in coord. con il Reparto Maxillo-facciale).

PEG:
Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione è prevista per martedì prossimo (con anestesia totale).

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: è ancora lì, bello come il sole, preso sottogamba da quei simpaticoni dei medici che la dovrebbero seguire. Sono state eseguite due toccature con nitrato d'argento (che "bruciano" il tessuto che poi si secca e cade da solo) ma in modo saltuario e discontinuo, per cui è passato troppo tempo tra un trattamento e l'altro, dando modo al granuloma di riformarsi. Spesso sanguina, trasuda liquido e provoca dolore. Pare che con l'applicazione del bottoncino di cui abbiamo parlato prima, la cosa migliori.
Speriamo, perchè la piscina è iniziata da un mese :-(

Polisonnografia:
respirazione notturna nettamente migliorata con l'utilizzo del materasso antireflusso ed il cambio della terapia antireflusso: si esclude il ricorso all'ossigeno o alla tracheotomia come si era ipotizzato a Luglio, dato che la saturazione dell'ossigeno nel sangue è tornata a livelli normali. Prossimi controlli ad Aprile.

Laringomalacia:
L'esteso edema causato dall'acido del reflusso gastro-esofageo che Nina ha in gola si è molto ridotto ed è stato possibile vedere la laringe, che purtroppo però presenta ancora le cartilagini immature che collassano durante il pianto della Microba. Le corde vocali paiono ok.
Il setto nasale, a causa del palato ogivale, è completamente deviato e dovrà essere sistemato chirurgicamente tra qualche annetto. Prossimo controllo prima di Natale.

Dentizione:
In arrivo dei dolorosi canini inferiori, per quello che il pittbull lascia intrevedere quando apre le fauci.

Reflusso gastro-esofageo:
In 40 giorni la nana ci ha strabiliato vomitando solo 2 volte, e sempre per cause meccaniche (1 volta per la tosse, la seconda per l'ingestione di un magnete da frigo...). E' stato eseguito un test per l'allergia al latte, che ha dato esito negativo. Il latte di soia (probabilmente molto più digeribile rispetto a quello artificiale) + l'introduzione del farmaco antireflusso anche la sera, hanno funzionato bene. Fino a 2 giorni fa. Da quando abbiamo cambiato tipo di latte, il vomito è riniziato. Non si riesce a capire se sia per causa della consistenza, per la tosse che imperversa questa settimana o che cosa.
Fatto sta che....che menata! Mi ero disabituata all'idrogetto "Esorcista-style" :-(

Crescita generale:
ogni volta che la misurano in lunghezza, ci danno un dato diverso.
Mi ripropongo di misurarla a casa, non appena ho tempo, ma non mi sembra malaccio.
Il peso invece è sempre quello, 7.8 kg circa, drammaticamente fermo da un bel pezzo :-(

Azoto Ureico:
dalle analisi del sangue, è stato rilevato (con colpevolissimo ritardo da parte di chi di dovere) un livello di azoto ureico molto elevato. Ciò può indicare varie cose, tra cui un cattivo funzionamento dei reni e/o un apporto di liquidi insufficiente (disidratazione). Per il momento il discorso renale è in stand by, aspettando che ci riprogrammino le ecografie ai reni e fegato che non è stato possibile effettuare per motivi assurdi ieri (meriterà un post a parte, non appena mi sbollisce l'incazzatura).
Nel frattempo abbiamo integrato i pasti con siringoni di acqua e teniamo un diario con il bilancio idrico (leggi pesatura dei pannolini spisciolati).
Ho il terrore di una sorpresina da parte dei simpatici reni policistici...  :-/

Disfagia:
continuano i day hospital settimanali. Ad oggi Nina assaggia un sacco di cose, con molto slancio.
L'ipersensibilità della zona orale e della lingua è sicuramente migliorata grazie allo stop del vomito.
Purtroppo però bricioline o consistenze granulose (ad es. l'omogeneizzato di pera) causano conati, anche senza vomito effettivo. Siamo ancora lontanissimi dal mangiare, però siamo sulla buona strada, dai.
Le piace il miele, che lecca contenta; la pizza bianca, che "ciancica" senza mandarla giù; il ketchup e la senape (!) ed ogni tanto è possibile (dopo accurati riti propiziatori) rifilarle qualche cucchiaino di frutta (omogenizzata) o del pasto costituito dal beverone verduroso. Purtroppo però questi risultati sono molto altalenanti.

E questo è quanto...almeno per ora ;-)

Per l'aggiornamento sull'alimentazione, vi rimando a tra qualche giorno, quando avremo ingranato con le nuove direttive.

San Google, patrono dei genitori preoccupati

 

La Microba nella sala d'attesa very urenda kitsch dell'Ospedale vacanziero

 

Dopo la gita all'Ospedale locale a far visionare l'infezione della Microba, un consulto telefonico e via e-mail (con allegate foto) con il reparto che segue Nina a Roma che ci ha fatto preoccupare all'inverosimile (avevano prospettato la fuoriuscita della parete gastrica dal foro della PEG) una nottata su San Google a cercare info che ci ha tranquillizzati, oggi ulteriore visita con un medico pediatra di fiducia che ha buttato definitivamente acqua sul fuoco.

L'infezione c'è ancora, dobbiamo continuare con l'antibiotico ma si tratta di un evento comune per i portatori di PEG: la parete dello stomaco sta al suo posto, il "ciccetto" che si è formato attorno al tubicino non è altro che tessuto di granulazione ovvero una naturale risposta di reazione ad un corpo estraneo (tubo della PEG). Risolta l'infezione, si provvederà a rimuovere il "cerchietto" di carne creatosi attorno al sondino, ma a quel punto saremo a casa....o forse sarebbe meglio essere ancora qui, data la competenza di chi segue la piccoletta a Roma :-/