Sairaasti sukkaa

 Minä olen tässä vuosien aikana oppinut elämään tämän ME-sairauden kanssa ja saanut vointiani tasaisemmaksi sopivan lääkityksen ja pacingin avulla. Silti tämä sairaus jaksaa yllättää ja aina oppii itsestänsä uutta. Yleensä se tulee näiden omien rajojen ylityksen seurauksena; ihminen kun on elämänhaluinen, sitä välillä innostuu😁 Sen olen oppinut, että minulla PEM(rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai niinkuin me potilaat sanomme; rasituksen jälkeinen helvetti) tulee 2 päivän viiveellä. Eli toinen päivä rasituksesta on pahin. Tottakai on välittömiä oireita rasituksesta, mutta pahin minulla on silti se toinen päivä. Tätä jos et huomioi, rasitus kumuloituu ja PEM on sitten pahempi ja toipuminen kestää kauemmin. No kävikö minulle näin nyt joulumyyjäisten ja joulun ansiosta? No kävipä tietenkin. En enää kuvittele, että selviäisin maksutta rasituksesta, mutta olen näköjään ottanut uuden strategian eli teen niin kauan, että en enää teekään. Mikä on äärimmäisen tyhmää, koska tässä saira...

 Tänä sunnuntaiaamuna istuessani nojatuolissani aamukahvin juoneena ja kutimet kädessä tunsin sen taas; olen palautunut pahimmasta kurimuksesta rasituksen jälkeen. Aivot toimivat, kroppa on entisensä, kivut jaloissa siedettävät ja suunnittelen jo seuraavaa etappia elämässäni😅 Tästä sen yleensä tiedänkin; ajattelu pelaa ja suunnitelmia syntyy mielessä ja ne pitää tietysti ääneen höpöttää miehelle, joka kuuntelee puolella korvalla, mutta osaa vastata sopivassa kohdassa niinkuin muka kuuntelisi kaikkia suunnitelmiani😁 Olen keskivaikea ME-potilas. Lievässä toimintakyky on alentunut 50% ja keskivaikeassa noin 60-70%. PEM on sitten erikseen; siinä toimintakyky voi olla noitakin prosentteja huonompi. Vuonna 2018 diagnoosin antanut lääkäri arvioi silloisen toimintakykyni huonontuneen 90%, joten olen kyllä noista ajoista onneksi palautunut jonkin verran. Kiitos sitkeän pacingin(=levon ja aktiivisuuden rytmityksen) ja LDN ja Sifrol lääkityksen. Mitä sitten tarkoittaa, että toimintakykyni o...

 Nyt on torstai. Edellisen viikonlopun oli maha täysin sekaisin, mikä enteili tulevaa pem-viikkoa eli rasituksen jälkeistä ”huonovointisuutta”. Huonovointisuus on lainausmerkeissä, koska ei se oikein kuvaa sitä koko kropan kurjaa oloa mitenkään. Tämän viikon olen nyt sitten ollut pemissä ja maksellut kaikesta. Minulla aloitti uusi avustaja nyt oikein kunnolla ja mietin kyllä varsinkin eilen, että pystynkö ottamaan, kun en pysty edes puhumaan saati ajattelemaan, vaan makaan vain sängyssä ja koitan olla ajattelematta mitään. Näihin hetkiin toivoisi, että olisi joku, joka selittäisi mitä pitää tehdä ja opastaisi avustajaa, koska sellaista apua ME-potilas todellakin tarvitsisi. Mutta koska ei ollut ketään, mieheni ja aikuinen poikani molemmat töissä, päätin, että avustajan on vain tultava, jotta pääsemme asiassa eteenpäin. Silläkin uhalla, että palautumiseni viivästyy, on avustajan silti hyvä nähdä, mitä tarkoittaa solutason aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriö-sairaus ihan käytän...

ME on solutason aerobisen energia-aineenvaihdunnan sairaus ja tarkoittaa sitä, että solumme eivät kykene normaaliin tapaan muodostamaan energiaa hapesta ja glukoosista ja näin ollen akkumme ei koskaan täyty. Meidän täytyy tulla toimeen noin 15%:lla normaalista energiakapasiteetista ja mikä mukavaa, sen akun täyttyminenkin kestää normaalia kauempaa eli palautuminen lasketaan päivissä ennemmin kuin tunneissa. Tämä siis tiedetään tästä sairaudesta. On löydetty myös paljon muita poikkeavuuksia verrattuna terveisiin, mutta sitä perimmäistä syytä ei ole löydetty vielä. Tai sitä kohtaa, mistä oireet saavat alkunsa tai kenties onko syitä monia, siis solutasolla. Tiedetään, että autonominen hermosto on ”rikki” ja toimii kaikessa toisinpäin kuin sen oikeasti kuuluisi. Aikojen saatossa on epäilty monia syitä; viruksia, bakteereita, kemikaaleja, homeita, stressiä, mitä vain, mikä heikentää immuunipuolustusta ja pääsee näin ollen hermoston kimppuun. Sairauden typerä suomenkielinen nimi onkin Virusi...

 Teinpä tässä päivänä muutamana muutamat säärystimetkin, joista kahdesta nyt laitan kuvat ja vähän ohjettakin. Tänään olisi perjantai ja yhteisneulontahamosestakin on tullut ohje, mutta minulla sen verran huono vointi, että en pysty kutoa. Joten teenpä sitten blogikirjoitusta, vaikka ei sillä kyllä vointia saa yhtään paranemaan kyllä; ennemminkin huononee entisestään. Tämä on jännä, kun on PEMiä, minulla on silloin myös kamala nälkä koko ajan. Kroppa niinkuin huutaa sitä energiaa, jota se ei kuitenkaan osaa käyttää ja siksi, vaikka juuri olisit syönyt, kohta on taas sellainen nälkä niinkuin olisit päivän ollut ilman ruokaa. Tässä tilassa helposti sortuu napsimaan sitten herkkujakin, ihan vain että saa jotakin suuhun. Ja kun itse et kykene ruokaa tekemään, sitä toivoo että kaapissa olisi edes jotakin valmista lämmitettävää. Isäntä onneksi keitti kananmunat aamulla ennen töihin lähtöä, joten pakastepinaattikeittoa siis. Ilman avustajaa kun edelleen elelen… Mutta säärystimiin.  N...

Kylläpä vain, se olisi PEM-päivä eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus-päivä. Aivot eivät toimi ja jaksan istuskella lyhyitä hetkiä nojatuolissani, kunnes joudun palautua sänkyyn huilaamaan. Yhdessä välissä päätin sitten katsoa läpi näitä varastojani, mitä olen kutonut; lähinnä keskeneräisiä töitä. Sehän se onkin mieltä piristävää; keskeneräisten läpikäyminen, varsinkin kun et pysty asialle mitään tekemään voinnin ollessa huono😅👍 Mutta, viime viikolla sain kuitenkin laitettua työt, joita meinaan jatkaa, isoon sängynaluslaatikkoon. Tyhjensin siis pianonpäällisen ja siirsin paremmin hahmotettavissa olevaan varastoon nämä ”työn alla” olevat. Heti tuntuu, niinkuin jo kohta olisivat valmiinakin😇 Sitten nämä aloittelut tai kokeilut, jotka pitäisi purkaa tai ainakin päättää, mitä niille tehdään. Nämä menevät purkuun ja teen jotakin muuta. Ehkä kuitenkin edelleen nämä langat yhdessä… Tätä en välttämättä purkaa, mutta en välttämättä tee pariakaan, koska se vaatisi langan ostamista ja sitä...

Aivorasitus; onko viheliäisempää tilaa tässä sairaudessa! Tai kaikkihan kuuluu samaan PEM-vyyhtiin; rasituksen jälkeiseen voinnin huononemiseen, mutta olotila kognitiivisen ja emotionaalisen ylirasituksen jälkeen on kyllä täydellisen rasittava. En saisi tätäkään postausta kirjoittaa, koska vointi huononee, mutta haluan jakaa tämänkin... Olen siis tällä viikolla rasittanut itseäni liikaa kognitiivisella puolella. Tehnyt liikaa asioita, jotka tarvitsevat aivoja. Kirjoittanut ja ollut yhteyksissä ihmisiin, miettinyt asioita ja lukenut tekstiä. Myös puhumista on tällä viikolla tullut harrastettua. Joten tässä tulos. Terveenä en edes tiennyt, että tällaista olotilaa voi olla olemassa; että aivot menevät tukkoon, kun energia loppuu ja sitä myöten kroppakin on huonovointinen. Ja kun sanon, että en saisi tehdä aivoilla mitään, se oikeasti tarkoittaa sitä. En saa miettiä mitään ja pahimmassa olotilassa en voikaan miettiä mitään, aivot kuumenevat samantien. En saa ottaa kantaa, jos joku kysyy mi...